תרופה חדשה לקרוהן!!

אני בטוח שלא שמעתם על הניסוי החדש אבל מקיימים כיום ניסוי על תרופה ושמה ANTEGREN שבמקור נועדה לחולי טרשת נפוצה אבל מצאו שיש לה יעילות רבה מאוד בקרב הכנסת ושמירת חולי קרוהן לרמיסיה. נעשו כבר ניסוים בנושא והתוצאות מוצלחות. לכול האלה שפיתחו ציפיות התרופה לא אושרה ולא יצאה עדיין למכירה בארה"ב וייכתן שיקח עוד זמן מרגע שיווקה עד שתגיע לישראל. http://www.ccfa.org/news/natalizumab.htm למי שיש עוד שאלות בנושא מוזמו לשאול. עוד דב,ר שקלתי את הרעיון לנסות ולהקים פורום תמיכה לחולי מחלות מעי דלקתיות (קרוהן וכוליטיס) בפורומים של תפוז. כדי לקדם את המטרה כולכם מוזמנים להיכנס לתפוז ושם ל"תפוז משוב" ולשלוח להם מטרה בענין, אני כבר שלחתי. ככל שהם יראו שיש דרישה להקים פורום בנושא ההחלטה שלהם תהיה יותר קלה (דרוש גם מנהל). אני מקווה שהמטרה תושג ושכולכם תירתמו לעניין כי לא קיים פוקום פעיל בנושא בארץ. (ואל תישכחו שאני יזמתי את הרעיון).

מה רע בפורום הזה ? לשם מה עוד פורום תמיכה ? דבי

לדעתי זה רעיון לא טוב. ריבוי פורמים באותו נושא לא מביא אף אחד מהם להצלחה. עדיף פורום אחד מרכזי, גדול ואיכותי. דרך אגב, האם אתה מגיע לפגישת הפורום בשבוע הבא?

למה? כי הפורום הזה לא נועד רק לחולי קרוהן וקוליטיס. אולי שכחת אבל זה פורום לגסטרואנטרולוגיה. ולדעתי הפורומים בתפוז יותר חדישים (לא התכוונתי לזלזל בפורום הזה) ויש צורך בפורום שיתמקד בחולים האלה.

אני ממש לא מבינה מדוע צריך פורום בתפוז כאשר יש כאן פורום יעיל, פעיל ובניהול מעולה - מקצועי ורגיש של טליה. אמנם הפורום פתוח לסובלים מבעיות גאסטרו' שונות, אך הוא משמש בהחלט בית חם ומיוחד לחולי הקרוהן והכוליטיס. קיים פורום באתר של העמותה, שאגב שם כבר הוזכר ה-ANREGFEN (אני חושבת שגם בפורום כאן), שלא כל כך מתפתח, ואני בעבר הצעתי לעשות לינק לפורום שכאן.

אולי לא כולם שמעו, אבל הניסוי באנטגרן נדון בעבר בפורום הזה, ושמענו תגובות גם חיוביות וגם שליליות מאנשים בודדים שמשתתפים או השתתפו בניסוי. התרופה בנויה על עקרון דומה לזה של רמיקייד, לפחות עד כמה שהבנתי, ואני מקווה שבאמת תביא פתרון טוב יותר לחולי קרוהן ששום דבר אחר לא עזר להם לטווח ארוך.

חולים מישראל? הניסוי התבצע גם פה?

אתי כבר הציעה את הרעיון בעבר, ולא היתה תמיכה בו. ובאמת כבר קיים פה פורום, שידוע ומוכר להרבה חולים (כל פעם אני שומעת על הפורום ממקור אחר, זה פשוט מדהים). בדיוק היום חשבתי על זה, שאם אני פותחת את המחשב אחרי 24 שעות שלא פתחתי אותו הפורום מוצף בהודעות- לא יאומן!