תרופות הפרד ומשול

בן 23 עם אסטמה מאז גיל 4, על רקע אלרגי ובעיקר זיהומי. פעם היו מטפלים באינהלציות באסטמה ולאף אחד לא היה אכפת שהחולה מוגבל עם המכשיר לכל מקום בזמן ההתקף.... אח"כ, רופא גסטרו שביצע מעקב לבעיה אחרת, דרש להפנותי לבד' רופא ריאות באותה מרפאת חוץ ילדים, בניגוד לדעת רופאת הילדים בקהילה. רופא הריאות בדק אותי בגיל 8 והמליץ על טיפול מונע בבקוטייד עם VLOMATIC או בעברית ספרייסייר.(4*2) כך בהתקפים הייתה בעיה, כי כלרופא טען דיעה אחרת, רופא הריאות טען שנקבל טיפול ע"י מרפאת קהילה, שבטלה את הצורך בבקוטייד מאחר וזו "תרופת מניעה", ונתנה תפריט אינהלציות פעמיים אירובנט ופעם וונטולין או ארבע פעמים וכל פעם ה"תפריט " היה משתנה לפי הבדיקה הקלינית של הרופאה בקהילה... ואני יוצא לטיולים עם המכשיר , .. ובגיל 13 מקבל משאף וונטולין לצרה שלא תקרה....(גם אז בעקבות המלצהשל מחנכת הכיתה.. שהייתה אסטמית בעצמה ואמרה שלא יכול להיות שבכל התקף אהיה תלוי ב"אנלהציה המיוחלת"..). עקב החמרה באסטמה בגיל 14, רופא הריאות שינה את התרופת מניעה מבקוטייד לפליקסוטייד.50 2*2 והטיפול בנזלת ניתן ע"י תרסיסים (רינקונט ובקוטייד).בשלב זה רופא הריאות והרופאה מגיעים להסכמה שאין מקרה שיצדיק הפסקה של פליקסוטייד ותמיד יינתן לאחר אינהלציה ועדיין בהתקפים טופלתי באינהלציות, שבועות על גבי שבועות עם מעקב צמוד לרופאה בקהילה (כל יומיים ביקורת). בגיל 17, קרה מקרה והVLOMATIC אבד, רופא הריאות "נזכר " שגדלתי (פשוט כך, הוא אמר לנו ש"רק ילדים קטנים משתמשים בספייריסייר עד גיל 13 מקסימום") להעבירי לפלסיקסוטייד במינון 100*2. לאחר שנה , ב אותו מינון פליקסוטייד. הגעתי לרופאה אחרת לחדוש מרשם, היא שאלה, אם אני מרגיש טוב, ענית שלא כ"כ, היא בדקה , המליצה על הקפצת מינוני פליקסוטייד, דבר שלא הסכמתי לו והמשכתי כרגיל לנסות לטפל בעצמי עם האינהלציות , הפעם ללא בקרת הרופאה .... לאחר חודש חזרתי לרופאה נתנה שוב (כרגיל) "תפריט אינהלציות" , וראיתי לאחר חודש שהוא לא עוזר ואני במצב סטטי, חזרתי לרופאה שלישית (כי שלי יצאה לגמלאות), שבעצם נתנה טיפול בוונטולין כרוני, והמליצה לחזור לרופאה "המקפיצה".התברר כי היא מומחית לאלרגיה. חזרתי אליה , היא קודם אמרה "ניתן לך מרחיב סימופונות ונעלה לך מינון פליקסוטייד ל400 יממתי", נתנה אוקסיס, אח"כ רופא הריאות העלה מינון ל500 יממתי (250*2), אח"כ שוב שפעת, שוב שינוי לפורדיל, העלאת מינונים ל1000 מק"ג ללא הועיל, הלעאה ל1500 מק"ג ללא הועיל, והמרה נוספת, הוספת סינגולייר והורדתו, הוספת תיאורטארד והורדתו, החמרה, הוספת פרדינזון שבוע, ביצוע RAST ולאחר שבוע החמרה לדלקת ריאות שנשמעה בבדיקה גופנית, טיפול ברוליד והקלה הדרגתית...כך לאחר שנה אוזנתי בצבא, עם 500 פליקסוטייד יממתי מנת אחזקה, (250*2או 500*1) ופליקסוטייד 1000-1500 יממתי בהתקף עם הוספת פורדיל לאותו זמן. שאלות: 1. למה בעצם הטיפול במשאפים סטיראודים טוב יותר, כי אני מנק ההנחה שלי, מהסיפר שלי מבין שזה רק שיפור באיכות החיים? 2. לגבי התרופות המשלבות (סרטייד, סימביקורט) אין סיכון של סבילות למרכיב המרחיב סימפונות? 3. לי אישית, יותר נוח להשתמש בPEAK FLOW , לנווט את המינונים כפי שהודרכתי ורק אם יש בעיה לערב רופא, רוב הרופאים בצבא (למעט אחד, שהבין גם בתרופות משהו , והבין את מה שאני עושה על דעת עצמי ואישר לי לעשות אתזה ואמר שמבחינתו הלוואי שכולם היו יודעים לאזן את המחלה בעצמם "אתה יוע יותר טוב ממני מה צריל חעשות, אתה בכלל לא צריך אותי..") התנגדו לכך, אבל אני התעלמתי מכך כי הרופאת ריאות בסורוקה אמרה לי שזה בסדר ואני יודע מתי צריך ללכת לרופא ומתי להוריד מינונים בזמן התקפים, ולכן יותר קל ונוח לי לאזן את המחלה בתרופות הנפרדות (פליקסוטייד ופורדיל ,שמפסיקים את הפורדיל כשאפשר...) האם יש בעייתיות בכך? 4. ופתאום לאחר השחרור מהצבא יש לי הרגשה שאני צריך להסביר לרופאים בקהילה את הטעויות שהם עלולים לעשות איתי, למשל רופא אחד הציע לי לעבור לסימביקורט כשאני על מינון 1000 מק"ג פליקסוטייד ופורדיל, לא הסכמתי, מבלי שהבנתי מה זה, כשהבנתי שזה בודיקורט , (שזה הוסבר לי גם ע"י רופאה האלרגיה וגם ע"י שני רופאי הריאות שזו תרופה קלה בעוצמתה מהפליקסוטייד והיא הייתה ניתנת לילדים קטנים או עם אסטמה קלה) סירבתי ואכן צדקתי, כי המשכת בדרכי והבראתי, האם זה נכון שפליקסוטייד חזק יותר מבודיקורט? 5. אם כן, ראיתי שבאחת מן התשובות ענית שפורדיל לבדו מסוכן, למה? הרי פעם היו מטפלים רק באינהלציות! אז איך זה שפתאום פורדיל ללא תרופה סטיראודית בשאיפה היא מסוכנת? 6. רופאים ראשונים לא יודעים את התרופות לאסטמה ולא מפנים למומחה, למה? 7. האם יש סיכון בפורדיל? 8. האם יש סיכון במינון מוגבר בשימוש בוונטולין? למה זה לא מומלץ? מודה על תשובותיך, ומצטער על ההעמסה, פשוט רציתי שתבין את הבלבול...

את האמת לא הבנתי את כל הסיפור אבל את רוח הדברים קלטתי. כמו בכל מחלה גם באסתמה יש שיטות, דרכים, גישות ותרופות שונות = ומה שנכון כעת לא נכון מחר ומה שנכון לך לא יהי נכון לחברך... למה ? כי: 1. האסתמה היא מחלה שמשתנה כל הזמן - היא גלית,תנודתית 2. בני האדם שונים אלו מאלו ובכל אחד האסתמה מתבטאת קצת אחרת או התגובה לתרופות היא אחרת 3. רופאים הם בני אדם וכאמור בסעיף 2 הםש שונים זה מזה בגישה, בהשכלה, בהתייחסותם לדברים, בתפישתם את החולה או את מחלתו 4. צצות כל הזמן תרופות חדשות - לרוב הם שיפור של התרופות שהיו בעבר 5. תרופות שונות נעלמות או שמתעורר קושי להשיגן בשל "סל הבריאות" וישקוליים כלכליים אחרים 6. מתפרסמים כל חודש עשרות מחקרים חדשים הקשורים באסתמה ואלרגיה - מאמרים שחלקם גוקמים לשינו בגישה הטיפולית. ועוד................ הכי חשוב מבחינתך זה להיות במעקב של רופא מומחה אחד וטוב - שיהיה נגיש יחסית ומבין ללבך - אל תקפוץ מרופא לרופא זה לא בריא. ובקצרה לשאלותייך: 1. הם משפרים איכות חיים, מונעים נכות ומצילים חיים 2. תתכן התפתחות סבילות לעיתים 3. בהחלט מקובל בעולם ובארץ לאפשר לחולה לאזן את עצמו במידה והוא נוקט בכללים הנכונים ונמצא במעקב 4. פלקסוטייד אינו יותר חזק מבודיקורט - וממילא זה גם תלוי במינון 5. פורדיל, סרבנט, אוקסיס ואפילו ונטולין לבדם הם מסוכנים - שכן איו טיפול בדלקת רק בסימפטומים - והוכח שזה מהווה גורם מסכן חיים במחקר שפורסם בסך הכל לפני כשנה 6. אני כמוך חושב שרוב חולי האסתמה צריכים גישה קלה יותר לרופא מומחה - לעיתים מנהליהם של הרופאים מקשים עליהם את שליחת המטופלים לרופאים מומחים משיקולךי עלות 7. פורדיל ודומיו עשויים לגרום לרעד, דופק מהיר, אולי גם הפרעות קצב לב, לגרום להתפתחות עמידות ולמסך את הסימפטומים המזהירים כפי שכתבתי ב 5 . ב ה צ ל ח ה