יש לי פיברומאילגיה וצריכה

דיון מתוך פורום  פיברומיאלגיה

17/12/2011 | 06:41 | מאת: מירב

לעבור ניתוח קשה באוזן..אני בת 42 ועם אסטמה ואלרגיה קשה ופיברומיאלגיה קשה ומאובחנת מאז שנת 99 או 2000 אך סובלת מזה מילדות ומעייפות קשה מאוד מאוד.. רציתי לדעת בבקשה, האם כדאי שאקח טיפול לפני הניתוח כדי שאולי ההתאוששות תהא לי יותר קלה והעייפות והכאבים ובקיצור, שהפיברומיאלגיה, לא תרים עליי ראש ולפחות יהיה לי קל להחלים יותר מאשר הניתוחים הקודמים שעברתי וההתאוששות הייתה קשה בגלל זה.. רק אומר שכרגע אינני נוטלת כדורים מסויימים אך בעבר לקחתי או ניסיתי ליטול ורובם עשו אותי זומבי בעיקר ולא התאימו לי. מה לדעתך כדאי שאקח? איזה טיפול יתאים פרט לאלטרולט ושות' ופרט להידרוטרפיה שאסור לי בגלל בעיות האוזניים שיש לי והאיסור להרטיבם.. תודה רבה. מירב.

לקריאה נוספת והעמקה
20/12/2011 | 13:28 | מאת: ד"ר ואלרי אלוש

שלום מירב כדאי לטפל בפיברומיאלגיה, בלי קשר לעובדה שאת צריכה לעבור ניתוח... הטיפול העיקרי הוא כמובן פעילות גופנית סדירה כגון הליכה או אופניים. ניתן גם לנסות טיפול בליריקה או סימבלטה , אם לא לקחת עד עכשיו, במינון הדרגתי , על מנת למנוע תופעות לוואי. בברכה

31/12/2011 | 20:11 | מאת: ליפול בכלא צבא או רופא ישראלי פסיכיאט

התעמלות זה דבר נפלא ובריא לאנשים בריאים לאנשים חולים התעמלות יכולה להיות מסוכנת פעם המגמה היתה שאם אתה חולה אתה צריך להיות מרותק למיטה אחרי זה המגמה השתנטה והתהפכה-ואפילו לחולי לב ממליצים על התעמלות סדירה מניסיון שלי אני קיבלתי הרבה המלצות על התעמלות לצערי הרב התעמלות עלולה להביא לידי החמרה אבל למי שלא מרגיש החמרה-תמיד עדיף להתעמל כמובן אני לא רוצה להשמע פרובוקטור-אבל לי התעצלות נורא מזיקה המגמה היא להמליץ על ליריקה-לי לא עזרה בכללגועל נפש של תרופה אני ניסיתי כדורים של SSRI וקיבלתי החמרה בדיכאון אני קיבלתי כדור ריספרידון לOCD ומאז אני עם סכיזופרניה אני לא מבין איך ללא כל בושה רושמים להפרעה נוירטית של חרדה כדור נוגד פסיכוזה-לא מבין מה גם שלא מועיל ריספרידל הוא סם מאד מרגיעה (נכון) הוא לא מונע סימנים חיוביים של סכיזופרניה ולא יעיל נגד דיכאון ולא יעיל נגד OCD גם לא בתוספת SSRI -יכול לשבת פסיכיאטר ולשכנע (ממש כמו בהיפנוזה) לקחת אנטי פסיכוטי ו SSRI ואז לא מועיל-לא מועיל -לא מועיל-מה שאומרים בגרמנית גורנישט או בטורקית יוק או ביוונית OXI או בערבית באלאדושה הכדור היחיד שמצאתי מועיל לפיברומיאלגיה זה קלונקס-נוגד חרדה והפרעות שינה מוריד דופק ולחץ דם אבא שלי לקח קלונקס ואמר לי מאז שנתנו לי ציפרלקס אני בגיכאון אני עוד מעט ילך לפסיכיאטר שיוריד לי את זה הוא אמר לי-לי רק קלונקס עוזר אבל לכול עוזר הוא טוען שזה עוזר לו אפילו לדיכאוןתי לו אבא הוצאתה לי את המילים מהפה ההיתי על ציפרלקס וריספרידל וזה מרגיעה רק במינונים נמוכים-וכל זמן ששהיתי בחול קיבלתי אותם במינונים נמוכים לעזאזל חזרתי לארץ-ישר הוא העלה לי אותם עד שססוף הפסקתי אותם בבת אחת-לי ישראלים אף פעם לא עזרו תגיד להם שחור הם יגידו לבן וההפך -לדוגמה בצבא אמר לי פסיכיאטר ישד לך אישיות נרקסיסטית-הרופא הישראלי אמר לי אין לך אישיות נרקסיסטית בכלל ידידי ל-מ-ר-ו-ת שכן יש לי אישיות נרקסיסטית אני הרי מביט בתמונה שלי שעות אם זה לא אישיות נרקסיסטית אז מה כן-אבל יש רופאים שאהבים מראש לשלול כל דיאגנוזה היוצאת מפיו של החולה-תכונה נורא יהודדית-ויכוחים למשל אם אני יבוא מיוזמתי לפסיכיאטר והטען שיש לי PTSD הוא יגיד אין לך PTSD אם פסייכיאטר שואל אותך האם אתה בדיכאון? ותשיב כן-זסה בסדר מבחינתם-אבל אם תבוא ותגיד-אני חושב שיש לי דיכאון הוא ישיב לי נראה שיש לך הפרעת אישיות גבולית ולא דיכאון תגיד לפסיכיאטר יש לי OCD הוא ישיב זה לא נראה לי-תראה לו מכתב מפסיכיאטר שיש לך OCD -הוא יגיד OK אז יש לך OCD לכן אל תנסו להיות הרופאים-יש להם תמיד נטיה להיות הצד הנגדי אתם זוכרים איך התלוננתם לרופא על פיברומיאלגיה והוא מיד השיב זה בראש שלך -אחרי יום אתה חוזר ואומר יש לי פיברומיאלגיה והוא נותן לך להתרקב חצי שנה לראומטולוג ואומר OK אז הגוף שלך כבר עלטה זאכן פעם חשבתי שלזכות ברופא יהודי זה מזל-תמיד אישתי אמרה לי שמנתחי המוח הכי טובים בעולם הם יהודי זה מזכיר לי איך במלחמת יום כיפור המצרים נסו למצרים-והם שאלו? למה חזרתם? תחזרו חזרה לסיני למות-ככה אמרו להם היו תופסים אותם הישראלים-והם היו מקפצים ושרים לישראלים-נאצר איבן קלב-הישראלים אמרו חיזרו חזרה למצרים-המצרים היו יורים להם ישר בראש-לפה לא חוזרים חיים לפה חוזרים רק מתים-אמרו להם המצרים-תחזרו לסיני או כדור בראש נאצר אמר לפני המלחמה-כמה תושבים יש במצרים? אני מוכן להקריב יותר משליש (מצרים למוות) מה עראפת אמר לערבים? לכו תקריבו את חיכם (תמותו) למען פלשטין תמותו אלפי שהידים בהמונים זה כמו ללכת לקבן הוא שואל אותך אתה רוצה להשתחרר מהצבא? כן-אז לא משחרררים-אתה רוצה להשתחרר מהצבא? לא -אז כן משחררים תבוא לצבא ותגיד אני מעריץ של הרב מאיר כאהנא אני שונא ערבים אני רוצה להיות חייל קרבי-ישר יתנו לך קלב גובניק עם סעיף תבוא לצבא ותגיד אני קיבוצניק פעיל בשלום עכשיו מעריץ של בוב דילן ומתנגד לכיבוש הישראלי בשטחים הכבושים -ישר לצנחנים רוסי אחד אמר לי לשבת בכלא ברוסיה טורקיה ארצות ערב ישראל לא טוב-שאלו אותו איפה הכי טוב? הוא ענה ארהב משהו מסרביה (נוצרי) אמר לי הקנדים עם טולרנטי שקט וסבלני-הוא אמר לי סרביה ורוסיה לא טוב-הוא אמר לי ההיתי בצבא הסרבי איזה אלימים הם הרסו לי הבריאות הצבא הזה שם גם רוסי אחד אמר לי-לא מזמן חזרתי מביקור מרוסיה אני שמח שאני לא גר שם-הוא אמר לי (הוא רוסי) הרוסים לא עם סימפטי בכלל הוא אמר לי בפעם הראשונה שבאתי לישראל חשבתי שבאתי למדינה ערבית פרימיטיבית-הוא אמר לי חזרתי מרוסיה-אני מעדיף את ישראל מאשר רוסיה-הוא אמר לי רוסיה איו ואבוי גועל נפש כולם מאפיונרים נוהגים יותר גרוע מישראלים אבל הוא אמר לי אם היה לי אפשרות גם מישראל ההיתי בורח-שאלתיי אותו איפה? הוא אמר לי הכי טוב קנדה ני אומר לעצמי עכשיו הכי טוב קלונקס-כי אין ברירה-אבל הכי טוב בלי כדורים פסיכיאטרים-כי בגללם קיבלתי פיברומיאלגיה פסיכיאטר ישראלי-בוא אני יתן לך תרופה נהדרת בשם אינוגה אתה תרגיש לגמרי אחרת עם זה תרגיש רענן יותר אנרגטי יותר חולה-זה מעלה סכרת? פסיכיאטר-איזה סכרת? ואם כן אז לסכיזופרנים יש סכרת -אבל התרופה כשלעצמה לא מעלה סכרת משקרים במצח נחושה-איך בדיקות הדם שלי אח? הכול בסדר אין מה לדאוג שומנים בדם 300 סוכר 150 כולסטרו גבוה CK גבוה אנזימי כבד גבוה ברזל נמוך-אבל הכל בסדר אין מה לדאוג חולה לפסיכולוגית-קיבלתי אנטי פסיכוטים ושני ממריצים אחד ארטן ואז היא התפרצה ואמרה אמפתאמין פוגע בשריר אבל לא ארטן אמרתי לה נתנו לי גם ספיד אמפתאמין-הפסיכולוגית השיבה אמפתאמין לא פוגע בשריר קוקאין פוגע בשריר חולה-אבל לפני רגע אמרת לי שאמפתאמין פוגע בשריר פסיכולוגית-מה באמת? אני לא זוכרת שאמרתי את זה בכלל משהו התקשר לבית חולים פסיכיאטרי והגיע בטעות למחקה בית וביקש מהאח הרוסי שיעביר אותו למחלקה הפתוחה-לא בא לי! הוא ענה אמרו לו-לך תזדיןמרוב כעס)-רגע אחד לגיטימי לא?) -כן בסדר דא וטרק את הטלפון בפניו-מרגיש כמו בקנדה? לא ממש!

01/01/2012 | 13:29 | מאת: מירב

וכעיקרון, למרות שהפיברומיאלגיה שלי קשה, אני לא נחה הרבה כדי לא להיתפס ולא להיות נוקשה וכמו שאומרים, עושה דברים לפי יכולות שנראות לי..אבל לצערי, עדיין לא עוזר לי כלום ואני מכווצת מכאבים בזמנים שבא להם ועייפה מאוד. אני רוצה לקחת סימבלתא אך חוששת מתופעות לוואי כי אני מאוד רגישה לתרופות מבחינת עייפות ובחילות. תודה רבה.

מנהל פורום פיברומיאלגיה