אני קצת מאוכזבת

הי לכולם היום הייתי שוב אצל הראומטלוג. לפני כשבועיים כשהרגשתי רע הוא קרא לי אליו ואז עשיתי את כל הבדיקות והוא ביקש לחכות להיום כשיהיו את התוצאות. היום נסעתי ולצערי התשובות לא כל כך טובות. השורה התחתונה היא שאני צריכה לשוב אל הסטרואידים , משהו שכל כך רציתי להימנע ממנו. להגיד לכם שהמצב רוח שלי נפלא- אז לא! גם בגלל שאני קצת מודאגת אבל בעיקר בגלל הסטרואידם. אני מנסה לעודד את עצמי ולהגיד שזה זמני ( כי בנתיים עשיתי עוד בדיקות דם היום והוא אמר לי לחזור בעוד חודש) אבל לעיתים הכעס משתלט. אני מקווה שיהיה בסדר ( ומקווה שלא התבכיינתי יותר מידי) אוהבת את כולם,אריאל

לאריאל שלום, נראה כי התחושות הלא טובות שהיו לך בזמן האחרון יש להם הסבר וזו דווקא בשורה חצי משמחת. אומנם חבל שיש פעילות של הלופוס אבל לפחות מבינים מדוע את מרגישה פחות טוב ויש טיפול. מניסיוני הטיפול עם סטרואידים הוא יותר טוב ופחות מזיק ממה שמייחסים לו. הרופאים קצת פוחדים מסטרואידים יותר מדי. ישנם אנשים שאין להם תופעות לוואי, כמו כן הרבה פעמים מרגישים טוב מאוד עם סטרואידים גם מהבחינה הגופנית וגם הנפשית. כיצד הרגשת בפעם הקודמת שטופלת עם סטרואידים? אני מבין שגם בכנס בתל-השומר לא התעודדת יותר מדי... אבל אני מקווה שתתחזקי והדברים יהיו יותר טובים. שיהיה רק טוב הידש

ד"ר הידש המקסים, תודה על העידוד. בפעמים שעברו שלקחתי סטרואידים לא נגרמו לי תופעות לוואי חמורות חוץ מהעלייה במשקל וההתנפחות. את שאר תופעות הלוואי עוד הצלחתי לסבול אבל זה שבר אותי. הסתכלתי במראה ופניי היו מנופחות וזה הכאיב לי והרס את כל דימויי העצמי. המזל שלי הוא שעכשו אני מקבלת מינון יחסית קטן ( 20 מ"ג) ולתקופה קצרה אז זה מה ששומר על האופימיות שלי לגבי הכנס, האמת שזהו הכנס השני שאני משתתפת בו ואני באה לשם יותר במטרה חברתית מאשר משהו אחר. נכון שחלק מההרצאות לא היו מעודדות אבל היה נחמד מאוד לפגוש את האנשים מהפורום שלנו שרצו לחשוף את עצמם וישבנו בהפסקות ודיברנו. לא חזרתי מפוחדת או מאוימת פשוט זה היה יום עמוס יהיה טוב ושוב תודה על הכל שלך, אריאל

מה שלומך? לגוף האדם יש עליות וירידות. יש ימים שהכושר הוא גבוה, ויש ימים שהגוף בשפל . אני מקווה, שהרגשתך תשתפר, ותתחזקי. תשתדלי, להשקיע בתזונה נכונה, בספורט, ולחזק את הגוף והנפש. איך היה הכנס בתה"ש? הבנתי שבהרצאות נתנו כל מיני מנגנוני הגנה,כהומור? מה היו הנושאים של ההרצאות ומי היו המרצים?

היי אני רואה שנושא של ההומור תפס תאוצה ובצדק. לני רביץ (האבא של הרביצ"ים), עוסק בזה שנים רבות ולאחרונה כתב שני ספרים בנושא של הומור וטיפול שהפכו לרבי מכר. שיהיה רק טוב דר' גיורא הידש

הי יעל תודה על העידוד. אם תכנסי לפורום של אירגון חולי הלופוס תראי שם עידכונים לגבי הכנס שהיה. אם עדיין תרצי פרטים אשמח לתת לך אותם או פה או דרך האימל ביי בנתיים

גם אני מקווה שהכל יהיה בסדר ושהתוצאות הבאות יהיו יותר טובות מאלה ושתפסיקי לקחת את הכדורים האלה... אבל מאחר וכרגע אין לך ברירה אני מקווה שתתעודדי ותקחי אותם למרות הכל כי זה יכול רק לעזור לך. רק שתדעי בכלל לא התבכיינת לנו יותר מידי, ואם לא נתבכיין פה אז איפה כן? ;-) אני מאחלת לך רק בריאות!!! זה הדבר הכי חשוב, את כל השאר את יכולה להשיג לבד כי את באמת מוכשרת, חכמה ומתוקה. אני שולחת לך המון חיבוקים מעודדים, יפעת.

יפעתוששששששששששששששש את מקסימה מתוקה- תודה מה שלומך? לא אמרת לי אם נתת שם לציפור? איך אתם- התאקלמתם יחד? אוהבת, אריאל

אריאל יקרה, מחזיקה לך אצבעות להמשך קל יותר ומצטרפת לחיבוק הגדול של כל קודמיי. מקווה שתעברי את התקופה הקשה בגבורה ואני סמוכה ובטוחה שתעשי זאת! החזיקי מעמד, כולנו איתך, שיבולת