אובדת עצות

אובחנתי לפני כעשור כחולת CFS. המחלה היתה המשך של מחלת הנשיקה שחליתי בה וזה היה נראה קלאסי. במשך השנים נוספה גם האבחנה של פיברו`. העניין הוא שלא כל הטריגר פוינטס הנחוצים כואבים לי תמיד, אני חשה בשרירים ``תפוסים`` (בעיקר בכתפיים ובצוואר ולעיתים בזרועות) ולא יודעת אם זה הכאב המדובר של הפיברו. בנוסף,שלוש שנים אחרי האיבחון החלו להחלש לי איברים בגוף - פתאום הברך נחלשה לחלוטין, פתאום אין כמעט תחושה באצבעות, חלק מהזרוע וכו`. זה בא והולך. לרוב בצד ימין. מלווה לעיתים בנימול. במשך השנים עברתי MRI מח, EMG,שלילה של סיבה פסיכיאטרית ובדיקת נוגדנים של מיאסטניה גראביס. גם המומחים לתסמונת אמרו שאני מיקרה קיצוני ,אבל לא נמצאה עוד סיבה... אני מרותקת לבית,לא יכולה לעבוד ונאלצת לבלות הרבה במאוזן מרוב חולשה.(עושה הידרותפריה ומנסה לצאת להליכות קצרות של כמה מאות מטרים בודדים, שאחריהן בקושי עומדת על הרגליים למשך יומיים....) האם יש בדיקה נוירולוגית כלשהי שכדאי לבדוק ולא בדקו לי? ניסיתי ללכת לנוירולוג בקופה שלא שלח אותי לעוד בדיקות ופטר אותי ב"את כבר מאובחנת,יש לך פיברומיאלגיה..." תודה

אין לי מה להוסיף.