פיברומיאלגיה? מחלה אוטואימונית?

דיון מתוך פורום  פיברומיאלגיה

16/10/2013 | 18:44 | מאת: גלי

אני בת 55. סובלת ממספר מחלות בעיקר אנדוקרינולוגיות כולל השימוטו. עברתי ניתוח כריתת חצי טירואיד . ומועמדת לכריתת אדרנל בגלל גידול המפריש [ לא קבוע ] קורטיזול . בעבר עברתי גם ניתוח כריתת בלוטת פרוטיס בגלל אדנומה פולימורפית וכן ניתוח קרצנואיד מהמעי [ במעקב אנדו צמוד נשלל חזרת קרצנואיד . מזה 4 שנים אני סובלת מכאבי פרקים בעיקר גב אצבעות רגליים וברכיים . בגב אובחנו בלטי דיסק עם לחץ על תעלעת השדרה , הכאב היה בא והולך . גם בברכיים היה יותר מימין וכעת גם בשמאל , הכאבים נסבלים. בעקבות נוירופטיה בעיקר ברגליים ובשנה האחרונה גם בפה [שפתיים ] נשלחתי לבדיקות רבות , כל הבדיקות לנוגדנים שונים תקינות . בביופסית עור לתאי עצב נמצאה ירידה חמורה מאוד בציפפות תאי עצב נשלחתי לראומטולוג וכן להמטולוגית , בגלל מספר פסי השקעה באימונופיקציה של חלבוני הדם שאינם ניתנים לאפיון. הראמטולוגית קבעה שמדובר באוסטאורטריטיס בנתיים אני סובלת מאוד מאוד מבעיות במערכת העיכול התקפות של שלשולים וכאבי בטן . לאחרונה הכאב בצד שמאל של הגב וכן כאבים בצלעות ובאגן . אני עייפה וחלשה . הפסקתי לעבוד לפני כשנתיים ואני מוכרת כנכה 100 אחוז בגלל הבעיות האחרות . אף אחד מהרופאים הרבים שהלכתי עליהם לא חשב על פיברומיאלגיה האם התלונות האלו מתאימות , אני ביעוץ בפנימית מייעצת באיכלוב , גם שם כתבו 10 אבחנות ולא התייחסו לבעיות פרקים . סובלת גם מבעיות בעור , רגישיות לתרופות , פריחות מדי פעם אי סבילות לשמש. הייתי רוצה להגיע לניתוח אדרנל [ אותו אני דוחה שנים ] במצב יותר טוב ומאובחנת הייטב , ההתרוצצות האין סופית בין עשרות רופאים שכל אחד ממליץ על השני היא בלתי אפשרית , שלא לדבר על כמיות הקרינה שנאלצתי לספוג . אני מטופלת רק בתירוקסין ויטמין די וקלציום[בגלל אוסטופניה קשה ] ניסיתי לעשות תור לראמטולוג ממחה בעיניין וזה אמור לקחת חודשים רבים מאוד . אשמח לדעתך

16/10/2013 | 19:05 | מאת: גלי

שכחתי לציין מדדי דלקת גבוהים מעט במשך כמה שנים [ לפעמים תקין ] סי פי אר בסביבות 1.5 ש.ד בין 20 ל40 ולויקוציטים בין 10 אלף ל12 אלף עם מעט סטייה שמאלה .

28/10/2013 | 12:22 | מאת: ד"ר ואלרי אלוש

שלום גלי, השילוב של כאבים במפרקים שונים ועייפות קשה, בקונטקסט של כל המחלות האחרות שאת נאלצת להתמודד איתם, יכול להתאים לפיברומיאליגה. יכול להיות גם באמת אוסטאוארטריטיס כמו שקבע הראומטולוג שראית בעבר. יתכן גם פגיעה במפרקים שקשורה לאחד המחלות רקע שלך. הדרך היחידה להתקדם היא להיבדק על ידי ראומטולוג מומחה שגם מטפל בפיברומיאלגיה , ולהביא צילומים ובדיקות מעבדה רלוונטים , ולהגיע לאבחנה וטיפול בהתאם. בברכה

מנהל פורום פיברומיאלגיה