אורטיקריה קשה מבקשת עיצה
דיון מתוך פורום אלרגיה ואסתמה
שלום דר קובי אני נמצאת במצב של אורטיקריה קשה אשר גורמת לי סבל רב. מטופלת אצל מומחה ברמב"ם וניסיתי גם אריוס וכבר לא מגיב. אני אמורה להתחתן בקיץ הקרוב וכל נהיה סימן שאלה גדול. ברצוני לשאול . האם יתכן דבר כזה כי בשנת 2003 לא יודעים לרפא פריחה. כיצד יתכן ? זה לא איידס, או סרטן מה קרה לעולם הרפואה למומחים למעבדות כיצד יתכן אני לא מבינה. זה סבל שאין מילים לתאר אותו. אני עוברת מתרופה לתרופה, ממבדיקה לבדיקה. ואף אחד לא יודע כלום. כמה עוד יוכל המעסיק שלי להתחשב בי ולרם ולשלוח אותי הביתה בעת התקף פריחה. אודה לך אם תסביר לי את הקושי לרפא את המחלה הארורה הזו. ולפני שאני פונה לרפאוה סינית מהו הסיכוי שרפואה משלימה תעזור היכן שהמומחים לא עזרו,אני לא רוצה להשלות את עצמי וזו לא ממש עניין כספי, שרק תלך מני המכה הזו. סליחה על הנימה אבל אני כרגע על סף התמוטטות. תודה שרון.
אני באמת מבין לסבלך, התופעה הזו של אורטיקריה באמת עשוייה להוציא מהדעת ולגרום סבל רב. המחלה הזו דומה מאד מבחינות רבות (כולל הגורם עצמו) למחלות כמו סכרת, הפרעה בתפקוד בלוטת התריס ואחרות. גם למחלות אלו (כמו גם למחלת הסרטן והאיידס) אין למעשה ריפוי ואנחנו נותנים רק טיפול תחליפי (אינסולין לסכרת למשל) או טיפול המדכא את התהליך הדלקתי או הסרטני. נערכים מחקרים רבים למצוא טיפולים יעילים למחלות אלו ויש התקדמות רבה אך עדיין אין פיתרון שלממש. המחקרים עולים כסף רב ודורשים כח אדם רב וזמן ואנו מתקשים לעיתים לגייס את המשאבים לביצוע מחקרים. חלק מהמחקרים דורש ניסויים בבני אדם ולכן גם מהבחינה האתית קשה לבצעם מחשש לנזק ומקושי למצוא מתנדבים למחקרים. . מחלת האורטיקריה בניגוד לסכרת או לסרטן אינה מסוכנת אלא רק פוגעת באיכות החיים ולכן הטיפול בה אינו אגרסיבי מדי שכן אנו חוששים לגרום נזק יותר מאשר תועלת. בכל זאת במקרים קשים (אולי כמו שלך) כאשר קיימת הפרעה משמעותית באיכות החיים או בתפקוד אנו מציעים לעיתים טיפולים אגרסיבים יותר מאשר האנטיהיסטמינים הרגילים (או החדשים), טיפולים הדורשים מעקב מיוחד. לעיתים אנו גם מצליחים לעזור לחולי האורטיקריה בכך שאנו מוצאים גורמים מחמירים שונים כמו אלרגיה, זיהומים סמויים (פטרת, דלקת קיבה וכו). בכל מקרה אל ייאוש, אני מאמין שבעזרת טיפול נכון סבלך יפחת מאד עד אשר התופעה תחלוף. . פני לרופאייך להמשך טיפול. נ.ב. אנחנו, הרופאים "שרלטנים" גדולים וברגע שיש תרופה שעוזרת (כדור, שקוי, מחטים סיניות, צמחי מרפא - לא חשוב) אנחנו מיד מאמצים את הטיפול ומציעים אותו למטופלינו - עד היום לא הוכח שטיפולים "משלימים" עוזרים לתופעה - אבל בד"כ זה לא מזיק לנסות - במידה והטיפול בטוח ולא יקר מדי. ב ה צ ל ח ה
שלום שרון המצוקה זועקת עד השמיים ואי אפשר להתעלם ממנה לשבת מן הצד ולהתבונן. יש טיפול אלטרנטיבי לאורטיקריה היעיל בחלק מהמקרים עד כדי הצלה. ברצוני להדגיש : הטיפול יעיל בחלק מהמקרים ולא בכולם. יש חולים עדים בשר ודם שיעידו על כך. אוליי זה עניין גורלי בעצם כניסתך לכאן ומתן מענה שיוכל לסייע לך במצוקה הנוראה הזו כפי שאת מבטאת. אסייע לך באם תחפצי. בברכה כנה רמי מור