קידום מודעות בנושא פיברו

ערב טוב וחג שמח, שמי קורל ואני בת 24. לפני שנה וחצי אובחנתי כחולה בfms לאחר המון ביקורים אצל רופאים, מומחים, ומה לא סוף סוף קיבלתי תשובה! חקרתי מאוד את הנושא בשביל לשפר את איכות החיים שלי (אני סטודנטית שלומדת 4 פעמים בשבוע ובשאר הזמן אני עובדת...) ומצאתי בעיקר תוספים טבעיים שעזרו לי אבל לצערי לא העבירו את הסמפטומים. כחלק מהמחלה אני נתקפת בכאבי ראש מאוד חזקים וכאבי מפרקים שמשאירים אותי במיטה לא מעט פעמים. לפני כחודש נאלצתי לעבור טיפול שינים בהרדמה מלאה (בגלל כאבים חזקים במפרקי הלסת) והחסרתי שבועיים של לימודים. כשחזרתי והסברתי לאחר המרצים שלי מדוע החסרתי את השיעורים הוא העלה רעיון מעניין ופה אני זקוקה לעזרתכם! המרצה שלי לתקשורת ופרסום שאל אותי איך הייתי מעלה את מודעות הציבור לגבי המחלה? הרי באופן מאוד אירוני יש הרבה רופאים (!!) שלא מכירים את המחלה (מה שגורם להם להם להגיב בד"כ ב2 דרכים או להאשים כל כאב אפשרי על הפיברו או לתת לך משכחי כאבים כי אין לו מושג מה לעשות). גם רוב האוכלוסיה לא מודעת למחלה הזו ומסתכלים עלי במבט פעור בכל פעם שאני מספרת ומסבירה עליה. אז החלטתי לקחת הנושא הזה ולנסות להעלות את מודעת הציבור. אני זקוקה לעזרתכם בכמה שאלות פשוטות- איך את/ה היית חושב שצריך להציג את הפיברו? מה חשוב לציין? איך להציג את זה לאנשים שלא מכירים את המחלה (או שחולים בה ולא מודעים לזה כמו שקרה לכולנו עד שלב האבחון). אני רוצה בסופו של דבר ליצור סרטון תדמית בנושא ולהפיץ אותו ברשת (וגם לזה אני אצטרך אנשים אמיצים שיהיו מוכנים לספר לכל מי שמוכן לשמוע על הפיברו) אני אשמח לכמה מתנדבים ובעיקר לתשובות. מבטיחה שזה לא יגזול הרבה מזמנכם ובסופו של דבר זה רק לטובת כולנו. שיהיה חג ממש שמח וסופ"ש נהדר קורל.

ישר כח! באמת כל הכבוד והלוואי תצליחי זה דבר חשוב מאד שיכול לעזור להמון אנשים

מדובר בכאבים עזים הכל חלקי הגוף מכף רגל ועד ראש-כאבים והתכווצויות שרירים בלתי נסבלים כאבים בכל העצמות והשרירים אצלי זה התחיל תוך ואחרי נטילה של כדורים חוסר שינה מוחלט-אפשרות להירדם רק עם מתן קלונקס 2 מג לפני השינה כל יום לצמיתות מבחינתי קלונקס הוא "גאולה" מדובר בהסתגרות והתנתקות חברתית (בגלל הכאבים העזים) לפעמים יש תחושה של צמרמורת -קור שחודר לגוף גם שחם בחוץ תסמונת המעי הרגיז אני קם בבוקר עם תחושה של רצון לבכות ולעיתים אני נענק זועק ומתפתל מכאבים-מדובר בעינוי פיסי קשה בלתי נסבל -תחושה שמחרשה עוברת לך בגוף דוקרת מכרסמת לעיתים אתה חש מעין מחשבה של "בא לי להעיף את עצמי מהחלון" כי נורא כואב לי-וזה לא דבר בר חלוף-כאבים שילווו אותך עד יום חייך האחרון יש פה שילוב של גורמים פיסים שהם תופעות לואי של סמים פלוס PTSD ו STRESS תמידי מערכת העצבים במוח קשורה ישירות למחלה אני אישית לא חושב שהידרותרפיה או כל סוג של טיפול אלטרנטיבי או שינוי תזונתי יועיל פרןפ באואר משויץ חקר את הנושא לעומק וגילה שהמחלה אינה פסיכוסומטית אלא סומטית הוא מצא הדבקויות של חלבון קולגני שגורמים לכאבים

שלום קורל קראתי את הודעתך. אשמח לעזור לך. אנימאובחנת כבר 12 שנים. כתבתי ספר על התמודדותי על המחלה. ישלי קבוצת תמיכה בפייסבוק לחולי פיברו. יש לי נסיון רב בתחום. פני אלי למייל שלי [email protected] יותר מעושה להעלאת המודעות. וכפי שאת יודעת הרוב משפיע יותר מהמעט.

KORAL