מחלה רגרסיבית

שלום ! אני שואלת בנוגע למקרה שבו לאדם צעיר, סביבות 40, 100% נכות לצמיתות בשל מחלה רגרסיבית ניוונית (דומה לניוון שרירים אבל התנוונות יותר איטית) מבחינת המחלה שהיא נדירה, אין מנוס מהרעה במצב הגופני אבל ניתן לדחות את ההתדרדות ע"י פעולות מונעות, בעיקר להקפיד על מאמץ מינימלי. המחלה לא מאפשרת ללכת בלי קביים, לא עמידה ממושכת גם עם קביים, להחזיק כוס או צלחת תוך כדי הליכה, בטח לא לנקות וכיוב'. המחלה מלווה בכאב נוירופטי ומשככי כאבים בהתאם. מכיוון שאותו אדם לא מסוגל לתפקד לבדו התבקש סיוע נוסף מביטוח לאומי לעזרה צמודה בבית. נאמר לו כי בגלל שהוא מסוגל להתלבש לבד (גם אם בקושי) אין לו זכות לקבל את הסיוע. לעניין אי התפקוד נאמר: ללבוש חולצה ולכפתר זה נחשב תפקוד. לעניין הרגרסיה נאמר : תחזור לוועדה נוספת כשתהיה הרעה. לעניין האפשרות לעכב את בוא ההרעה ע"י הפחתת המאמץ, התגובה הייתה בסגנון : "בעיה שלך, אין דבר כזה מניעת התרדרות בביטוח לאומי" האמנם ? יש עוד משהו שניתן לעשות ?

קיפי שלום. בגיל 40 כשעונים להגדרת סיעודי ניתן לקבל קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ) שבאמצעותה מממנים עזרה. רק מעל גיל 67 ניתן לקבל קצבת סיעוד ועזרה בבית בדמות עובד סיעודי. אכן , אין בביטוח לאומי קצבה או עזרה למניעת התדרדרות. המון בריאות , אלון אהרונוב , זכותי