חדשים במועדון TYPE I ומבקשים עזרה

שלום לכולם לפני כיומיים התבשרנו אשתי ואני כי ילדתנו בת ה12.. זו שגידלנו כנסיכה התקבלה למועדון של סכרת נעורים. גם אנחנו מרגישים שאנחנו שייכים עכשיו. למרות שצוות בית החולים היה די מיומן , אנחנו מרגישים בכל זאת שאנו עוד מספר שהתגלה השנה כסכרת נעורים. עתה השלב הקשה של אבל, נסיון (לא תמיד מצליח ) להשלים עם המצב. אנחנו מרגישים שחסרה לנו יד מכוונת. הילדה שלנו עצמאית ומזריקה כבר לבד. אבל אנחנו עוד עם גוש של בטון בבטן. אני לא יודע מה להניח לה לאכול בארוחת הערב ויש לי כ"כ הרבה שאלות. האם יש גוף שמלווה בימים הראשונים? אנחנו עדיין ברמת סוכר של בין 200 ל370. האם זה תקין? רק ביום שני ניפגש עם הרופא ברמב"ם. ספר הבימקומים לא אומר לי כלום . השיחה עם הדיאטנית היתה די שטחית. תמיכה פסיכולוגית? ומישהו יכול להיות אופטימי קצת.. ולומר לי מה הסיכויים לפתרון הבעייה בעולם? האם יש ניסויים רציניים בהשתלה של תאים וכו'? תודה. לפחות הוצאתי קצת.. מושיק

מושיק שלום, זה לא קל, זה לא פשוט. כולנו עברנו את זה אבל כשזה נוגע בילדים הנסיכים כמו שאתה אומר זה אולי קשה יותר. אז המקום לכעוס או לשאול - הכל יגיע והכל גם יסתדר. ילדים סוכרתיים יכולים לחיות ולהסתדר ככל ילד אחר, יש מגבלות אבל יש כיום גם כלים לאיזון ולהיות כמעט ככל האדם. ואני בטוח שלסוכרת הזאת ימצא גם פתרון, ואני מאמין לא בקסמים אלא בחוקרים רופאים ובגנטיקה. כך שאני יכול לקוות שבטקס החתונה של ביתך היא תסתובב עם כוס קפה ממותק ככל הקרואים והסוברת תהיה מחלה מסופרת - כמו הדיפטריה. הנה לך אתר שבו תוכל להיעזר, אתר של גדי שהוא אבא של ילדה סוכרתית שדומני שהיא גם בת 12 . הוא מנוסה ויוכל לעזור לך בעצה ובכל. http://www.metukim.co.il/ השמים, אם תביט היטב, עודם במקום. וגם הנסיכה מחייכת, למרות הכל. מאיר

תודה מאיר על המילים החמות..במוחי הכל ברור וחד. הבעייה כמובן בבטן .. אתה יודע.. בכל זאת אשמח לקבל עזרה גם בפורום הזה מהורים שמתמודדים כמוני. תודה שוב מושיק

מושיק שלום ! את מה שאתה עובר עברתי עם ביתי הקטנה לפני קרוב לשנה. טבעי שתרגיש חסר אונים כועס ומבולבל - תן לזמן לעשות את שלו. בעוד כחודש בערך תשלים עם העובדה שלבתך סכרת ותתחיל להכנס לשגרת חיים מעט שונה אתה תראה שהטיפול עצמו הוא לא נורא וכמעט ואין מגבלות מבחינת המזון . אין טעם בשלב זה להציף אותך בנתונים על כל תחליפי המזון המותרים (ריבות שוקולדים ..) וכן על אמצעי הזרקה חדישים לילדים . יש מספר דברים שחשוב שתדע. יש צד רפואי ויש צד פסיכולוגי - שניהם חשובים באותה מידה. בצד הרפואי - למד כמה שיותר על הנושא דרך פורומים , ספרים כו... בצד הפסיכולוגי - לי אישית אכות החים עלתה . לפני הסכרת היתי מאוד ממוקד בעבודה לימודים , היום אני רואה דברים בפרופורציה אחרת - אני יותר מטייל יש לי תחומי ענין אחרת (כמו סכרת לדוגמא). עם כל זה לא הכל ירוק - כל צעד מתוכנן לטוב ולרע . כל פעם שאני מבצע בדיקה אני מרגיש שאני נבחן על התוצאה . אך מכיון שהסכרת היא לא ענין של בחירה עדיף להסתכל קדימה בתקווה מאשר אחורה ביאוש. מקווה שתרמתי לך משהו.

תודה וילי. יש לך בודאי מושג שזה תרם לי משהו.כל לבנה של תמיכה חשובה כרגע. הבעיות שלי נובעות מהתמודדות של מה יהיה ..?.?.. הבת שלי בעיסוקה המרכזי רקדנית בלט מצטיינת בעלת 2 מדליות זהב באליפות הארץ בירובי קלאסי ולכן המכה טיפה כואבת. נכון שמומלץ מאוד לבצע פעילות אירובית אבל איך זה מתקשר עם הורדת מתחים וכו'? תודה שוב..מושיק

מושיק שלום : אני סכרתית כבר למעלה מ 20 שנה . הייתי בת 9 כשנפלה ההודעה על משפחתי. אז עוד אשפזו (בביה"ח כרמל) כדי לאזן לי את הסוכר , לאחר שבוע יצאתי לחיים קצת שונים. אני רציתי להמשיך כפי שהייתי ואכן זאת עשיתי . הטעות שלי הייתה ששמרתי בסוד את כל העניין אך ברגע שכולם ידעו ואני העשרתי את ידיעותי בנושא ויכולתי להסביר לילדים שהסכרת איננה מחלה אלא מצב , השתפר מצבי החברתי והאישי. המסקנה החשובה היא ללמוד טוב את הנושא ולשתף את החברים, שלכם ההורים , של ביתכם ובזאת לשפר את ביטחונה העצמי . לגבי הספורט והריקודים-אין שום בעיה! מה שחשוב הוא לעקוב אחרי רמות הסוכר בדם מה שלפעמים מלחיץ אבל אם אורח החיים הוא פחות או יותר קבוע(אימונים,הופעות)אז אין שום בעיה -רק לימוד עצמי בשיתוף ההורים. אני עצמי ניהלתי אורח חיים די מסודר בתקופת ביה"ס עם שינויים קטנים כמו טיולים(וטיילתי הרבה) הופעות (הייתי בלהקה)והתרגשויות שונות (הייתי מדריכה בצופים-הרבה אחריות)-כל שינוי משנה את האיזון במשהו וצריך פשוט ללמוד איך! מעבר לזה אין להגביל כמעט בכל תחום אפשר להסתדר. היום אני חיה בקיבוץ לאחר שנאבקתי והייתי החיילת הסכרתית הראשונה בנח"ל. אני נשואה ויש לי שתי בנות אני משתמשת במשאבת אינסולין מה שעוזר לאזן את הסוכר גם באורח חיים לא כ"כ מסודר אני ממליצה בחום! אני מבינה את הלחץ שההורים נתונים בו בתחילת המצב של סכרת .אבל תסמכו על הבת שלכם ואל תשנו את אורח החיים והתזונה של כל המשפחה ,זו טעות אין סיבה שכולם ילכו לפי הסכרת היא רק לווין למשפחה ולא זאת שקובעת את אורח החיים בה. אני חושבת שההתעקשות של הורי לא לשנות את כל ההרגלים במשפחה הביאה אותי לשמירה על עצמי ולא שישמרו עלי . מה שעוד עזר לי להתגבר זה הקייטנות של האגודה לסכרת נעורים שם גיליתי שאני לא לבד יש עוד הרבה כמוני. הייתי שם כחניכה ויצרתי קשרים מיוחדים עם הרבה חברה וכשגדלתי קצת הדרכתי בקייטנות ונתתי מניסיוני לילדים וגם הם נתנו לי המון להבנת המצב בו אנו נמצאים ולמידת תגובות שונות של הורים והורי צדקו בגישתם מול הורים אחרים שראיתי. הEMAIL שלנו מקולקל כרגע אבל בכיף אוכל לענות טלפונית על שאלות 066764170 בהצלחה.