עזרה בבקשה

שלום לפורום אני מזמן קוראת כאן את ההודעות אבל עד עכשיו לא כתבתי כלום. יש לי קוליטיס כבר בערך עשר שנים ואולי קצת מקודם שלא איבחנו. הייתי מטופלת בסטרואידים בכל התקף והיו הרבה התקפים. לפני בערך חצי שנה התחלתי לקחת פורינטול אחרי שגמרתי עם הסטרואידים, והיתה לי תקופה של שקט יפה וממש הרגשתי שאני כמו בריאה, חוץ מכמה תופעות של הפורינטול כמו אנמיה קלה. אבל אז בגלל שהרגשתי טוב כנראה פסיכולוגית לא הצלחתי להיתאפק עם האוכל שאני יודעת מתמיד שאסור לי כמו צ'יפס ופופקורן וצ'ולנט של סבתא שלי, ואכלתי גם כמה סופגניות בחנוכה, ועכשיו יש לי שוב שילשול כזה שאני רצה לשירותים שלוש פעמים בלילה ועוד כמה פעמים ביום ולפעמים יש דם, וקשה לי להתאפק ואני לא יודעת מהל עשות כי אני ממש לא רוצה לחזור לסטרואידים עוד פעם. רק לפני חצי שנה גמרתי לקחת כמות והרגשתי כל כך טוב שהפסקתי איתם, הפרדניזון עושה לי את המוות, אני בוכה ורעידות בידיים ומתנפחת ומתמלאת חצקונים. מה לעשות??? יש למישהו עצה איך להפסיק את ההתלקחות הזאת לפני שהיא מגיעה לממדים של מפלצת? הצילו!!

לחנה שלום! אני יכולה לשתף אותך במה שאני עושה,אני עושה את דיאטת הדפ"מ שמשמעותה להימנע ממאכלים שהמעיים שלנו לא מסוגלים לספוג ואז יש הרס המעיים. הדיאטה הזו באם שומרים טוב ,באמצעותה את משקמת את המעיים החולות ונירפאית. זה ממש על קצי המזלג,יש ספר לצאת ממעגל הקסמים של אלן גוטשל ויש עמותה שתומכת בנו,פה בפורום הנוכחי יש כמה שעושים את הדיאטה כמוני ומרגישים מאוד טוב. אייך שאני מרגישה לגבי התרופות שהן לא מרפאות רק נותנות הפוגה עד ההתקף הבא. לא פתרנו את הבעייה ואילו באמצעות הדיאטה הזו יש כאלה ששנים מרגישים בריא ללא התקף,כמובן אי אפשר לומר שהחלימו כי את אף פעם לא יודעת מה יהיה העתיד ,נכון להיום הם מרגישים ניפלא. תחפשי בחיפוש על דיאטת הדפמ יש הרבה תגובות ,דרך זה תלמדי על המתנות שאנשים קיבלו מיזה. אם תרצי את שם ראש העמותה ועוזרו אתן לך הם עושים הכל חינם ,הם ממש אנשים טובים. הרבה החלמה לך ציפי

כמו שכתבתי אני כבר כמה זמן קוראת את ההודעות בפורום ושמעתי על דיאטת דפ"ם. אפילו קניתי את הספר אבל עוד לא הצלחתי להביא את עצמי אפילו לקרוא אותו ביסודיות. תודה על ההצעות והעזרה. אני חושבת שידעתי לבד את העצות האלה על האוכל, אולי חוץ מהנושא של תפוחי אדמה שחשבתי תמיד שפירה זה אוכל קל נורא לעיכול ואכלתי ממנו הרבה כשהייתי חולה וגם בבית חולים נתנו לי פירה כל הזמן. תודה על התגובות

אני אספר לך מה אני הייתי עושה במקומך- ואני מדברת רק בשם עצמי, ככה שתחליטי בעצמך מה את רוצה לעשות. והשאלה היא גם כמה את פתוחה לרעיונות אחרים. קודם כל אני ממש מבינה אותך בנוגע לתופעות הלוואי של הסטרואידים. הרעידות בידיים, חוסר היכולת לישון, מצבי הרוח הנוראיים האלה שגורמים לך לפעמים לבכות בהיסטריה ובפעמים אחרות לצחוק כמו משוגעת, והפצעים בכל הגוף והצורך הזה לאכול, הכל כל כך מדכא ומייאש. אני כל כך מכירה את ההרגשה הזאת שזה עצוב רק לחשוב על המצב הזה שהסטרואידים מביאים אותנו אליו. (דרך אגב, גם את מרגישה עם התרופה הזאת כאילו הכל מסתובב, או מן הרגשה כזאת שאת מרחפת? והאם היו לך הזיות? כי אני הזיתי בלילה שיש לידי אנשים שמדברים איתי). אני במקומך הייתי מתחילה לשמור על התזונה עכשיו. לאכול רק מרק עם עוף (בלי אבקת מרק), ביצים, דגים, ירקות מבושלים והמון המון תה. לוקחת פרוביוטיקה, כדורים של סולגאר או GNC או כל פרוביוטיקה אחרת. ולא מתקרבת לסוכר מכל סוג שהוא. אולי כן הייתי אוכלת קצת לחם שחור (רק שחור) ואולי קצת אורז, אבל מבושל רך רך כמו דייסה. בנוסף, הייתי עושה מיץ מכרוב. יש את המכונות מיץ שעושים מהם מיץ גזר, הייתי טוחנת מיץ מכרוב, מסננת טוב טוב בעזרת בד את הגרגרים שנשארים אחרי שהמיץ מוכך כדי שהוא יהיה נקי מגרגרים וצלול, ושותה את זה פעמיים ביום, בבוקר לפני האוכל ובלילה לפני השינה. יש שיגיבו באכזריות וזלזול להודעה שכתבתי עכשיו, אני יודעת. אבל ביקשת רעיונות אחרים מלבד הפרדניזון- ובעבר גם אני ביקשתי רעינות אחרים שיצילו אותי מהפרד' וזה מה שעשיתי. אז ללא שום קשר לדרך בה תבחרי- תהיי בריאה ותרגישי טוב, ותספרי מה שלומך. נטע (חולת קוליטיס 7 שנים)

גם אני עושה את דיאטת הפחמימות אבל הצעתי לך בכל זאת לאכול לחם ואורז כי את לא בהכרח תרצי לעשות את הדיאטה, וזה מה שמומלץ לאכול גם למי שלא עושה את הדיאטה. אבל להימנע מספגטי, תפו"א, פתיתים וכו'. בגלל העמילן הקשה לעיכול. אורז ולחם שחור זה יחסית בסדר.

כתבת לשתות הרבה תה. יש לך המלצה לאיזה תה מסויים או שכל תה זה בסדר? זה דוקא משהו שאני יכולה בהחלט להתמיד בו, אני חושבת.

שלום וברוכה הבאה לפורום. לפי מה שאת מתארת נראה שבאמת המוצא האחרון שיש לך כרגע זה לשמור על תזונה שתקל על מערכת העיכול אולי להתגבר על הבעיה בלי פרדניזון. במצב כזה מומלץ לשמור לכמה ימים לפחות על דיאטה של נוזלים בלבד, עדיף צלולים (מרק צח, ולא מרק ירקות מרוסק, למשל), ולקוות לטוב. אנייודעת שזה קשה, אבל תחשבי אולי שזה כאילו הכנה לקולונוסקופיה, רק קצת יותר ארוכה מהרגיל. אולי זה יעזור. אני לחלוטין מבינה אותך, גם אני רק לאחרונה השתחררתי מהסטרואידים המגעילים אחרי עשר שנים עליהם. לא הייתי רוצה להצטרך לחזור אליהם, אבל גם אני אוהבת לאכול מה שמתחשק באותו רגע. אני מחזיקה לך אצבעות ומקווה שלא תצטרכי להתחיל שוב סטרואידים.

זה מה שחשבתי אבל קיוויתי שיש אולי איזה פתרון אחר כי ניסיתי וימיים את המרק עוף וזה לא ממש משפיע, וגם אני לא מצליחה לא לאכול שום דבר אחר. אני נהיית רעבה כל כך עד שכואבת לי הבטן מרוב רעב.. אוף