ווסקוליטיס

שלום לכם. אני כותבת ולב שלי בוכה. בן אחותי חולה במחלה קשה , ווסקוליטיס של קלי דם. ילד קטן הזה סובל מגיל 0 . אחרי שנולד (לידה היה בסדר), אף אחת לא חשב שיש לא מחלה הזאת. בגיל חודשיים הוא קיבל חיסון רגיל כהיום בשביל ילדים רגילים "מחומש" והכל התחיל... אחרי 24 שעות (אולי לפני, כי אני לא בדיוק זוכרת) ילד ניכנס ל"קומה" ונלקח לחדר מיון, כמה ימים היה בטיפול נמרץ, עשו כל מני בדיקות, ממש לא הבינו מה יכול להיות ורק אחרי זמן מה גילו שיש לילד מחלה נדירה וקשה מאוד "ווסקוליטיס". ילד סובל מאוד, אני לא רוצה למסור לכם רשימה כמה פעמים הוא (וכמובן הורים: אחותי ובעלה) היו בבית חולים מאושפזים בגלל דברים שונים, הוא עבר כמה ניתוחים כי היה לו בעיות במערכת איכול, לא יכול עד עכשיו (כיום הוא בן שלוש כבר) ללכת, לדבר, בקושי מסוגל לאכול, רק רמדיה וגם זה דרך "זונדה" לא מהפה. מקבל תרופות מאוד קשות וחזקות, סטרואידים וכו"'.... אי אפשר לכתוב את הכל מה שקטנצ'יק הזה עובר (והורים וקרובי משפחה בכלל?). בימים האלה גם נמצא באישפוז, עכשיו יש לו ווירוס?(כך רופאים אומרים) , יש לו שלשול וכבר כמה ימים בכלל לא מקבל אוכל, רק מים. אני רוצה לבקש מכם דבר אחת: אולי אתם לא יכולים לעזור, אבל לפחות תגידו לי, אם זה פורום נכון שפניתי. מה לעשות, למי לפנות עוד. איך לעזור לאחותי ולקטנצ'יק הזה שאני אוהבת כל כך... אני רוצה שהוא יהיה בראי, שמח, מאושר. אני היתי עוזרת של המיילדת, והיתי ראשונה שראיתי אותו נולד.... עזרו לנו בבקשה. אני לא מאחלת לאף אחת רגעים כמו שאחותי ובעלה עוברים ואם לדבר על ילדים.... לאף ילד לא מגיע לסבול כך . כולם צריכים להיות בריאים, שמחים ומאושרים. תודה על הכל מראש. תודה על מתן אפשרות לכתוב (לשפוח לב) ולחלק כאב שלי .

לצערי לא כתבת מה האבחנה המדויקת. ווסקוליטיס הינה שם של "משפחת" מחלות ותסמונות. התיאור אינו מתאים כל כך לווסקוליטיס אלא למחלות שרירים/עצבים ניווניות וקשות מאוד אני בטוח שהוא בידיים טובות בביה"ח ושהרופאים מטפלים בו הכי טוב שאפשר וגם מתיעצים ביניהם ועם מומחים אחרים בתחום על מנת לתת לו את הטיפול הטוב ביותר.