pafa

שלום רב מהי מחלת הpafa ? אנו יודעים שזו מחלה שאין לגביה הרבה מידע. כיצד ניתן לטפל בה ? האם ילדה בת שנתיים צריכה לקבל בגללה תרופות באופן קבוע ? יש תופעות לוואי לתרופות המקובלות ? האם יש טיפול אלטרנטיבי ? נודה לכם על כל מידע! בתודה ממשפחה מודאגת

שם "המחלה" זה periodic fever, aphtous stomatitis pharyngitis adenopaty syndrome p.f.a.p.a ואני בתור אמא לילד בן 4.5 די בקיאה בנושא. זה לא אומר שאני יודעת איך לטפל הדבר היחידי זה שאני לא מוכנה לטפל בבני בסטריואידים תניסיתי וזה רק עוזר לקצר את אורך ההתקף אבל במילא ההתקפים חוזרים כל פעם. לא תיארת את התופעות ממנה סובלת בתך אבל כמה שידוע לי את רק יכולה לטפל בהמון סבלנות !!!!!!!! יש פרופ' בתל השומר שעושה מחקר ! אני עדיין מחפשת אלטרנטיבה לסטריואידים.אורית כתב/ה: אמא מותשת

טיפול בהתקף במנה אחת של סטרואידים לא גורם נזק.גם אם תזדקק לטיפול כזה פעם בחודש ה"שם הרע" של הסטרואידים נובע מתופעות הלואי בטיפול קבוע (דגש על קבוע - יומיומי) במינונים גבוהים ולתקופות ארוכות (חודשים).

שלום לך אמא מודאגת , בני בן השלוש ותשעה חודשים סובל מאותן תופעות שיוחסו לתסמונת ( חום גבוה הנמשך כשבוע , כאבי גרון , בלוטות לימפה מוגדלות מאוד , לעיתים הגדלה של טחול וכבד ) גם אני נמנעת ממתן הסטרואידים בעיקר משום שהתופעות חוזרות על עצמן כל שלושה שבועות-חודש . האם את יודעת מי מבצע את המחקר בתה"ש ? ד"ר שטיין כתב כי יש לפנות לראמטולוג/אימונולוג ילדים , עד כה נשארנו במסגרת רופאת הילדים שדי בקיאה בתסמונת . האם אתם מטופלים באיזושהי מסגרת של מומחים ? שיהיה לך הרבה כוח , ליאור .

השם הינו pfapa הינו למעשה ראשי תיבות של התסמונת ולא שם אמנם מדובר בתסמונת חדשה אך ניתנת לטיפול. עדיף שתהיה במעקב ע"י מומחה במחלות אימונולגיות או ראומטולוגיות בילדים על מנת לטפל בה. כמובן שלכל תרופה יש תופעות לואי אך אם מדובר למשל בכולכיצין התרופה בטוחה מאוד לשימוש בקשר לטיפול אלטרנטיבי - אין זה הפורום המתאים מידע נוסף אפשר לבקש בפורום מידענות רפואית

ההתמודדות עם ילד הסובל מה"תסמונת" היא בעיקר מתישה אותם ואותנו וגם מתסכלת. השימוש ב"בטנסול" באפן חד פעמי (כל 3-4 שבועות )אולי אינו מזיק אך תופעות הלוואי של עצבנות ואי שקט עוד יותר מקשות (עלינו לפחות) על הטיפול בילד. התופעה מאד מתסכלת היות וזה משפיע על כל הבית, בני בן 4.5 (הקטן מבין שלושה ילדים) מעלה חום 40+ עם כאבי רגלים אולי בגלל החום הגבוהה ,תסמינים בגרון ואי יכולת\רצון לאכול ואפילו לשתות. הרבה התעסקות סביבו כי תרופות להורדת חום מועילות לזמן קצר מאוד וכדי להמנע מהרעלה יש צורך לפקח על מתן תרופות אלו במינון וטווח זמנים מבוקר לכן בזמן ההתקפים הוא מאד מאוד נקי (מבלה המון באמבטיות כדי להוריד את החום על אף שהוא לא "תמיד" נהנה מזה ). בכל פעם עושים משטח גרון כדי לשלול מחלות אחרות. בהתחלה לפני שנים רבות (3 בערך) היינו מגעים איתו למיון ושם היו עושים גם בדיקת דם שהייתה לא תקינה ואז היו נותנים לו אנטיביאוטיקה ע"י זריקה כל 24 שעות שלא היה מועיל בכלל, היום אנחנו מנחים את הטיפול לפי נסיונינו ואם אין תופעות שונות מהרגיל אנחנו מסתפקים במשטח גרון. (שתמיד נמצא שלילי). את רוב החומר שיש לי על התסמונת קיבלתי מ"דעת" שרות מידע לבריאות של ההסתדרות מדיצינית הדסה (ירושלים). בני נבדק בהמלצת רופא הילדים שלנו ע"י פרופ' פסוול מתל השומר שאישר את העשרה של הרופא שלנו אבל לא חידש לנו שום דבר לצערינו! אני חייבת לציין שלאחר ההתפף ותקופת התאוששות קצרה של יום יומיים הוא בריא ומקסים! הרבה סבלנות!!!!!!!!!