קרוהן/ קוליטיס וזוגיות אצל צעירים
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
במגמה הנבונה לדעתי, לגעת מדי פעם בתכנים שמעבר לאימוראן והרפסל אני חושב שיהיה מעניין לשמוע כיצד מתמודדים רבים מאיתנו עם החיים עצמם, מעבר לבעיות הרפואיות עצמם כדוגמה נושא הזוגיות.. לדעתי יש בהחלט יתרון מסוים למי שהחל לסבול מהמחלה באופן מסיבי לאחר שכבר התחתן והוליד ילדים לעומת רבים מאיתנו אשר החלו לסבול מהתסמינים כאשר הם בראשית שנות ה-20 לחייהם. אוכל לספר על עצמי שהיו לי שני מערכות יחסים ארוכות שנמשכו שנתיים כל אחת כולל מגורים יחד, ועם זאת הבעיה הרפואית תמיד היתה ברקע והגבילה מאוד, אמנם לאורך זמן היא הכבידה פחות אם כי גרמה למתיחות מסוימת מתחת לפני השטח בבחינה לאחור. לעומת זאת בהחלט ניתן לציין שפיתוח יחסים חדשים הפכה למשימה לא פשוטה אפילו בפרטים הטרוויאלים ביותר הקיימים בסצינת החיזור של צעירים בני 20 פלוס. כאשר בוחנים את הדברים מעניין עד כמה העשייה החיזורית קשורה לתזונה (אינני יכול יותר ללגום בירה בפאב או אפילו כוס קפה או לאכול במסעדות בגלל הרגישות לאוכל הקיים). אצלי באופן אישי נוצר פעם גדול בין הנתונים האובייקטיבים שמציבה החברה המערבית לבין היכולת לממשם.( בכל הצניעות, נשים רבות יאמרו שאני אדם בעל חיצוניות נאה במיוחד, משכיל, מעניין ואינטליגנטי גם ברמה הרגשית..). בתקופה האחרונה יש לי יחסים לא מחייבים בתקופות שאני מרגיש יותר טוב, הרצון לקשר משמעותי קיים, אך אני מודה כשאני מרגיש רע ממש בריאותית אני נעשה לעיתים קרובות די מעצבןבלשון המעטה לי ולסביבתי ומראש אני די מוותר על המשך טיפוח הקשר שכידוע זקוק לדישון והשקייה מתמידים. אמירות בנאליות כמו "אם היא רוצה אותך היא תקבל אותך כפי שאתה" בהחלט נראות לי הגיוניות ותפשו בעבר אך עם זאת הרגשת חוסר הנוחות מהעובדה שבת הזוג צריכה להקריב קורבנות קיימת. כפי שציינו פה בעבר לעיתים מתגלה תופעהות סמויות מעין ואשר עולות בדיעבד כאשר מתגלים מתחים זוגיים לאחר תקופת מה. לסיכום היה מעניין לשמוע צעירים/ות נוספים ומידת השפעת המחלה על אורך חייהם ברמה הזוגית.
היי אייל מה שלומך? קראתי את מה שכתבת ומאוד הזדהתי אני בת 20 ובאמת כשאני לא מרגישה טוב אין כל כך רצון לטפח קשר מסויים למרות האהבה והרצון להיות אם אותו אדם. גם כשאני לא מרגישה טוב אני יכולה להיות "קצת" מעצבנת כלפיי הסביבה. המשפט "אם הוא רוצה אותי הוא יקבל אותי כמו שאני" אין נכון ממנו מאז שאני חולה. אני כבר לא יושבת כל כך בבית קפה וגם כשמכירים אנשים חדשים ששואלים אותי אם אני רוצה לצאת אז כן ועד שכבר יוצאים אז אני לא אוכלת ולא שותה אז עולות השאלות.. אז כן זה קשה אבל אין לנו ברירה אלה להתמודד אם זה אז המון המון בהצלחה ותמיד צריך לזכור שהכל יסתדר ויהיה בסדר למרות כשיש כאבים ואין כוח זה נראה כאילו לא יכול להיות טוב לעולם... אבל זה לא נכון....
לכל הפחות אתם צריכים להיות מרוצים שלמרות הכל יש לכם חיי חברה או הזדמנויות להכיר.
שלום אייל, וגם מיכל, זה באמת נכון שהתמודדות עם מחהל כרונית עלולה לגרום גם לקשיים בנושא הזוגיות. מסיבות מובנות (פחות או יותר) רבים יהיו מוכנים לתמוך ולהתמודד עם מחלה שהחלה אצל בן זוגם אחרי ההיכרות ואולי אחרי הנישואים, וגם יצפו לתמיכה כזו מצד בן הזוג אם קורה משהו במהלך הקשר, אבל מצד שני לא ישושו "להכניס ראש בריא למיטה חולה" מלכתחילה. אפשר למתוח על זה ביקורת, אבל אפשר להבין את זה. אז באמת צריך למצוא את הבנאדם הנכון, והמבין, אבל גם צריך לזכור שאנשים רבים בכלל לא יודעים מה זה קרוהן או קוליטיס, והגישה שלהם כלפי המחלה תלויה מאד באיך החולה מציג אותה. לפעמים, אם מציגים את הבעיה מיד בהתחלה, כמעין "אזהרה" - הצד השני, שאין לו מושג, יבהל וירתע. אם אתה, החולה, סובל מאד מהמחלה, מרגיש שהיא מגבילה אותך מאד, מרחם על עצמך - גם בן הזוג החדש יקבל את זה כך, ואולי יחליט שזה קשה מדי בשבילו. לעומת זאת, אם אתה חולה למד להתמודד ולהסתדר, בהחלט יתכן שתכיר מישהי חדשה והצורך לספר לה בכלל לא יעלה עד לשלב יותר מתקדם ביחסים, כשהיא כבר תדע מי אתה ותעריך אותך בזכות הדברים שאתה, ולא בקשר לבריאות שלך. רעיונות יצירתיים הם למשל - אפשר לשבת בפאב ולשתות מיץ או משקה לא אלכוהולי. אני עושה את זה מאז ומתמיד, הרבה לפני הקוליטיס, והסיבה שלי היא שאני לא אוהבת אלכוהול. לא חייבים "להאשים" את המחלה בהכל. או לפעמים הייתי אומרת שאני רגישה לחלב, וכך עוקפת את הקפה. אפשר לצאת לבתי קפה ולשתות מרק, ולא קפוצינו. אפשר ללכת לטייל בטבע, איפה שיש שיחים אם צריך, או בקניון. אפשר לזכור לא לאכול לפני שמתכננים טיול, ותאמין לי שברוב המקרים בפגישות הראשונות אפשר "להאשים" את השלפוחית, או את ההתרגשות (כמה רומנטי) ולא לפרט בדיוק מה קורה לך בבטן. כשדייטים שהיו לי רצו ללכת לטייל אחרי בית הקפה פשוט ובלי להתבייש אמרתי שהיה לי נקע וכואבת לי הרגל. למה להסתבך כבר בפגישה הראשונה בסיפורים על בטן ושלשול? אני זוכרת, שבראשיתו של קשר רציני למדי (שהיה ונגמר כבר מזמן), עוד הייתי די חדשה לקוליטיס וסיפרתי בהתחלה לבחור, אולי בפגישה השניה או השלישית, שיש לי איזו בעיה כרונית בעיכול ושזה לא צריך להדאיג אותו. הוא דוקא נבהל ממיעוט הפרטים ובפעם הבאה שצלצל ואמא שלי ענתה לו הוא עשה לה תחקיר קטן כי הוא היה בטוח שאני חולה באיזה משהו סופני ועומדת למות או משהו כזה. אמא שלי הרגיעה אותו, ואני לא ידעתי אם להיות מוחמאת שהוא התעניין ודאג, או להתרגז שלא קיבל את המילה שלי. העניין הוא, שבאמת כמעט לכל אחד יש איזו מגבלה קטנה שעלולה להשפיע על חיי החברה שלו. צריך ללמוד למצוא את הפתרונות הקטנים שעושים את החיים יותר זורמים, ולא להתבייש להודות במגבלה, גם אם לא תמיד חייבים מייד לספר את הסיבה המדוייקת שלה.
בוקר טוב כל מילה של טליה נכונה אם המחלה מפריעה לא אז הקשר לא שווה הימשכויות אין אדם מושלם. טליה הוסיפה טיפים לפגישות וזה ניראה לי כדבר נכון שיכול לעזור לכל החוששים לצאת. למרות שאני מבוגרת ונשואה כשפרצה המחלה לא סיפרתי לכולם אך כמו טליה ואחרים מצאתי שלל סיבות אני לא אוהבת ירקות כנ"ל לגבי קפה -שותה רק תה צמחים. חברה תפעילו את הדימיון ואל תחששו לצאת אין עליכם אות קין בילוי נעים מרגלית
אני מזדהה איתך.למרות שאני מתמודדת עם זה אפילו עוד לפני גיל 20 וגם בסגיל ההתבגרות זה לא היה קל. אבל מה שנכון זה שמי שאוהב אותך מבין אותך ומקבל אותך. אסתי
אצל חרדים המצב גם כן לא משהו בנושא הזה...... אם יש מחלה אז כשמבררים ב"שידוכים" ושומעים על זה מיד משדכים מישהו גם כן עם בעיה! למזלי חליתי שנתיים אחרי שהתחתנתי כשכבר היה לי ילד... אבל זה לא פשוט בכלל, כי כשבעלי היה מלא אנרגיות ומרץ לצאת ולבלות אני ממש הייתי כמו סמרטוט! היום כשאני כבר מלאת אנרגיות ומרגישה מצויין (עם הדפ"מ שלי.....) אני רוצה לצאת ובעלי כבר התרגל להיות בבית...... כל אחד והבעיות שלו... : ) בקשר ליציאות לבילויים-אני הולכת מידי פעם למסעדה בשרית ואוכלת כבד/פרגיות וכו'...מתובלים (אבל בלי אבקת מרק) וסלט ירקות וזה אחלה וטעים (הכל בגבול המותר בדפ"מ), אבל עדיין מבאס לראות את הלאפות והצ'יפס ולא לאכול... אני רק יודעת שהמטרה שלי טובה וכך אני מחזיקה מעמד...