הידרדניטיס סופרטיבה ישראל

הי, שמי מרינה. אני חולת הידרדניטיס סופרטיבה. היום אני יודעת את האבחנה, אבל לקח הרבה שנים להבין שזו המחלה שלי. שנה לאחר לידת בתי כשהייתי בת 23, הופיע הפצע הראשון. פניתי לרופא המשפחה שנתן לי מרשם למשחה. הפצע לא הספיק להגליד ולידו הופיע חדש, ועוד אחד ועוד אחד.... האמת, שלא ממש ייחסתי חשיבות ופשוט המשכתי לחיות את השגרה. הגעתי למצב שכל בית השחי השמאלי נהיה פצע אחד גדול. פניתי לרופאי עור וכירורגים. אף אחד מהם לא נתן את האבחנה, רק מרשמים לסוגים שונים של אנטיביוטיקה וחבישות. גם כשהגעתי למיון , לא הפנו אותי למרפאת עור אלא רק למיון כירורגי.. תמיד אותו תסריט : הרדמה מקומית, מזרק ענק, ניקוז מוגלה, אישור מחלה ..וכל זה מלווה בכאבי תופת...ועדיין ללא אבחנה נכונה. החלטתי לחפש את האבחנה באינטרנט. בעברית לא מצאתי כלום, בשפות זרות היה מידע דל ומעורפל. מעבר לתיאורים הפיזיים ה "חינניים" של המחלה, יש לה השפעה רגשית לא מבוטלת. אני מדברת על הדימוי העצמי הנמוך, הצורך להסתיר, הרצון להתנקות, שמחת החיים שירדה, מעבר לחיים של הישרדות, חוסר סבלנות כלפי המשפחה עקב הכאב התמידי, קשיים לתפקד כאם ולעיתים מתהפכות היוצרות ובתי מטפלת בי, תחושות אשמה, בעיות זוגיות, בדידות ויאוש. למזלי אני עובדת על אף הכאב במשרה מלאה בחברה בה ההנהלה מבינה, מתחשבת ותומכת, אולם, לחולים רבים יש קשיי פרנסה בשל המחלה הלא פשוטה. היום אני בת 31, לאורך כל השנים, למרות הכאב המשכתי לחיות את החיים . סיימתי ללמוד, אני עובדת, מצליחה אפילו מידי פעם ליהנות... אבל רק אתם תבינו את המצבים בהם מהכאב אי אפשר לנשום ובטח שלא לתפקד. אני חושבת, שחשוב מאוד שניצור ערוץ בו נוכל לשתף אחד את השני, להתייעץ, להיות כתף .וכמובן לנסות להעלות את המודעות החברתית למחלה כרונית קשה זו. הנכם מוזמנים להיכנס לקבוצת פייסבוק החדשה: הידרדניטיס סופרטיבה ישראל .

הקבוצה למען חולי הידרדניטיס סופרטיבה קמה במטרה לתמוך אחד בשני וכן כדי להציע מידע זמין בעברית .הקבוצה נועדה לשמש כתובת לחולים,להקל על הנטל הכרוך בחיים עם המחלה, העלאת מודעות בקרב החולים ובהמשך אף בקרב הרופאים והציבור כולו. https://www.facebook.com/groups/1587557678179297/