איך לעזור?

דיון מתוך פורום  תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם

10/11/2013 | 09:14 | מאת: מיכל

שלום, מתנצלת מראש על האורך, אנסה לתאר את המצב הלא פשוט שלנו. סבתי האהובה חולה מזה כשנה בסרטן הלבלב שטופל בניתוח שכלל כריתה של מספר איברים וטיפול כימותרפי שלדברי הרופאים נחשב כקל. מצבה הבריאותי והנפשי הלך והתדרדר מהניתוח ובזמן הטיפול עד שהוחלט להפסיק את הטיפול. בסיטי שנעשה בסיום הטיפול נראה כי אין תאים סרטניים אך סבתי המשיכה להתלונן על כאבים וירדה במשקל באופן משמעותי וכיום היא מחוברת להזנה ומטופלת במשככי כאבים רבים. בשבוע האחרון קיבלנו את הבשורה כי קיים גידול בכבד וגרורות וככל הנראה לא יוצע טיפול נוסף מפאת אי יכולתה לעמוד בו. סבי שחי יחד עם סבתי בבית אינו בקו הבריאות גם כן ועבר לאחרונה אירועים נוספים המחמירים את מצבו. הם חיים בבית עם מטפלת סיעודית הדואגת לצרכיהם והגורם העקרי שמטפל בהם הוא אימי. יש לציין שגם דודי (בנם של סבי וסבתי ואחיה של אימי) אובחן באותו זמן כחולה בסרטן הריאות במצב מתקדם וגם הטיפול בו הוטל ברובו על אימי מפאת מצבו המשפחתי האישי. מכאן לכאן רובו של הטיפול וביעקר העומס הנפשי שבלקיחת האחריות נופל על אימי שצריכה לתמרן בין כל בני המשפחה החולים ולטפל בכל הבירוקרטיות המורכבות שקשורת לכך. אני מנסה ומשתלדת לבקר ולתרום את חלקי במה שניתן אך מכיוון שאני אמא עובדת לבן שנתיים ועובדת במשרה מלאה נבצר ממני לתת מעבר לכמה שעות ביקור שבועיות ונסיון לטפל מרחוק בפרוצדורות טכניות. וברור לי שזה לא מספיק. אני מניחה שחלק מזה קשור גם לקושי שלי להתמודד עם המצב. הייתי רוצה לקבל בבקשה רעיונות והצעות לגבי ההתמודדות עם המצב ודברים שניתן לעזור בהם הן מבחינת התמיכה בסבתי שככל הנראה ימיה ספורים והיא מודעת למצבה ומדברת על כך, והן מבחינת התמיכה באימי שנקרעת בין כל המשימות והאחריות המוטלת עליה. אני לא בטוחה מה אני מבקשת לקבל, אשמח לכל רעיון וכיוון בנושא. תודה רבה.

לקריאה נוספת והעמקה
10/11/2013 | 22:27 | מאת: n

שלום מיכל הפירוט שלך חשוב ונכון כי הוא נותן תמונה די ברורה של המצב ושל הקושי בו אתם כמשפחה נמצאים. אני רואה כמה מוקדים בהם חשוב לטפל ואתייחס לכל אחד מהם. מאחר ואת פנית אתייחס אליך ראשונה. ניתן להבין את הקושי בו את מצויה , הורות לילד קטן שמגיע לו את כל תשומת הלב של אמו, ומחויבות שלך קודם כל לילדך ומצד שני הדילמה בין אי יכולתך לתרום יותר עזרה לאמא שלך. בדרך כלל במצב כזה יש שני תחומים שקשורים אחד לשני זה הפיזי והנפשי. הקושי הנפשי מתגבר כאשר כל אחד עם עצמו ולא מדברים ביחד על הקושי. לאמא שלך קשה וגם לך מאוד קשה, האם אתן מדברות ביחד על הקושי הזה, על מה קשה לך, כמה את מרגישה רע שאת לא יכולה לתת יותר מזמנך, אילו רגשות היא מחלקת איתך? ולאמא שלך יש את הקושי הפיזי שלה, אך יש גם התמודדות עם אובדן של הורים, אמה שעומדת למות, אביה במצב קשה, אח במצב קשה והנטל הנפשי הזה מגביר עוד יותר את הקושי הפיזי. צריך לזכור שאם אימך תתמוטט לא יהיה מי שיטפל בכולם ולכן חשוב לבדוק מי עוד יכול לשאת בנטל חוץ מאמך. לא כתבת על המצב הכספי של אמא. בור שכסף במצבים כאלו מסייע, אך אם קשה כספית חשוב להפעיל את כל גורמי קופת החולים כדי לקבל תמיכה נוספת. חשוב גם לבדוק אם ניתן לקבל עזרה ממשפחה מורחבת שלכם. צריך לזכור שאנשים לא תמיד ששים להציע עזרה, אך אם מבקשים לפעמים גם מקבלים. בדרך כלל אנשים לא אוהבים לבקש עזרה כי זה נתפס כאקט של חולשה, אך יש מצבים שצריך להתגבר על הקושי ולבקש עזרה ולהגדיר בדיוק איזו עזרה רוצים לקבל. ככל שיהיה מוגדר בבהירות מה רוצים כך קל יותר לאחר לתת. גם את לדעתי צריכה לבדוק עם עצמך מה את יכולה לעזור ולהגיד זאת לאמא שלך מאוד בברור. ואל תתחייבי למשהו שאת לא יכולה רק בגלל שלא נעים. לגבי סבתא שעומדת למות. אחד הדברים החשובים הוא לאפשר לה פרידה מבעלה מבתה ושאר בני המשפחה. קשה לעשות זאת אך זה הכרחי גם לה ובוודאי לכל המשפחה שנשארת. את כותבת שסבתא מדברת על הפרידה שלה, תעודדו אותה לדבר, אל תשתיקו אותה, אדם יודע הכי טוב מה עומד לקרות לו ואם היא מדברת זה ממש מבורך. שתפרד מכל אחד שהיא רוצה. מאוד תלוי בדפוסי התקשורת שיש במשפחה קודם למחלה, אך אנו יודעים שמצבים סופניים מגבירים את הקושי לדבר בישירות על המוות והפחד ממנו וכך כל אחד נשאר לבד עם הפחד והקושי. יש כמעט בכל עיר בקופות החולים שירות של הוספיס, וכדאי מאוד לאתר אותם ולהתקשר ולבקש עזרה באיך נפרדים והם גם מכירים את השירותים בעיר ויכולים לסייע בהרבה מידע. יש סבא שחולה מאוד ואח שחולה מאוד, יתכן שאפשר לתקופה מסוימת , לאשפז את סבתא כדי להקל מעט על אמך. מוכרחים לקחת בחשבון שאם אמא תתמוטט הכל יפול. תעזרו בכל מה שניתן , במצב כזה אין ברירה אלא לדרוש ולבדוק את המקסימום שמגיע לחולים. כתבתי הרבה ונראה שיש לעכל את זה. מיכל אני מזמינה אותך להמשיך לשאול אם נראה לך שסייעתי לך במשהו. אני כאן באתר מידי יום בברכה נטע מוזר

מנהל פורום תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם