del 18q cromozom
דיון מתוך פורום מידענות רפואית - תמיכה
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שלום! נולד לי בן עם סינדרום שנקרא בעגה המיקצועית "del 18q cromozom" הבנתי שזה מאד נדיר ואפילו הרופאים הקריאו לי מתוך מחקרים ולא מתוך ידיעה. אני מבקש באם יש למישהוא מידע על הסינדרום הזה ואם יש מידע על תוחלת חיים ואיכות חיים, כל מידע יסייע לי תודה רבה
שלום ! אינני רופאה. יש באפשרותך לנסות לפנות לאית"ן - איגוד ישראלי לתסמונות נדירות. יש להם אתר - http://www.eitanrd.org.il/ באתר יש מידע בעברית על מספר תסמונות, ועל תסמונות רבות אחרות באנגלית. בעמוד השער של האתר יש את הפרטים ליצירת קשר איתם, בתקווה שיהיה להם מידע שיעזור לך. לפי ההודעה הקולית אפשר לדבר איתם בטלפון בימים א-ה בשעות 9-13. כאן בדוקטורס, תנסה לשאול בפורום רפואת ילדים - http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/List/xFI/31 שבת שלום, אהובה
כרומוזום - chromosome אהובה
