מהו הקרטיריון למצב חרום?

שלום וברכה! אני בת 22 ולפני כחצי שנה איבדתי את מרכז הראיה בעיני. זהו מקרה נדיר אני החולה הצעירה בארץ עם תופעה שכזו. תופעה זו שכיחה בגיל המבוגר ושמה AMD. התרופה היחיד שיכל לעזור לי הוא טיפול PDT טיפול זה נמצא בסל הבריאות נוסח הסל הוא "טיפול PDT במחלת AMD עם ממברנה נאו וסקולריתסובפובאלית עם מרכיב קלאסי דומיננטי". יש לי ממברנה נוא וסקולרית סובפובאלית עם מרכיב קלאסי דומיננטי לפי מסמכי הרופאים והם גם מצינים שהטיפול היחידשיכול לשפר את ראיתי הוא PDT. עברתי שני טיפולים כאלו ששיפרו את ראיתי באופן משמעותי. קופת החלוים אינה מוכנה לשלם בטענה שאין לי AMD יש לציין שמשמעות של המילה AMD היא ניוון מקולרי של הגיל המבוגר. לי יש MD ניוון מקולרי ולכן זה לא מכוסה בסל. אין לי וכוח לגבי גילי אני בת 22 , אבל הכל זהה לחלוטין למחלת AMD של הגיל הבוגר הדבר היחיד שלא מסתדר זה הגיל. לדעתי לכן התרופה כן בסל השאלה שלי היא זו: מהו מצב חרום החוק אומר ש: כי זכות החולה לקבלת טיפול תרופתי במצב חירום, גוברת על ההגבלות של סל התרופות. במידה ובטיפול לא בסל(למרות שזה כן) מהו הקריטריון של נתינת תרופות שלא בסל הבריאות במצב חרום האם זה רק במצב של סכנת חיים או שאפשר להכליל את אובדן הראיה בעין לבחורה בת 22 שכל החיים לפניה גם כמצב חרום? תודה מראש רחל

למיטב הבנתי יש על כך פסיקה חד משמעית, שגם מצב חירום לא גורם להכללת התרופה בסל הבריאות.חוק זכויות החולה אינו כביד עוקף חוק ביטוח בריאות ממלכתי. המשמעות שניתן לתת לסעיף זה בחוק זכויות החולה, אולי, היא שבמצב חירום יתנו צו זמני לתת לחולה את התרופה עד שיבררו אם היא כן או לא בסל - אבל אם יוחלט שאינה בסל - החולה יצטרך לשלם על זה את החשבון אחר כך. לגבי האם מדובר במצב חירום - כיום מצב חירום רפואי מוגדר כסכנה מ-י-י-ד-י-ת לחיים או לנכות חמורה בלתי הפיכה. אני לא רופאה לומר לך אם מצבך הוא סכנה מיידית או לא.