עמותה למימון בדיקות מחוץ לסל

לאחר למעלה משמונה שנים של הפרעות עיכול קשות שדומות וזהות להן עולות כמשותפות בפורום המצוין הזה, נשארתי ללא אבחנה וודאית . רופאים שונים קבעו אבחנות שונות, תרופות שונות ניתנו כנגזרת מהשערות שלא נכתבו מפורשות מקוליטיס (בעקבות ממצאי ביופסיה הפתולוגיים באחת משתי הקולונסקפיות), צליאק סמוי ,וקרוהן לא הוכחו בצורה מוחלטת בגלל ממצאים סותרים וחמור מכך לא זכיתי לעזרה אמיתית. פגיעה קשה במיוחד מתייחסת למישור התזונתי כאשר לאחר ניסוי ותהיה בדידני של שנים עם מזונות שונים מתברר שרק עוף מבושל ובלתי מתובל ואורז לבן (לעיתים) אינם מחוללים בי 'שמות' עיכוליות וזוהי פחות או יותר הדיאטה שלי מזה כמה שנים. לאחרונה לאחר תקופה ארוכה של הפסקה בניסיונות האבחון בגלל חוסר ההחלטיות עד כה. הגעתי למנהל מחלקת גסטרו ידוע אשר לדעתו הסיפור והממצאים הרפואיים מעידים על קרוהן הוא ממליץ חד משמעית על ביצוע בדיקת ה"קפסולה" במעי הדק כבחינה מבדלת. שעלותה כידוע 1000 דולר (בבתי חולים ממשלתיים 900 ). שאלתי - האם מישהו מכיר או נעזר בעבר בעמותה, קרן או גוף כלשהו בבקשה לתמיכה במימון בדיקות רפואיות שאינן בתחום סל הבריאות? (בעקבות מצבי הכלכלי זוהי הוצאה גבוהה מאוד עבורי)

אני לא מכירה, אבל אולי אחרים בפורום כן מכירים.

מדוע מומלצת לך הבדיקה של הקפסולה ולא קולנוסופיה רגילה? עד כמה שאני הבנתי הבדיקה של הקפסולה בכלל לא מומלצת, למשל, לחולי קרוהן.

הרי קולונוסקופיה בודקת את המעי הגס, והקפסולה את המעי הדק. בעקרון אם יש אבחנה של קרון וסימנים של אפשרות להיצרות במעי אכן בדיקת הקפסולה אינה מומלצת, אבל אם אין לצור שום סימן לחסימה במעי אז בדיקת הקפסולה עשויה לעזור לאבחן קרוהן. יחד עם זאת - אני חושבת שאם הבדיקה של הקפסולה יקרה לך, יתכן וניתן להגיע לאבחנה לא פחות טובה באמצעות CT בטן או צילום בריום (בשתיה, לא בחוקן). בדיקת הבריום לא נעימה אבל די טובה למציאת איזורי כיבים ודלקת במערכת העיכול.

לפני שנה הייתי צריכה לבלוע תרופה (ציקלוספורין) שלא נכללה בסל הבריאות (לחולי קוליטיס, לחולים מושתלי איברים התרופה כן בסל הבריאות) ולכן העלות החודשית היתה בסביבות ה- 1500-2000 ש"ח. תחילה ניסיתי לברר עם העמותה לחולי קרוהן וקוליטיס האם הם יכולים לעזור ונאמר לי שלתרופה הזאת עדיין לא הגיעו לבקשת מימון (לא ממש שמעו עליה שם). לאחר מכתבים רבים לקופ"ח, ולאחר שחבר של אבי שהוא פרופ' בעל שם גם הוא ניסה לעזור לנו (וכמובן מכתבים מהרופא המטפל שלי וכו') קיבלנו מכתב (אחרי חצי שנה) המבשר לנו על תקרה חודשית שמעבר אליה אנו לא צריכים לשלם. אך הבעיה היתה שאת המכתב קיבלנו אחרי תקופה של חצי שנה בה לקחתי את התרופה ( אחרי חחצי שנה מפסיקים) ולמרות שצירפנו קבלות וחיכינו להחזר (הרי קיבלנו מכתב המעיד שמגיע לנו) לא קיבלנו אפילו שקל אחד בטענה שלא עברנו את התקרה החודשית (שנקבעה לסכום של 640 ש"ח אם אני לא טועה). כנראה המחשבים שם עובדים אחרת... אז לדעתי לפני שאתה מחליט לבצע את הבדיקה, כדאי לך לקחת בחשבון שאתה נפרד מ- 900 דולר. אולי זה שווה את האבחנה, אולי לא. לשיקולך! המון בריאות. נטע.