עזרה....

רציתי לדעת כל מה שאפשר על "תסמונת הקריגלר נאג'אר" ספרים מאמרים או קישורים לאתרים או לפורומים שיכולים לעזור לי תודה מראש מירי

I http://www.google.co.il/search?hl=iw&q=crigler+najjar+syndrome&btnG=%D7%97%D7%99%D7%A4%D7%95%D7%A9&meta=

אני אמא לילדה בת 4.1/2 הילדה נולדה גדולה [4.900 ק"ג [ללא סכרת] לילדה יש חור בלב [איוושה] שעדיין לא נסגרה. אני אם מודאגת מכך מאוד למרות שהילדה במעקב. אין שום רעשים מהלב. ואמרו לי שזה בסדר. השאלה שלי אם במידה והחור לא יסגר. [האם בכלל הוא אמור להיסגר מתי שהו?] או שזה נשאר לתמיד, והאם עלי לדאוג מזה?????. אנא אנו לי במהירות האפשרית. אני מודאגת מאוד מהמצב של הילדה. ואפילו אני האם מושפעת כל-כך מהמצב הזה, שהתחלתי לסבול מיתר ל.ד. גבוה יחסית אני מגיעה למדדים של: 179/100 או 160+ פחות או יותר. תודה מראש האמא שמודאגת מאד, מאד.......