מה עוד אפשר לעשות?

ערב טוב! אני חיה בבית עם מכונת חמצן, מכשיר ביפאפ , מכשיר סיטורציה וחמצן נייד, ועוד... כיוון שאני חיה עם המון חרדה , ובשנתיים האחרונות מצבי הכלכלי הורע מאוד מאוד והביא אותי ליאוש, אני כמעט ולא עזבתי את שכונת המגורים שלי, אפילו הפסקתי יציאות לבתי חולים לשיקום, ורק מעט מאוד יצאתי לבדיקות ומעקב שנדרשו. למזלי במקרים המעטים שהייתי מחוץ לשכונה לא היו התקפי נשימה קשים, וכמעט לא הייתה פעילות ומאמץ רחוק מהמכונות שבדירה , אז בעצם לא היה שימוש בבלון . כל מצב שינה אני מחוברת למכונות, ומצבי הקושי בעירות למזלי היו כשהייתי בקירבת הבית, ובתדירות לא גבוהה , אבל עדיין מתרחשים,למרות כל השמירה וההקפדה שלי. קופת החולים החליטה , באופן פתאומי מזה כבר שלושה חודשים לא לתת טופס 17 לחמצן נייד, היא כמובן לא מעבירה לי חודשים שום תגובה בכתב. רופא המשפחה שלי הסביר להם שיש ירידות סיטורציות, יש מציאות חייה אכזרית לגבי הבחורה, אני רווקה נכה, חיה לבד ואפילו מטפלים כבר חודשים נאלצתי לפטר הכל נופל על אימי. כלום, קופת חולים אטומה-היא אומרת אם היא לא השתמשה בנייד היא לא צריכה חמצן--מסקנה אכזרית לא רפואית כי כן השתמשתי במכונות והם גם את זה בדקו וראו שאני תלויה במכונות חמצן והנשמה. אז למרות שאני סובלת מתסמונת דום נשימה בדרגה חומרה בינונית קשה, למרות שכבר עברתי (כשלא היה לי מכשירים כי האטומים לא האמינו לכלום, אחרי תאונה קשה), פעמיים החייאה בהפרש כמה חודשים....למרות ששנים שמרתי על עצמי מכל זיהום מכל התדרדרות.....וקניתי מד סיטורציה בזמנו פרטי כי גם את זה הם חסכו(וזה בשנים האחרונות הציל את חיי התריע על ירידות חמצן מסוכנות), הם החליטו לא לתת לי חמצן נייד. לאחרונה הם גם החליטו לחסוך ככה שרירותי פילטר בקטריאלי, לא מגיע לי כי כבר אין לי קנולה(היה לי פעמיים הם מחכים לפעם נוספת) ואני נושמת אויר חדר...נימוק רפואי מדהים, רק כל חודש כשאני מחליפה את הפילטר בקטריאלי הוא מלא אבק, לחשוב שהלכלוך הזה יכנס לי לדרכי הנשימה? כבר סבלתי חודשים מדלקות חוזרות בדרכי הנשימה עד שיצאתי מזה , זיהומים בוושת...אז עכשיו גם את זה לחסוך עלי..... התמוטטתי , בכיתי והם שמעו את זה בטלפון, ולבנתיים חברת הבת נתנה לי פילטר אחד מתנה כי כאב להם ההחלטות האלה..... אני חשה שמנצלים את העובדה שכל מצבי נופל עלי, אין לי משפחה או מי שיתמוך ויאבק למעני...הם מתישים אותי מצד אחד....חברת הביטוח מתישה אותי מצד שני....וכולם יחד נותנים לי תחושה שמצטערים שנשארתי בחיים הייתי צריכה למות בפעמיים הקודמות.... עד כמה אני צריכה למות כדי שיפסיקו ההתשות האלה? מי במדינה הזאת יבין שלא מספיק שאני כבר מונשמת אני לא צריכה להוכיח כל הזמן שאני לא נושמת...לא יתכן ששוב יחסכו עלי חמצן שוב יתנו לי להתדרדר...... קופת חולים לא אמורה לשמוח שמאבקי להשתקם הצליח ואני צריכה את החמצן נייד יותר כביטחון , ולהתקפים קשים? כשהחולים מונשמים בבית דואגים להם מלבד המכונות לבלון חירום....פחד משפטי.....כשאני מחוץ לבית אני אמורה להמר על חיי, כי זה עולה כסף לקופה, ? מחר אלוהים ירצה ואני אהיה מונשמת שעה בחודש ואשרוד אז יקחו לי את המכונות כי זה עולה כסף ולא משתלם? איפו כתוב בחוק הבריאות....או בסל התרופות.....שלחלק מהחולים כן נותנים חמצן נייד ולחלק כן נותנים פילטרים ולחלק לא? יש לי המלצות לחמצן נייד , כמו שהיה לי בעבר למד סיטורציה אז הם מתקשרים לרופאים ומבקשים מהם לבטל את ההמלצות...כי זה לא נראה להם שהרופא שלי שמטפל בי יודע מה נכון.... אז מה אני האזרח החלש יכול לעשות כדי לקבל זכות בסיסית-לקבל את הטיפול בלי סבל וכאב כל כמה חודשים שצריך לחדש טופס 17? בתודה מראש וסליחה על האורך הכאב נשטף לי בכתיבה אורחת

רק הבהרה..אני מחפשת גורם במדינה שאני אוכל לכתוב לו שיעזור לי. אין לי כסף להעסיק עורך דין להלחם למעני. אין לי כוחות נפש להיות בהליך משפטי עם קופת חולים. אני רק רוצה לנשום, ושמישהו במערכת הבריאות יפתח את ליבו ונשמתו, כי חיי שווים יותר מ-800 שקל עלות בלון חמצן נייד, או 60 שח כל פעם שכבר נצטרך למלא אותו. אורחת