עזרה דחופה בבקשה...

שלום.יש לי בן שהוא בן 13 בכתה ז'.בני ברקע סובל מאפילפסיה שההתקפים של המחלה אצלו מלווים תוך כדי שינה וזה לא קבוע.הבעיה הרפואית שלו גורמת לו קושיירב של התעוררות בבוקר אני מתחילה להעיר אותו משעה 7 בבוקר וזה יכול להמשך שעה.לפעמים גם לפני השעה שבע בבוקר.הוא לא מתעורר ותוך כדי שינה אני מלבישה אותו הוא אפילו לא מרגיש.התהליך לוקח זמן.ואז הוא מאחר לבי"ס ואפילו ישנם ימים שהוא מחסיר.זה גורם לפערים רבים בלימודים.הצוות החינוכי מודע לכך.הוא מקבל שעות פרטניות באנגלית וחשבון.הוא לומד בכתה רגילה.הוא בסדר גמור מבחינה חברתית והיתנהגותית.וגם כשהוא בבי"ס הוא לומד ומבין טוב את החומר. כל מספר חודשים אני מגיעה לשיחה עם הצוות הינוכי.לגבי מצבו של הילד בגלל הפערים שהוא צבר עקב מצבו הבריאותי. היום הייתי בשיחה בבי"ס.כשהגעתי לחדר היו בחדר כשבעה נציגים.אני "נבהלתי" כשניכנסתי. הייתה רכזת השכבה.יועצת השכבה.מנהלת בי"ס.מחנך הכתה.קבסית.ורכז הקבסים.סליחה הם היו שישה בחדר. התחילה השיחה ישר מהקבס שהוא אחראי על הקבסים.הוא ישר התחיל לנזוף בי.ולהגיד לי איך יכול להיות שהילד מחסיר כול כך הרבה.הסברתי לו.שזה לא הפעם הראשונה שאני באה ומסבירה את הבעיה של הילד.וגם ישנו אישור רפואי לגבי כל המהלך הזה.הוא לא היתיחס ואמר לי אני יודע שאם אני היום סובל מלחץ דם אז אני יודע שאני צריך להגיע לעבודה.אמרתי לו סליחה כבודו אתה פונה אלי בטון כזה שאנחנו אשמים שהילד סובל מבעיה רפואית זו.מה אתה חושב שקל לי עם המצב שבו הילד נמצא.הוא המשיך להרים את הטון שלו.ולא היתיחס אלי הרגשתי מושפלת וחסרת אונים.ועוד הוסיף ואמר הוא לא יוכל לעלות לכתה ח'.אמרתי בכאב מי החליט כבר שהוא לא יעלה כתה.הוא אמר בקול רם אני ואני אחראי לזה.אמרתי לו למה אתה חושב כך הרי הילד כשהוא מגיע הוא לומד זה לא ילד שלא מתפקד הוא חכם.הנה המחנך שלו פה והוא יודע את זה.הסתכלתי לכוון המחך שיביע את דעתו אבל נדהמתי הוא שתק.ממש הרגשתי צביטה בלב.פיתאום כל הנוחכים בחדר לא מדברים.זה ממש לא מובן לי.אני המשכתי ואמרתי לו שאני לא מסכימה לזה שהילד לא יעלה כיתה ואני ימשיך עם זה הלאה אני לא מוכנה לשתוק.אמרתי שבמקום לעזור לילד שהוא עם בעיה רפואית.אזהוא הבין זואות בצורה אחרת .הוא אמר למנהלת לכתוב בפרוטוקול לערב את לשכת הסעד.אמרתי לו מה סליחה איך הגעתה לזה.אז המנהלת פיתאום דיברה.ואמרה בי"ס הוא גוף שצריך לדאוג לילד שילמד.ולא להיות ביבי סיטר אני נידהמתי הייתי המומה מה הולך פה אמרתי בליבי לעזאזל.אמרתי להם סליחה אתם לא מבינים אותי נכון הכוונה שלי שהילד צריך מכם יותר עזרה בלימודים לבוא לקראתו ביותר שיעורים פרטניים ולא כפי שפירשתם זואות לשכת מסעד. מה הולך פה באמת. המנהלת אמרה לי איך זה קורה הסברתי שוב על ההתקפים.שאלו התכוצויות ורעידות תוך כדי שינה.ולאחר מכן נכנסים לשינה עוקה שקשה להעיר את הילד וזה התהליך שקורה.ואז סיפרתי שאני צריכה להלביש אותו תוך כדי שינה ולהרים אותו להגיע איתו למצב של היתעוררות.תוך כדי שאני מספרת שוב את הסיפור לצוות החינוכי הרגשתי מחנק בגרון ולא יכולתי להמשיך והתחלתי לבכות.הרגשתי שאני לא יכולה להישאר עוד בחדר ואז הקבס אמר לי תירגעי .תירגעי.איך אפשר להירגע למשמע דברים קשים אלו ששמעתי ממנו. שאלתי אם אני יכולה להמשיך את השיחה איתו בארבע עיניים.ואז הוא נתן לי את הטלפון שלו.כי לא יכולתי להמשיך את השיחה ממש עבר עלי יום קשה מאוד.וגם קשה לי להירדם הלילה. את חושבת שמישהו פנה אלי המחנך היועצת.באיזה טלפון או איזה מילה טובה כשעזבתי את החדר. אף אחד אני המומה. אבקש את עזרתך מה את מציעה איך להמשיך עם כל הסיפור.אני לא יודעת איך לספר לילד אם ישאירו אותו כיתה גם ככה קשה לנו עם המצב הזה.נראה לי שזה יוריד לו את המוטיבציה להמשך וזה חבל לי מאוד..מה את אומרת אבקש את עזרתך תודה גלי.

גם אני קב"סית ולי אסור לעולם לומר לאמא כי בנה יישאר כיתה על רקע העדרויות מביה"ס ועוד יותר מסיבה בריאותית. אין לאף גורם כזה זכות לומר זאת. חשוב לי לברר איתך : האם התקיימו ישיבות בינמקצועיות בנוגע לבנך במהלך השנה, האם התקבלו החלטות או המלצות אופרטיביות? כיצד סייע לך הצוות המקצועי או בית סיפרי בבית הספר נוכח העדרויותיו של בנך? האם בנך קיבל "תללים"? גוף שמסייע בלימודים לילדים חולים הנעדרים מבית הספר לזמן ממושך? ייתכן אף שהיה מקום להציע שיחות עם פסיכולוגית בית הספר..., אני ממש כועסת על התנהלות בית הספר במצבים כאלה, במקום שהיה צריך לגלות רגישות, תמיכה, הכלה והבנה למצב רגיש כ"כ, גילו בבית הספר את ההפך. ניראה שהם בוחרים לנקוט בדרך הכי קלה ולא להתמודד. ומה המקום בכלל של פקידת סעד? ניראה כי יש חוסר הבנה בסיסי במהות התפקיד. אני כאמא של הילד הייתי פונה למנהל החינוך ברשות ומבקשת את מעורבותו לאלתר. הייתי נפגשת איתו בארבע עיניים ומגוללת את סיפורי. חבל שכך מתנהלים...