על סטיגמה, ידע וחשיפה (זהירות ארוך!)

"סטיגמה" היא מלה ביוונית עתיקה. פירושה היה אותה חותמת שנצרבה בבשר כתפם של העבדים על מנת לזהותם (במקרה ויברחו למשל). ב-1993, כאשר עדיין איש לא נחשף באופן מלא בתקשורת, הופעתי ב"קשר משפחתי" שם רואיינתי על ידי הפסיכולוגית זיווית אברמסון במשך חצי שעה (עד היום התראיינתי למעלה מעשר פעמים - המפורסמת ביניהן אולי הייתה בדן שילון ב-95'). אנשים שלא הכירו אותי היטב ושלא היו להם כוונות טובות, אמרו שיצר הפרסום הוא שדחף אותי. אני מעולם לא הכחשתי שאהבתי את החשיפות האלה, מפני שאני כריזמטי ועובר מצוין את המסך ותמיד זכיתי לאהדה רבה בעטיין. אבל אני יודע בלבי, וגם הצהרתי על כך פעמים רבות: "אני ביקשתי, יותר מכל דבר אחר, לשבור את הסטיגמה כלפי אנשים שנפגעו נפשית!". וזאת גם הסיבה שבחרתי במודע להציג את עצמי לא כ"פגוע נפש" ולא כ"נפגע נפש" ולא כ"מישהו במשבר", אלא נקטתי בכוונה תחילה בשם המפורש: "חולה נפש". רציתי להתקיף את מוחם של הצופים. רציתי ליצור ניגוד חריף בין האופן בו אני מציג את עצמי ("חולה נפש") לבין ההופעה הרהוטה, האינטליגנטית, הידענית והבוטחת שלי. רציתי שהצופים ישאלו את עצמם: "איך זה יכול להיות שהבחורצ'יק הזה הוא גם "חולה נפש" וגם נותן תצוגה כל כך מוצלחת לפני רבבות צופים, פעם אחר פעם?" רציתי להביאם למצב בו יודו, לפחות בינם לבין עצמם, שכנראה הם אינם יודעים ומבינים, ובודאי לא מסוגלים להגדיר בדיוק, מהו למעשה "חולה נפש", למרות שרבים מהם ממהרים להשתמש במונח הזה השכם ונערב... מצד אחד - רציתי להביא את החברה למצב בו תודה בבורותה, מצד שני - רציתי לעודד את קבוצת האנשים המכונים בבוז ולעג "חולי נפש" לקום להתארגן ולעמוד על זכויותיהם. הבורות של החברה היא רעה חולה. היא מביאה לחרדה וזו האחרונה מביאה לדחייה. לכן, מי שרוצה להילחם בדחייה ובקיפוח - שהן בטויי הסטיגמה הרווחים ביותר והקשים ביותר - חייב להתחיל ולהילחם בבורות! אבל בידם של רוב המתמודדים בישראל אין ידע שיוכל לעמוד כתריס מול הבורות. אך לא מפני שאין ביניהם אינטליגנטים ויודעי ספר... אלא מפני שמי שמחזיק את הידע לא מוכן לשחרר אותו באופן מלא לידיהם של המתמודדים שכה זקוקים לו במאבקם אל מול מפלצת הסטיגמה. האנשים שמחזיקים את כל הידע האנושי הקיים כיום בתחום חולי הנפש הם אנשי המקצוע בתחום זה. כן, עובדי הסיעוד, המרפאות בעיסוק, העובדים הסוציאליים, הפסיכולוגים וכמובן הפסיכיאטרים, כולם יודעים, בדיוק ולפרטי פרטים, מהי מחלת הנפש וממה היא נובעת (ושלא יספרו לכם אחרת...). ברם, אנשי המקצוע שבידם ליידע את הציבור בדבר החולי הנפשי ובכך למגר את הסטיגמה, אינם עושים כן. הם שומרים את הקלפים קרוב לחזה. הם גורמים לציבור הרחב, לציבור ההורים ולציבור המתמודדים להישאר בחושך. כך, כל הציבור ממשיך להגות ולדמיין כל מיני ספקולציות המעורבות בשמועות שווא ובאמונות תפלות, אודות מהותה של "מחלת הנפש והאנשים המסוכנים שלקו בה". כאמור, כל אלו הן מחשבות שווא של "הבריאים" הנובעות מבורות תהומית... אני קורא להורים ולמתמודדים, לא לוותר לאנשי המקצוע בענייני מידע, אלא לבקש, ולדרוש, ולהמשיך ולהתעקש ולעמוד על שלהם עד שיינתן כל המידע הדרוש. הם לא יעצרו אותנו, הם לא יעצרו את הקדמה!!! ואני קורא לאנשי המקצוע בתחום בריאות הנפש לפתח גישה חדשה כלפי הציבור. אני קורא להם לא לפחד וליידע את החברה, את החולים ואת ההורים. נדמה לי שעברנו לאלף חדש. נדמה לי שעברנו את ימי הביניים בהם הספרים היו נחלתם היחידה של הנזירים במסדרים...

הבעיה היא בכך, שאנשים הם מאוד שונים, יש המון אנשים לא גמישים בחשיבה, שמרנים מאוד, נוקשים, לא פתוחים, עקשנים ולא סבלנים לשונה. לכן, לצערנו, הקהל הזה לא יושפע ממידע חדש ששונה מאופן החשיבה שלהם, במיוחד אם מדובר בתןכניות חד פעמיות בטלויזיה. אפילו אם יראו בחור שפוי כמוך הם כבר ימצאו את ההסברים שיתאימו להם: למשל, שזה מבוית ואתה לא באמת סובל ממשהו, וזה כל כך ברור שאפילו לא התאמצתה לעמיד פנים של חולה נפש אמיתי.... ועוד דבר. אם כל האידאליזם והאופטימיות שלך, אכן מחלות נפש הן מאוד שונות. נדברים שאתה מתכוון עליהם, קרוב לודעי שאלה בכל זאת לא מחלות נפש, אלא הפרעות נפשיות או הפרעות רגשיות (דכאונות, חרדות, פוביות, אובססיות וכו)... כאשר יש באמת מצבים של אי-שפיות, כשאנשים לא מתחברים לגמרי למציאות, לא תופסים אותה, לא מסתגלים בחברה אנושית עקב עיוותים בתפיסה, או חיים בחוסר מודעות למה שהם עושים, כיצד מתנהגים ומי הם עצמם. יש מחלות נפש באמת קשות ולא כדאי לערבב אותן עם הפרעות של אנשים שפוים. אמנם ברור, שצריכים להלחם גם בסטיגמה לגביהם, כדי שאנשים לא יפחדו ויבינו טוב יותר את המנגנונים של המחלות.

שני סיפורים שעלו בדעתי כאשר קראתי את תגובתך: הטיפות המטפטפות על הסלע, אחרי שנים רבות מחוררות בו נקב... הזקן הנוטע תמרים עבור צאצאיו, למרות שלא יזכה לאכול מפירותיהם...

צביאל- אני חושב שראיתי אותך בתוכנית של דוב אלבויים בערוץ 2. הופעת שם כמי שסובל מדיכאון (?). אתה צודק לחלוטין בדבריך בנושא הסטיגמה, ידע וחשיפה. הסטיגמה קיימת מכיוון שחולי נפש מתביישים בהיותם חולים ופוחדים להיחשף. גם המטפלים מנצלים חולשה זאת כדי להסתיר מהמטופלים-או ליתר דיוק-מהלקוחות שלהם- מידע בסיסי ביותר שקשור לטיפול או למחלה. בעידן האינטרנט קשה לשקר לאורך זמן. כלומר פסיכיאטר שנוהג לשקר ללקוחותיו עשוי להיתקל בלקוחות שגולשים באינטרנט וקוראים מאמרים מקצועיים, שכל אחד יכול לקרוא אותם ברשת, ובצורה כזאת לאמוד על מידת מקצועיותו או מידת אמינותו של המטפל. חשוב לזכור שפסיכיאטר הוא כמו כל נותן שירות אחר- חשמלאי, שרברב, רופא שיניים- הלקוחות שלו הם מקור פרנסתו ויש לו אינטרסים כמו לכל נותן שירות אחר, גם אם המשכורת שלו משולמת דרך צד ג' (כמו משרד הבריאות במקרה של מטפלים בבית חולים). מי שנפגע מהסטיגמה הכי הרבה הם דווקא אלה שלא מטופלים. מי שמטופל נגד דיכאון מרגיש טוב והסטיגמה זה רק תופעת לוואי של הטיפול. אבל מי שחולה ולא מטופל, הוא סובל והוא סובל כי הוא מפחד שהסטיגמה תדבק בו ולכן הוא ממשיך לסבול ולא פונה לטיפול.

צביאל היקר גם אני אוהבת לקרוא לעצמי חולת נפש. אם מניה דיפרסיה היא מחלת נפש, לפי ההגדרות הDSMיות, אז אם יש לי את המחלה, אני חולה בה, עלי הדביקו את הסטיגמות האלה נגד השיגעון וכו'. כן, זו אני, השכנה מעבר לפינה, עם שתי הבנות החמודות וההורים מעבר לכביש. כן, זו אני הפסיכולוגית, מקצוע כל כך יוקרתי, איך זה יכול להיות שפסיכולוג יכול להיות גם משוגע?! ואני משתמשת בביטוי הזה כמו שבעלי יכול להגיד שהוא חולה באסטמה. או סובל מאלרגיה. מניה דיפרסיה היא האסטמה שלי, ויש לה טיפול- טגרטול, וליתיום וכו', ויש תקופות מאד קשות של דיכאון שאז קשה מאד לקום וללכת לעבודה ורוצים למות, ויש תקופות עם עודף אנרגיה שבהן חושבים שיש כוחות מיוחדים ויש המון תופעות לוואי למחלה הזאת ותופעת הלוואי הקשה ביותר היא הסטיגמה. והסטיגמה היא לא רק בקרב הציבור הרחב אלא לצערי הרבה בקרב אנשי בריאות הנפש, המטפלים השונים, רופאים כפסיכולוגים כעובדים סוציאליים, שחושבים שיש קו ברור בין החולים לבריאים, ושהם עצמם מוגנים משיגעון מדיכאון מחרדות, שאלה מחלות של ההם הפסיכוטים החולים המשוגעים האלה המסכנים. והם המטפלים הנאורים והיודעים. עד שמגיעה אחת כמוני וקצת מבלבלת את היוצרות, מסתננת למערכת כמו איזה מרגלת בעורף האויב, וכשאני נתקלת בהתנשאות הזאת המפלצת שלי מתעוררת ומשתוללת במלוא עוצמתה בלי שהאנשים סביבי מבינים מה קרה כי הרי המחלה שלי היא סוד, לצרכי השרדות בעולם רדוף הסטיגמות אליו אני שייכת. ואני קוראת את דבריך צביאל בקינאה, כמה הייתי רוצה להיחשף יחד איתך, כמה הייתי רוצה לפרסם ספר על קורות השיגעון שלי, על מחשכי הדיכאון, על הקושי של החיים עם ההסתרה, אך איני יכולה. ולפחות כאן אני יכולה להגיד את דברי. ולמטופלים שלי אני נותנת את כל האינפורמציה. על המחלה, על הטיפול, כל מה שאפשר כדי לפזר את ענני הבורות ולהאיר את מחשכי הסטיגמה הבושה והבדידות שמאפיינים את עולמינו. מחלת נפש היא לא מום ולא כרטיס ביקור. אנחנו אנשים שונים שסובלים מאותן מחלות. ואם לא היתה סטיגמה, אין ספק שהיה לנו הרבה יותר קל להתמודד עם הקשיים שזימנו לנו החיים. צביאל, תמשיך בעבודתך החשובה. איתך, גם אם ללא חשיפה, תמי.

אדם נורמלי יפתח יום אחד את הטלוויזיה ופתאום יצוץ לו שם על המסך איזה "חולה נפש נחמד" שברהיטות ובביטחון רב יחשוף עצמו קבל עם ועדה. באותם רגעים - מה יעבור בראש של אותו אדם ממוצע? זוהי שאלת המפתח ששאלתי את עצמי הרבה פעמים. רוב נפגעי הנפש מיד יגידו שגורלו של אותו נחשף נחרץ לשבט ולא לחסד... שאחר כך כל השכונה תתלחש מאחורי גבו... שיצביעו עליו באצבע... שאולי אף יפגעו בו ממש... בקיצור, שכל עולמו יחרב. אבל אני חשבתי אחרת. אני סברתי שאצל אותו אדם נורמלי ממוצע שרואה "חולה נפש" שנחשף בטלוויזיה מתקיימת דינמיקה בין שני כפות מאזניים: על כף המאזניים האחת מצוי "חולה הנפש" שהוא רואה מול עיניו על המסך (על כל המשתמע מתווית קשה זו הרווחת ברחוב הישראלי הרדוד והבור בנושא זה), אבל על כף המאזניים השניה הוא רואה אדם מאוד מאוד אמיץ (על כל המשתמע גם מכך כלפי סוג זה של אנשים). ואגלה לכם סוד מניסיוני - מצאתי שכמעט תמיד הכף נוטה ל"אמיץ" ולא ל"חולה נפש" על כל המשתמע מכך לחיוב! וכפועל יוצא - במציאות חיי אחרי החשיפה לא נתקלתי כלל וכלל בתגובות שליליות כלפי. נהפוך הוא! קיבלתי מלוא חופניים אהבה, כמויות אסטרונומיות של חום, בלי סוף הערכה, והמון המון עידוד... אבל גם לצופים הממוצעים שרואים טלוויזיה בבית יש חריגים. אלו הם חלק לא מבוטל מאנשי המקצוע בישראל. למשל, הם לא יכולים לסבול שמישהו גם ייחשף כאדם שנפגע נפשית וגם ילמד מקצוע טיפולי. זה לא! והחששות שלך תמי הם מוצדקים בהחלט לצערנו ולבושתם של אנשי מקצוע רבים. ואני חושב שאת נוהגת נכון, כי בקציה של ארץ האומץ שוכנת ארץ הטפשות... ובחיים צריך להיזהר ולהישמר ולא לשמש כלי משחק בידיהם הלא עדינות של בעלי הכוח והשררה שלמרבה הפלא מן הסתם ידיהם הגסות אינן נקיות מסטיגמה בוטה ומסוכנת. כבר כתבתי כאן די הרבה, אבל הבטחתי גם משהו על הצביעות: הרי המקצועות המטפלים לסוגיהם יודעים היטב שאחוז הסטודנטים שחובש את ספסלי הלימוד הוא של אנשים שיש להם "שריטה" כלשהי - כי מי מתעניין במיוחד בנושא, אם לא בעיקר הם? ובכל זאת איש לא מתנגד לכך אפריורית... ואיש לא חושש שרבים מהם "יסתננו" לתוככי המקצוע... רק מה? אסור שהם יספרו... כנראה, שאם לא יודעים אז זה לא קיים...? תשובות אצל בת היענה....