אפליה בוטה בין סוגי הנכים.

יש מישהו כאן, עורך דין, משפטן, או גם סטודנט למשפטים המוכן לעזור בעניין זה? אמנם לא נוח לקרוא הודעה ארוכה כל כך, אך הבעיה שאי אפשר במערכת זו לצרף קבצים. לפיכך אני נאלץ להמיר את הקובץ לחלק אינטגרלי מגוף הודעת הפורום. תודה על הסבלנות בקריאת הודעה כ"כ ארוכה. הנה הקובץ: כתובת אלקטרונית לתגובות: [email protected] ירושלים י"ג תמוז תשס"א 4.7.01 לכבוד …………… ……………. …………… שלום רב! אני מתמודד עם תסמונת רפואית "נדירה". אמרתי "נדירה" במרכאות כפולות, משום שבאמת התסמונת אינה נדירה כלל. היא אמנם "נדירה", אבל רק במשמעות החברתית-ציבורית. במשמעות אובייקטיבית, התסמונת נפוצה מאוד. (כ-2.5% מהאוכלוסיה לפחות!) בגלל "נדירותה" החברתית-ציבורית של התסמונת, ישנם הרבה "תופעות לוואי" חברתיות, וציבוריות, שהשלכותיהם מאוד אישיות. כוונתי היא, שכיוון ש- א. החולים בתסמונת, מסתירים בד"כ את עובדת היותם חולים בתסמונת מסביבתם, בגלל אי נעימות ובושה שהם מרגישים. ב. עקב הסתרה כמעט עקבית זו מצד החולים, (בלא שהיה כל תיאום ביניהם….), החברה אינה מכירה תסמונת זו על בוריה. ג. בגלל שלא מכירים את התסמונת על בוריה, ישנם בחברה, דעות קדומות ולא נכונות רבות הן לגבי התסמונת, הן לגבי התמודדותם של החולים בה, והן לגבי החולים עצמם. ד. דבר נוסף הנובע מהמצבים הנ"ל הוא שהחולים במדינת ישראל אינם מאורגנים. לא קיים במדינה כל גוף מאורגן הפעיל למענם של החולים בתסמונת. ה. דבר חשוב שהוא בעצם הסיבה לפנייה זו אליכם, והוא תוצאה של כל הנ"ל: החולים בתסמונת זו אינם דורשים ואינם עומדים על זכויות הנובעות מצרכיהם הייחודיים הנובעים מהיותם מתמודדים עם התסמונת. אינם דורשים זכויות לא ברמה האישית, לא ברמה החברתית, לא ברמה הציבורית ולא ברמה האזרחית, . בגלל כך, אין הכרה ואין התייחסות לצרכיהם הייחודיים של החולים. לפיכך, ובגלל כל מה שמניתי לעיל, וגם בוודאי בגלל עוד דברים שלא מניתי, היחס החברתי, השיקומי והייתי מעיז להוסיף שאף הטיפול הרפואי, הינם פגומים במידה רבה מאוד. ע"כ ההקדמה הכללית. אגש לפירוט ספיציפי. מדובר בתסמונת הטירדונית כפייתית. שמה באנגלית הוא: Obsessive Compulsive Disorder או בקיצור: OCD. תסמונת זו איתה אני מתמודד שנים רבות, מקשה מאוד את התיפקוד היומיומי התקין, תלוי בחריפות התסמונת. התסמונת מופיעה בצורות רבות מאוד של סימפטומים חיצוניים. הסימפטום החיצוני כפי שהוא מתבטא אצלי הוא: צורך בלתי נלאה להתנקות. צורך זה מצריך אותי לנקות ללא ליאות את הידיים, הגוף, הבגדים, החפצים האישיים, הסביבה (=רצפה, חפצים, ריהוט ועוד). צורך זה מלבד היותו גורם לבזבוז רב של זמן, גורם סבל רב, והינו מוזר ביותר לצופה מהצד, הוא כרוך גם בהוצאות רבות מאוד של כסף. (קניית חומרי ניקוי בסכומים גדולים). (יתר הסימפטומים,של תסמונת זו, כפי שהם מתבטאים אצל חולים אחרים, אף שהם גורמים לסובל מהם סבל לא פחות מסימפטום הנקיינות, אין הם כרוכים בהוצאות כספיות!) לצערי, אינני עובד לפרנסתי בשל קשיי תפקוד מהסיבה שציינתי. הכנסתי היחידה היא קיצבה מהביטוח הלאומי בסך של כ-1800 ש"ח, המשולמים לי כקיצבת נכות כללית. מטרתה של קיצבת הנכות הכללית, כפי כוונת המחוקק, הינו מימון הוצאות עבור קיום בסיסי רגיל ויומיומי. במצבים רפואיים המחייבים הוצאות מיוחדות קבועות או חד פעמיות, מעבר להוצאות הקיום היומיומיות הרגילות, מוענקים לנכה, תשלומים מיוחדים, אם כמענקים חד פעמיים, ואם כתשלום חודשי קבוע (זאת בנוסף לקיצבת הקיום הבסיסית). תשלומים מיוחדים אלה, מוענקים לאנשים במצבים רפואיים הבאים לידי ביטוי ברוב המקרים בנכויות פיזיות שונות ובמיעוט מהמקרים גם במצבים של נכויות נפשיות. אני נמצא במצב כלכלי קשה ביותר. חלק גדול מאוד מהקיצבה הבסיסית, המיועדת לאוכל ולהוצאות קיום בסיסיות, מוצא על ידי לקניית חומרי ניקוי. ללא השימוש בחומרי הניקוי, אהיה שרוי במצבים נפשיים קשים ובלתי נסבלים, מלבד כך שאז לא אוכל לתפקד אף את המעט שאני כן יכול היום. כבר בימים הראשונים של החודש אני נשאר למעשה ללא פרוטה לצורך ההוצאות עבור יתר הימים עד סוף החודש. אני נאלץ ללוות הלוואות ממכרים ומידידים, (והלוואות צריך להחזיר, ואין מאיפוא להחזיר!)!!! (השמטתי כאן משפט בעל תוכן מאוד אישי שלא נוח לי להציגו ברבים האינטרנטיים!) לסיכום: 1. חשוב לי לציין, שאני נמצא בטיפול רפואי/פסיכותרפויטי בתסמונת זו. הטיפול לא הועיל מאומה בהפחתת הסימפטומים המצריכים אותי להתנקות ללא ליאות. (טיפולים בתסמונת מועילים בכ-50% אחוז מהמקרים בלבד!) 2. אני חוזר ומדגיש: במצבים רפואיים מוגדרים בהם יש צורך בהוצאות חריגות הקשורות ישירות לאותו מצב רפואי, קיימים בחוק אפשרויות למתן סעדים כספיים חד פעמיים או חודשיים ע"מ לאפשר לנכה חיים בכבוד. (כגון: קצבה לשירותים מיוחדים, קיצבת ניידות, סיוע ברכישת איבזור נחוץ, התאמת מבנה דירה לצרכיו של הנכה, ועוד). 3. מי שזכאים לסעדים אלה, הם אותם נכים שנכותם היא נכות "ותיקה, מוכרת ולגיטימית", שנכותם "צועקת וחודרת לעיניים". אני ושכמותי שנכותנו "אינה חודרת לעיניים" עדיין לא קיבלנו את אותה הכרה הקיימת לגבי אלה שהזכרתי, והצורך שיש לנו בקיום בכבוד כבני אדם, הוא לא שונה מהצורך שיש לאלה שבעייתם הרפואית "מוכרת" ונתמכת. 4. המצב הקיים זועק לשמים. המצב הקיים הינו אפליה בוטה וצורמת בין אדם לאדם רק בשל סוג בעייתו הרפואית. המצב הקיים הינו הפרה בוטה וצורמת של עיקרון השוויון בפני החוק, של עיקרון כבוד האדם וחירותו, של עיקרון הזכות לחיים בכבוד. 5. יש צורך דחוף ומיידי לעשות את השינויים המתחייבים ברמת החקיקה, כדי שאנשים הנמצאים במצב כפי שתיארתי אותו, יקבלו את האפשרות לחיות בכבוד, כמו שאפשרות זו מוענקת לאלה הנמצאים במצבים רפואיים "לגיטימיים", ונכנסים לקריטריונים שהחוק מעניק להם את הסעד הנדרש. 6. בחודש מרץ השנה התחלתי בפעילות במטרה להביא לשינויים בחקיקה, אך מפאת קשיי התיפקודיים, בעיות בריכוז, חוסר השכלה משפטית, וחוסר התמצאות בדרכי בית המחוקקים הישראלי, הפעילות נעשית בצורה מסורבלת מאוד. 7. מטרת פנייתי זו אליכם, כפי שבטח הבנתם, היא לעזור לי בפעילות שכבר התחלתי בה, במטרה שלאנשים כמוני יהיה מה לאכול!! (כן, כך בפשטות הכי בסיסית!). במטרה שאנשים במצב כמו שלי יוכלו לחיות בכבוד. בשמי ובשם כל אלה הנאנקים בלא שקולם נשמע, הנני מודה לכל אדם שיהיה מוכן לסייע בידי בקידום מאבק זה באמצעים המשפטיים והתחיקתיים המקובלים. כתובת אלקטרונית לתגובות: [email protected] או כמובן כאן בפורום

לצערנו, ישנם סוגים נוספים של אפליות והבחנות בין סוגים שונים של נכים בישראל. זה לא מתבטא רק בסוג הנכות (פיזית, נפשית או חברתית) אלא גם בשאלה ממה נובעת הנכות, למשל (תאונת דרכים, תאונת עבודה, פגיעה בצבא או "סתם" נכות כללית). ישנן מספר כתובות שיכולות לסייע בקידום זכויות. אחד הוא ארגון "בזכות", השני הוא נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שהוקמה לפי חוק לאחרונה, אך לצערי אינני יודעת את כתובתם של הנ"ל, תוכל אולי לנסות לברר במודיעין 144 בעירית ירושלים יש יחידה לעזרה עצמית שעוזרת לארגן קבוצות תמיכה וקבוצות לובי לקידום זכויות. תוכל למצוא את הטלפון במדריך השימושון של "עכבר כל העיר" אם אתה ירושלמי במקרה. בנוסף, ישנה עמותה שנקראת "משוב" לסינגור חברתי, שגם היא תומכת ומקדמת זכויות של חולים במחלות כרוניות שונות ונכים. אתה גם תמיד יכול לנסות למצוא חבר כנסת שיגלה אהדה או יחשוב שזה יועיל לו פוליטית, שיקדם את הנושא. כמו שלומדים הרבה חולים במחלות שונות ומשונות, הצעד הראשון הוא לא לפחד להחשף. בלי מודעות ציבורית לא קורה כלום. שום תרופה לסרטן לא היתה נוספת לסל הבריאות לולא הילדה הקרחת אצל נשיא המדינה. עצוב, אבל נכון. וקרה גם עם נשאי האיידס. בהצלחה

תודה על תגובתך. עמותת משוב. את יודעת פרטים עליה? כתובת, מס' טלפון? עכשיו אני חייב כאן לומר לך את האמת האובייקטיבית על ארגון בזכות. לצערי הם רק עושי רוח!!! הם מטפלים באיזה מקרה אחד או שניים, כנראה בשביל שחלון הראווה יכיל איזה חומר, אבל כשפונים אליהם במקרים כואבים הם כבר מוצאים את הדרכים "האלגנטיות" "ושעוברות מסך" איך לדחות אותך!!! הציבור צריך לדעת את זה כי ארגון בזכות הוא אשליה אחת גדולה ושקר אחד גדול!!! ואני אומר את זה מנסיון, ונסיון לא חד פעמי. וגם ממה ששמעתי מנסיונם של אחרים עם הארגון השקרי שנקרא: "בזכות". זאת האמת על ארגון בזכות כי הם רק משלים את הציבור!!!!! טוב, הוצאתי קצת קיטור הצבור אצלי זה שנים על ארגון השקר "בזכות", ואם את יודעת משהו על משוב, אודה לך. תודה