מחלת עור בשם אורטיקריה פיגמנטוזה

שלום רב. שמי חוה אני אמא לילדה בת 11 שנים החולה במחלת עור בשם אורטיקריה פיגמנטוזה במשך מספר שנים אני קובלת למשרד הבריאות על מנת שמחלתה של בתי תתוסף לסל הבריאות וכל פעם הם חוזרים אותו דבר מצטערים אולי בשנה הבאה. רציתי לדעת אם אני יכולה לתבוע את משרד הבריאות ומדינת ישראל על טיפול שמונעים ממנה הייתי רוצה את עזרתכם בנושא אם אפשר .

חוה, תנסי לפנות לאגודה לזכויות החולה.

תודה רבה. לצערי קראתי אבל מה שכתוב שם כבר הפניתי לגב,נעמי לבני מנהלת האגף להבטחת איכות ולדר אוסנת לוקסנבורג ראש מינהל טכנולוגיות ותשתיות ולסגל מלכה רכזת בכירה פניות הציבור אבל שום דבר . בכל אופן תודה לך. את מנכירה את המחלה הזאת

שלום, קוראים לי יעל ואני בת 38. יש לי אורטיקריה פיגמנטוזה במשך 6-7 שנים וראו אותי לפחות 15 רופאי עור, זה מתבטא בכך שיש לי נקודות בכל הגוף אשר מתפשטות. הנקודות בצבע חום, אני מתביישת בקיץ להסתובב עם בגדים קצרים מסתכלים עלי בצורה מוזרה וזה לא בשליטתי בפעם האחרונה שראה אותי רופא עור זה היה באוגוסט שנה שעברה, בשנת 2006. רופא בכיר מבית החולים הדסה עין כרם בירושלים שלא נתן לי שום פתרון לנושא ולפי דבריו אני יחיה עם בעיה זו לפחות כרגע. אני די מיואשת מהמצב הזה ומבחינתי כרגע זה הגרוע מכל? האם יש לזה תרופה כלשהי שעוזרת? אם כן אשמח לקבל פרטים לגביה. בברכה ובתודה מראש: יעל מלמד.

חוה שלום לך. שמי הוא גם חוה ואני אמא לילדה בת 4 שנים. עמית שלי סובלת מזה מאז היותה בת 4 חודשים, זה התחיל מנקודה אחת וגדל והתפשט על כל הגוף,. הייתי רוצה בבקשה לדעת מתי זה התחיל לביתך? והאם היא סובלת מזה הרבה זמן? באיזה גיל זה הופיע לה בכלל? והאם את רואה איזה שיפור במהלך התקופה האחרונה. אני לא רוצה לומר שאני מיואשת אבל הגעתי לדעתי עד סוף העולם כמעט. אבל כל אחד נתן לי תשובה אחרת עד שכבר הייתי מבולבת לכל רופא עור ומומחה יש השקפה אחרת בנושא. הייתי שמחה לשמוע ממך. המון תודה ובריאות לילדה חוה עידן

שלום לשתי החוות. גם שמה של ביתי עמית והיא בת שנה. עמית אובחנה עם אורטיקריה פיגמנטוזה בגיל חודשיים. ראיתי באחד הפורומים שהוזכר טיפול בים המלח, רציתי לדעת מהו והאם הוא עוזר. אשמח ליצור קשר דרך האימייל וגם סתם לשוחח על דרכי התמודדות. עינת