בצקת אלרגית תורשתית
דיון מתוך פורום אלרגיה ואסתמה
בן זוגי ואני ביחד יותר משנתיים, מידי יום הוא נוטל כדור בשם דנוקרין danocrine כששאלתי אותו למה הוא נוטל את הכדור הזה הוא אמר לי שחסר לו ויטמין בדם. לפני שבוע אושפז בן זוגי בגלל וירוס . כמובן שבתקופה הזאת הוא לא נטל את הכדורים שלו ולאחר שבוע הוא החל להתנפח בפנים. אחרי מחקר פרטי משלי וחצי אוזן למה שהתרחש בבית החולים , גיליתי שיש לו בצקת אלרגית תורשתית. היה לו מקרה לפני שלוש שנים שהבצקת היתה לו בדרכי הנשימה וכמעט חנקה אותו, בבית החולים ביקרו שהנפיחות גם הפעם לא תעבור לדרכי הנשימה. אני כל כך מבולבלת ואני דואגת לו מלבד זה שאני פגועה שהוא לא סיפר לי. אני רוצה לדעת בדיוק מה זאת המחלה הזאת ואיך צריכים להתמודד איתה בחיים מאחר ואנחנו עומדים להתחתן. אני גם רוצה לדעת אם לילדים שלי המחלה תעבור ואיך למנוע או להתמודד עם זה ...איפה אני יכולה לקרוא על המחלה הזאת בעברית מחקרים? אני יודעת שחסר לו רכיב בדם אם אני לא טועה C1...לא יודעת .. בבקשה תעזור לי או תפנה אותי למקום שיכול לספרים שאני יכולה לקרוא מודה לך מאוד חגית
אנגיואדמה תורשתית היא מחלה נדירה אך בהחלט מוכרת יש כמה צוות שלה והעיקרית היא זו הנובעת מחסר באנזים הקרוי C1 ESTERASE INHIBITOR - בצורה הקלאסית מדובר בחסר גנטי דומיננטי כלומר שגם נשאים עלולים לסבול מהתופעות. יש הרבה חומר באינטרנט על המחלה כולל קבוצות דיון וכדומה. אנו באיכילוב מתמחים במחלה זו במיוחד ומרכזים את המעקב והטיפול בכמה משפחות בהצלחה
שלום לד"ר שדה. אני בחורה בת 28 מאזור חיפה, בחודש השישי להריוני לפני 4 חודשים גילו שיש לי hereditary angioedema דבר שהביא אותי לדום נשימה לפני שלושה שבועות עקב בצקת בגרון, כיום אני מטופלת ב - הקסקפרון, דבר שלא כ"כ עוזר לי (אני נמצאת במעקב פה בחיפה) ברצוני לברר איך אני יכולה ליצור קשר עם אנשים שסובלים מכזה דבר (חוסר ב - C1) ואיך אני ואימי (שגם היא סובלת מאותו דבר ואני כנראה ירשתי זאת ממנה) יכולים לפנות למחלקה שלכם כי פה בחיפה נראה לי שזה לא כ"כ מוכר. והאם ידוע לך על טיפול אחר אצל נשים הרות? תודה רבה וסליחה על כ"כ הרבה שאלות.
מנהל פורום אלרגיה ואסתמה
