לאריאל - חשוב לי מאד

אריאל שלום, משיטוט קל בפורום, ראיתי את שמך מופיע מספר רב, עליתי על אחת ההודעות שלך וראיתי שאת חולה במחלת הלופוס. איני חולה במחלה הזו, אך גם אצלי הגוף טעה ופיתח מחלה כרונית שנקראת ITP . מערכת החיסונית פיתחה נוגדן שהורס לי את מערכת הקרישה בדם, כלומר אין לי קרישה טבעית אלא על ידי כדורים (סטירואידים)שניתנו לי במחלקה ההמטולוגית בה אני מטופלת מזה למעלה משנתיים. כל מכה קטנה שאני חוטפת הופכת להיות שטף דם רציני בגוף עד כדי דימומים במוח במצב של התקף. אני לא יודעת מה איתך, אבל ביום שחליתי כל החיים שלי השתנו, הפכתי להיות בן אדם מלא בחרדות, אני עצובה, מלאה בשאלות כמו: "למה זה קרה לי? למה דווקא אני? עשיתי משהו רע למישהו? כמעט ולא יצא לי להכיר אנשים שחולים במחלה אוטואימונית, ואני נאחזת בפורום ההמטולוגי שמצאתי כאן. לשמחתי גיליתי שעדיין יש רופאים אנושיים הפתוחים לכל שאלה להבדיל מהרופאה שלי. ועוד יותר שמחתי (במרכאות כפולות) שקלטתי שייש מישהי שאמנם לא חולה במחלה כמו שלי אבל חולה דומה (ושתהיי רק בריאה) עם התקפים פיזיים וגם בעיות קרישה, תקני אותי אם אני טועה. כולי תקווה שתהיי פתוחה לכתוב לי, יש לי עוד כ"כ הרבה דברים לכתוב לך, אבל אני חייבת לרוץ. מאד אשמח לחזור ולגלות שאת שם , זמינה לכתוב לי. ביי, הילה

הילה היקרה אני שמחה שפגשנו האחת את השנייה והלוואי שבנסיבות שמחות יותר. אני מבינה היטב את תחושותייך של כעס, למה אני, תיסכול וכו'. אני לא יודעת מה אצלך אבל אצלי זה בעיקר פחד איום מהעתיד. אני מרגישה לעיתים כמו פצצת זמן מתקתקת כשאינני יודעת מתי יבוא התקף רציני ומה יהיה בהרייונות וכו'. לרוב אני מנסה לא לחשוב על כך אבל לעיתים אינני יכולה מלא לחשוב. אני לא סובלת מבעיות קרישה, אם כי הלופוס עלול לעשות זאת אבל אני נמצאת במעקב מתמיד בנושא הזה. אני שמחה שנוכל להיות כאן האחת בשביל השנייה ואת מוזמנת תמיד לכתוב לי שנרגיש טוב כולנו. שלך, אריאל

בוקר טוב, קמתי הבוקר והשמש חייכה לי, פתחתי את החלון וחייכתי לה גם אני. כהרגלי מזה שנתיים נעמדתי מול המראה, הורדתי את המכנסיים והתחלתי לבדוק את הגוף שלי. הגוף לא טעה, ועל גבי הירך הופיע לו מה שלא ייחלתי. שטף דם אדום. ורק אתמול בלילה עשיתי מדיטציה במשך שעה והתפללתי שלא יהיו דימומים. לפני שראיתי את הדימום, החלטתי שלא אלך השבוע לביקרות בביה"ח, כי נדמה היה שאין סימנים על הגוף ואני מרגישה טוב. אך הסימן שצץ לו הבוקר, מאלץ אותי לסור מחר לבצע בדיקת דם, ואם הבדיקה לא תהיה טובה, אתכנס בתוך עצמי, אבכה חרישית מבלי שאף אחות רפואית תראה ואחזור הביתה מלאה בחרדות לבלות את הסוף שבוע.