ברכת מנהלי הפורום

ברוכים הבאים לפורום התסמונת הנדירה , שאלפים מתמודדים איתה בחיי היום-יום. מטרות הפורום : • לספק לחולים (פוטנציאליים ומאובחנים), משפחותיהם ורופאים מידע חסר על המחלה, • להיות מדיה להחלפת ידע בין הרופאים, חולים, וחוקרים, • הכוונת חולים למקורות רלוונטיים, לזיהוי קיום הסינדרום ו/או לתהליכי הטיפול, • החלפת ניסיון אישי יקר ערך בין החולים, לשיפור איכות החיים הפורום מנוהל ע"י "עמותת חולי אוסלר-וובר-רנדו בארץ, לזכר בנימין גץ" (ע"י יו"ר הנהלת העמותה ומנהל ועדת יעוץ רפואי של העמותה). המידע שיסופק כאן יילקח ממאמרים המתקדמים המתפרסמים בעיתונים מדעיים מכל העולם, מפורומים הבין-לאומיים בנושא ומניסיון הנצבר של צוות רפואי התומך בעמותה. התשובות אינן מהוות פתרון רפואי, אלא המלצות בלבד. האתר לא נועד להוות תחליף לביקור אצל הרופא המתאים. הנכם, חולים ורופאים כאחד, מתבקשים לחלוק עם אנשים את ניסיונכם. לאנשים שצריכים לעבור יום פעילות רגיל כאשר ברקע "חוגג" הפגם הגנטי, ניסיונכם הנו מידע חשוב מאוד!! עיזרו לנו לעזור לכם. בברכה, מנהלי הפורום.