תרופה לאטופיק דרמטיטיס
דיון מתוך פורום אלרגיה ואסתמה
בני בן ה- 3 סובל מאטופיק דרמטיטיס הוא כבר ביקר אצל רופאי עור, אלרגיה, ורפואה משלימה וטופל בתרופות אנטי היסטמיניות. ומשחות קורטיזוניות וכיו"ב. יעילות כל הטיפולים הללו מעוטה וכאשר מגיע גל גירודים שום דבר לא עוזר. לאחרונה שמעתי על משחה חדשה שנמכרת בארה"ב בשם Protopic שהחומר הפעיל בה הוא: Tacrolimus. על-פי הדיווחים לתרופה יעילות גבוהה מאוד והיא מחוללת פלאים. מה ידוע על התרופה הזאת ואם אני קונה אותה, האם כדי להשתמש במינון 0.1% או 0.03% (שני המינונים שבהם נמכרת המשחה)?
המשחה היא אכן יעילה מאד, היעילות שלה דומה ליעילות משחות סטרואידליות חזקות אך אין לה את כל תופעות הלואי הרבות של סטרואידים. התרופה עדיין לא זכתה לאישור משרד הבריאות הישראלי אך היא מאושרת לשימוש בדרמטיטיס אטופית קשה ברוב מדינות העולם המערבי. ניתן להשיגה בארה"ב והמינון המומלץ לילדים הוא הנמוך יותר. במידה ובאמת יש הצדקה לשימוש בה במקרה שלכם אשמח לנסות ולעזור לכם לקבלה בחול
תודה רבה
גם אני סובלת מאטופיק דרמטיטיס חמורה ביותר, ואף אחת מהתרופות שקיבלתי אי פעם לא עזרה. לעיתים, בשבועיים הראשונים היתה הטבה, ואחר כך המצב הורע מחדש. הדבר היחיד שעזר לי היה טיפול בקרינת UVB. בשלב כלשהו הפסקתי, וכיום אני חלקה כמעט לגמרי, ורק מקפידה בעונת הקיץ להשתזף מעט, אחת לכמה שבועות. הקרינה המצטברת מחזיקה יפה כל השנה. אני מודעת לכך שלא בריא לחשוף ילדים קטנים לקרינת השמש המזיקה, ובכל זאת, הייתי ממליצה בעונת הקיץ לחשוף אותו מדי פעם לשמש, בשעות לא הרסניות. אתם תדהמו מהשינוי המדהים והמיידי שמתחולל. עבורי זה היה יותר טוב מכל משחה קורטיזונית, וחשוב לי שנסיונות מרים כמו שלי עם המחלה לא יחזרו על עצמם, כשאפשר בקלות רבה להעלים כמעט לחלוטין את הסימפטומים. דבר נוסף וחשוב ביותר- היו זהירים מאוד עם תרופות המכילות סטרואידים. רופאים ממהרים לתת אותן, כיוון שזה הפתרון הקל ביותר, אולם בנך עלול לסבול מתופעות הלוואי לאורך שנים, ואולי לתמיד. אימי התנגדה שאקבל סטרואידים, אלא בהתקפים קיצוניים, כך שקיבלתי לעיתים נדירות וספורות, ובכל זאת, אני נמוכה בצורה שאין דרך אחרת להסביר, מלבד אותן תרופות. אתם ודאי תעברו מרופא לרופא אחת לזמן מה, וכולם ינסו לדחוף סטרואידים בהתחלה. אל תתביישו לסרב, כשהמצב לא חמור מאוד. זה משהו שלא תשמעו מרופא העור, וחשוב מאוד לדעת.
בנוסף לקרינת שמש כפי שהמליצה ענבל ומתוך נסיון של שנים (חלקן קשות), העיקרון החשוב ביותר מלבד איוורור, הנו שימון הגוף מספר פעמים ביום. זאת ניתן לעשות ע"י קרמים שמנים ללא ריח (לדוגמא ווזלין אינטנסיב קייר הלבן), שמן תינוקות או שמן טבעי במקלחת לאחר הסיבון ושטיפתו במים - כל דבר המונע את ייבוש העור. ברגע שהעור יבש הוא מגורה יותר וכך מתחילה שרשרת בלתי נגמרת שאתם בוודאי מכירים. דבר נוסף וחשוב הוא הימנעות ממים מיותרים אשר מייבשים מאד (דבר קשה עם ילדים).
דנון שלום, שאלתי היום במרכז הטרטולוגי לגבי תרופה זאת. נאמר לי שהיא במקור ניתנת לטיפולי השתלות ומטרתה לדכא חיסונים. היא אכן ניתנת בארה"ב לחולי אטופיק קשים ואושרה ע"י ה- FDA נאמר לי שיש למצוא באינטרנט מידע רב לגביה במידה ואתה מעוין מקווה שעזרתי במשהו