hereditary angioedema

שלום לך ד"ר שדה . בהמשך לשאלה שלי הקודמת (הבחורה שבהריון) רציתי לברר האם החוסר ב - C1 מתאפיין גם בכאבי בטן מדי פעם שמלווים (ע"י צפיה באולטרסאונד) גם בנוזל מימי בחלל הבטן , דבר שגורם לכאבי בטן נוראיים (כאילו מישהו חותך אותך מבפנים דוקר מאוד) מה שמגיע בד"כ בליווי בצקות ברגליים או בידים או בכל מקום אחר בגוף. תודה.

כן בהחלט זה עשוי להתבטא כך איני זוכר את שאלתך הקודמת אך חשוב מאד שתהיי במעקב וטיפול מסודר עיי רופא מומחה במידה ואת מאזור המרכז חשוב שתופני אלינו לאיכילוב במידה ואינך במעקב מסודר

שלום ד"ר שדה. אני הבחורה ששאלה לגבי המים בחלל הבטן, לפני יומים שלחתי אליך שאלה אבל צירפו את התשובה לשאלתי לשאלה אחרת שהוצגה בפורום. ברצוני לברר את הדברים הבאים: אני בת 28 מחיפה ,בהריון בשבוע 23, לפני 4 חודשים גילו שאני סובלת מחוסר ב - C1(HEREDITARY ANGIOEDEMA) לפני שלושה שבועות עקב בצקת בגרון נכנסתי לדום נשימה, והייתי מאושפזת בטיפול נמרץ מונשמת, לאחר אישפוז של שבוע הוחלט שאני יקבל הקסקפרון, 4 כדורים ביום אבל למרות זאת הבצקות ממשיכות (באזור הרגליים, ידים, ושאר מקומות בגוף) וזה במעגל של כל שבוע (בד"כ כל יום שלישי) ברצוני להוסיף כי אני סובלת מזה כבר 7 שנים ואף אחד לא עלה על זה חשבו שיש לי FMF, מה שנשלל בבדיקה גנטית שעשיתי לפני חצי שנה. יש לציין שבתקופה שלא הייתי בהריון היתה לי בצקת אחת לשלושה חודשים ,אבל הייתי סובלת יותר מכאבי בטן נורא חזקים . שאלותיי הם: א. אני מטופלת במח' אלרגיה בלין בחיפה, האם אתה חושב שבאזור ת"א יותר מודעים לבעייה זאת, איך אני יכולה לפנות למחלקה שלכם? ב. האם ידוע לך על טיפול נוסף שאני יכולה לקבל שיכול להפחית את הבצקות (הבנתי שדנזול אני לא יכולה לקבל בזמן הריון). ג. והיכן אני יכולה ליצור קשר עם אנשים שסובלים מאותה מחלה הבנתי שיש המון פורומים אבל באנגלית האם ידוע לך על פורום בעברית? ד. כשהייתי מאושפזת הביאו לי אינזים מיוחד שנשאר בבי"ח עד ללידה, למה אי אפשר לקבל את האינזים הזה במקום לקחת כל מיני כדורים (כמו סטרואידים ) או כדורים שגורמים לתופעות גבריות. סליחה על כ"כ הרבה שאלות, ותודה על התשובות. אליאן