בא לי לבכות

לפני חודשיים עשיתי קולונוסקופיה והיום הייתי במרפאת גאסטרו שיגרתית פעם ראשונה אחרי הקולו.. הייתי בטוחה שהכל בסדר כי אני באמת מרגישה טוב ועד היום אני לא ממש בטוחה שיש לי משהו . אז באופן הברור הודיע לי הרופא שכל המעי אצלי דלקתי ממש עד הרקטום. הייתי בשוק. הסתכלתי בדף תוצאות וראיתי בכל מקום שנלקחה ביופסיה , והיו 5 מקומות היה כתוב cronic inflimnation במקום אחד היה כתוב mild inflimnation מה פרוש mild ? בכל אופן יצאתי מהרופא עם דמעות בעיניים,איך שזה נשמע זה נשמע רע, כרגע אני לא יודעת מה לעשות אני פוחדת שרק בגלל מצב הרוח אני עוד אקבל התקף, בכלל נכנסתי לרופא בריאה ויצאתי ממנו ממש חולה, עד עכשיו אכלתי הכל והירגשתי בסדר גמור פתאום אני מתחילה לחשוב כמו חולה : כדאי לאכול או לא כדאי לאכול דברים מסוימים. אני יודעת שבמשך הזמן ההרגשה הזו תחלש אבל כרגע רציתי לדעת מאלה שיש להם קוליטיס האם גם אצלם זה כל המעי ? מה המשמעות של מעי שהוא כולו דלקתי ? אני כותבת עם דמעות בעיניים, ממש מיואשת ! דבי

לדבי המתוקה שלום, אין לי תשובה לגבי פרוש התוצאות,אבל אל תיפול רוחך,אם עד עכשיו הרגשת טוב אז תמשיכי בשיגרת יומך,ואל תיפלי נפשית אל קורי המחלה,כי את עלולה להחריף מצבך הפיזי,הכל מתחיל בראש!!!!!. עד עתה קיבלת תרופות מסוימות?,הרופא שינה לך כעת את תרופותייך?. לי יש קוליטיס[כנראה,הרופא עוד לא החליט לגבי המעי הדק אצלי]כ-30 ס"מ נגוע בלבד,אבל זה מספיק כדי לשבש את חיי בזמן התקפים,מאיזה עומק מירבי לקחו לך באופסיה?, ובכל מקרה דבי,תהיי חזקה תמשכי בשיגרה תרימי ראש,ותמשיכי לחייך וגם הדלקת הרציפה הזאת עוד תעלם ברימסיה בעתיד!!!!!!!!!!!,שרק תרגישי לנו טוב!!!!! בידידות ,אלי גולני.

קודם כל, דבי, תנשמי עמוק, ותבדקי עם עצמך איך את מרגישה. את מרגישה טוב? אז תשימי את הבדיקות בצד. לא הבדיקות יגידו לך אם את מרגישה טוב או לא. דבר שני - בואי נתייחס לבדיקות: קודם כל - הן נעשו לפני חודשיים, ומעידות מה היה המצב לפני חודשיים. דבר שני - המצב שאת מתארת הוא בהחלט הפיך. כלומר, גם אצלי כשאובחנתי בהתחלה, המעי הגס כולו היה דלקתי, מה שנקרא בשפת הרופאים Pan-Colitis, ותמיד חשבתי שזה מה שיש לי כל הזמן, אבל בקולונוסקופיה לפני שנה הסתבר שרק חלק מהמעי עדיין עם דלקת. דבר שלישי - MILD פירושו "עדין" או "מתון". כלומר, הדלקת בחלקים המסומנים ב MILD היא יותר קלה. דבר רביעי - בקוליטיס, בד"כ המחלה מתחילה מאיזור הרקטום, ו"מתפשטת" פנימה, ולא ההיפך. נבון, שלפעמים הרקטום עצמו לא חולה, אבל בקוליטיס לעולם לא תמצאי מצב בו החלק ה"פנימי" יותר של המעי דלוק, והחלק הקרוב יותר ליציאה - לא. הופעת מחלה ש"מדלגת" על קטעים במעי, בד"כ מעידה שלא מדובר בקוליטיס אלא בקרוהן. בנוסף, הסימפטומים הבולטים גם הם מושפעים בעיקר מהמחלה שבקצה הקרוב ליציאה - ויש חולים שרק 10-15 ס"מ אצלם חולים ויש להם סימפטומים קשים של שלשול ודימום. העובדה שהמחלה פעילה אצלך לכל אורך המעי צריכה לגרום לך לשים לב לחוסרים תזונתיים אפשריים, וגם תגרום לכך שטיפול בנרות וחוקנים לא יהיה כנראה מאד יעיל אצלך, אבל מעבר לזה - הטיפול זהה. האם תוצאות הביופסיה העידו חד משמעית אם זה קוליטיס או קרוהן (או שזו בכלל לא שאלה שמתלבטים בה במקרה שלך) ? אני קצת כועסת על הרופא שלך שנתן לך לצאת מאצלו בדמעות ובלי לקבל הסברים מפורטים. האם הוא אמר משהו על קבלת טיפול או שינוי הטיפול בעקבות התוצאות האלה?

לדבי היקרה שלום אל נא תפלי ברוחך. לפני כמה חודשים כתבו לי בבדיקה severe כלומר חמור והיום אני בריא בלי תרופות. אני חושב שכדאי לך למצוא רופא טוב שמשלב את הרפואה והתזונה. לי היה מזל והצלחתי להתקבל אצל פרופ' קרסו לפני שהפסיק לקבל חולים חדשים. אבל אני בטוח שיש עוד רופאים מסוגו הרבה בריאות דבי. לך ולכולם.

הי דבי בקולונוסקופיה האחרונה שאני עשיתי היתה לי דלקת חמורה (severe כמו גלעד) לאורך כל המעי הגס, ועד אז אובחנתי באמת כ- pan-colitis כמו טליה, שזה אומר דלקת לאורך כל המעי הגס. והיום בכלל חושבים שיש לי קרוהן. מה שאומר שוב, שהבדיקות כל כך לא משקפות שום דבר!! והן ממש לא צריכות להשפיע על ההרגשה שלך! אני יודעת טוב במאוד איך את מרגישה, לפני שנה וחצי עשיתי סיגמו' בגלל דם שהיה לי ביציאות ולפני שנכנסתי לבדיקה ההרגשה הכללית שלי היתה טובה מאוד. אבל כשנכנסתי לבדיקה שאותה עושים ללא טשטוש, יצא לי להסתכל על המסך ולראות את המעי שלי מודלק! פעם ראשונה שראיתי איך הדלקת נראית- והייתי ב ה ל ם !! זה נראה כמו מוטציה בתוך הגוף! ממש מפחיד! מהבדיקה כבר יצאתי עם הרגשה חולה. הייתי במיטה יומיים, והרגשתי כמו סמרטוט. ולמה? כי השתנה משהו במצבי? לא! רק בגלל שראיתי את הדלקת. אז תיזהרי ממצב כזה שבו את מרגישה חולה רק בגלל שאמרו לך שאת חולה! כי אם את מרגישה טוב, זה מה שחשוב! וכמו שטליה אמרה, התוצאות של הבדיקות מעדיות על מצב המעי שלך לפני חודשייים! ולא על מצבם היום! לדעתי בכל מקרה, כן חשוב לשמור על תזונה בריאה, ולהפסיק מזונות מעובדים, וקמח וסוכר לבן. וכמו שאת יודעת והעדת על עצמך, הכי חשוב להישאר רגועה! את יודעת שזה לא טוב בשבילך כל הלחץ הזה. אז תנסי לחשוב על זה עכשיו. חמודתי, תרגישי טוב. נטע.

דבי לילה טוב ! את לא לבד, לפי התמיכה שקיבלת בפורום ! תחשבי שאותם הרופאים מטפלים, בכל יום גם במצבים יותר חמורים משלך, ולפעמים הם מפספסים את האמפטיה שכה נחוצה לחולים. אבל יתכן שזה קשור גם לגישה האנושית הכללית במדינה בין כולנו כבני אדם. לפני שבועיים אישתי ביקרה עם "החולה שלנו" בקוליטיס בארה"ב, פעמיים אצל הרופאה המטפלת בבית חולים אוניברסיטאי, וחזרה המומה מהגישה והיחס לחולה. אז יש שוני מנטלי תרבותי וגם הכסף מדבר. לכן כתבתי על הגישה האנושית. כבר סיפרתי, כשהרופא בישר לי בפעם הראשונה שיש לי גידול ממאיר הרגשתי שהשמים נפלו עלי, בקשתי ממנו להכניס את אישתי ושהוא יבשר לה, היא שאלה אותו ,"ד"ר איך אתה בטוח ?" אז הוא ענה לה "ראיתי כבר מאות כאלה". אז מובן שהוא כבר לא מתרגש מזה. דבי....... יש לך בעל וילדים שצריך לדאוג להם וזו סיבה מספיק טובה לקום מחר בבוקר עם חיוך למרות הסבל והכאב, לאסוף את הכוחות ולהמשיך הלאה בתקוה. באיחולי החלמה עוזי.

היי עוזי, מאוד שמחתי להתיחסות שלך, רציתי לשאול אם בארה"ב, מעבר ליחס האנושי לחולה האם דרכי הטיפול שלהם בקוליטיס שונים ממה שמקובל כאן ,? שאלה נוספת, אחד הקשיים שלי לעבור לרופא הרחוק ממקום מגורי היא העובדה שאני זקוקה ואפילו מבחינה של תחושת בטחון , לרופא שיהיה זמין, קרוב גיאוגראפית , ולכן אני לא מעיזה לעבור לרופא במרכז הארץ, איך אתם משלבים טיפול בארץ, עם התיעצות אצל רופאים בחו"ל ? איך אתם פועלים כאשר יש גישות שונות בדרכי טיפול ? אני מקווה שתענה לי, שתהיה בריא ,אתה וה"חולה שלכם", ותדע שמאוד עזרת לי בידידות דבי

הכוונה אצלך הכול המעי זה רק המעי הגס נכון?