בן שנה וחודשיים עם BARTTER SYN ללא שיניים ולא אוכל
דיון מתוך פורום רפואת ילדים
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
בני בן שנה וחודשיים נולד בשבוע 34 במשקל 2,800 ק"ג. חולה במחלה גנטית בכליות BARTTER SYNDROM . מקבל KCL ואינדומד. לא קיבל אף פעם ויטמין A+D מכיוון שהפוספור אצלו היה גבוה. עדיין לא בקעו שיניים. אף פעם לא היה אכלן אבל עלה במשקל בצורה סבירה . לפני חודש וחצי שקל 10,225 ק"ג. בחודשיים האחרונים מסרב לאכול וירד במשקל. כרגע שוקל 9,700 ק"ג. ערכנו בדיקות דם מקיפות, תקינות. הוא זוחל, נעמד לבד, הולך מסביב לחפצים או גורר כסא בהליכה.עדיין לא הולך עצמאית(נמצא במעקב פיזיותרפיסט). יש לי עוד 3 ילדים שהשיניים בקעו אצלם בסיבות גיל 7-9 חודשים. אני מודאגת מכך שעדיין לא בקעו לו השיניים והמרפס עוד לא נסגר וכמובן כל נסיונות ההאכלה הכושלים. ניסינו אוכל עשיר בקלוריות בהמלצת הרופא, אך גם לכך הוא סירב. התחלנו אתמול לילה להוסיף פוליקוז לדייסה בלילה. למעשה אני מביעה דאגה מה קורה, מדוע השיניים עוד לא בקעו והאם צריך לעשות משהו בנדון וכמובן מה יכול לגרום לתינוק לסרב לאכול. (אנחנו מנסים הכל מכל וכל). תודה
שלום, ללא כל קשר לסינדרום גם אצל ילדים בריאים יש כאלה שהשינים בוקעות בשלב מאוחר יותר. אין סדר בדבר הזה ולכל אחד יש בקיעת שיניים במועד אחר.
מנהל פורום רפואת ילדים
