תסמונת ילדים
דיון מתוך פורום מידענות רפואית - תמיכה
שלום רב הבת שלי בת 7 חודשים כרגע והיא אובחנה בבתסמונת שנקראת PHACES SYNDROME אני חיפשתי חומר בנושא ולא מצאתי .... ובכל הבדיקות שעשיתי בהריון הכל היה תקין רציתי לדעת אם זה יכול לעבור בתורשה בהריון הבא שלי ובכלל לדעת מה זה אומר לגבי הבת שלי תודה רבה מיכל
מיכל, קיימת עמותת "איתן" שמסייעת במציאת חומר על תסמונות נדירות בעיקר
אכן, ייתכן שעמותת אית"ן (איגוד ישראלי לתסמונות נדירות) תוכל לסייע לך להשיג חומר אודות התסמונת או לפנות לגורמים מתאימים. להלן הקישור לאתר העמותה: http://www.eitanrd.org.il/about.htm (ותודה לאמא המותשת.) בברכה, גלי
שלום מיכל, תסמונת PHACE כוללת מספר תופעות, ביניהן בעיות כלי דם בפנים, מומים בלב, ובעיות עיניים. לא תמיד כל התופעות קיימות. להלן קישור למידע נוסף: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&dopt=Abstract&list_uids=96199140 בכל מקרה אני ממליצה לך לחזור בשאלות לרופא שנתן את האבחנה, שכן קשה לתת לך תשובות מדויקות דרך האינטרנט. בברכה, גלי
שלום רב אשמח אם ניתן יהיה להפנות אותי למקור מידע בנושא זה . תודה
שלום יוסי, להלן קישור בנושא (באנגלית): http://kidshealth.org/parent/emotions/behavior/not_talk_p2.html. למידע נוסף, אני ממליצה לך לפנות לפורום הפרעות בדיבור: http://doctors.msn.co.il/forums/list.php?f=634 בברכה, גלי