מאיר (פרומקין?)

שלום מאיר, אם שם המשפחה הוא פרומקין, אני מבין. יש לי שאלה ואולי רעיון (אני יוצא מהנחה שאני כותב למר פרומקין). השאלה: האים יש חדשות לגבי ה-FreeStyle ? ידוע לי שכתבת מכתב בנידון. גם אני עשיתי זאת וקיבלתי העתקים של התכתבות בין המחוז למשרד הבריאות - זהו.. הרעיון (באמצעות שאלה): איך ניתן לארגן אתר, שבו ינתן לסוכרתיים לפתוח ולנהל תיק סוכרת אישי (כניסה עם סיסמה ובהתאם לכללים המקובלים בענף), כולל דיווחים על רמות הסוכר, כמויות האינסולין ואולי גם הפחמימות בכל ארוחה? אני עושה זאת כל הזמן באתר הקנדי www.diabeteasy.com. האתר מסוגל אפילו לבצע upload לכל המדידות שלי עם ה-FreeStyle. אפשר שם לנהל תיק מכובד. בשלב מאוחר, כאשר ניגשים לרופא אפשר לפתוח את התיק לפניו ולקיים יעוץ על בעזרת הגרפים וכו'. בנוסף, מספר חולי סכרת יכולים לנהל דיון ביניהם אל מול התיק האישי של המשתתף בקבוצת הדיון (זה לא ראיתי אפילו בחו"ל). כאשר בקשתי את האפשרות האחרונה, נאמר לי שהרעיון "מדליק", ויעשה נסיון לבצע אותו.

לזר שלום, כן, אני מאיר פרומקין. יש לי אתר על סוכרת בשם "מ-טוק" והפורום הזה הוא חלק ממנו. אני מקווה שאתה מכירו ואשמח אם תיטול בו חלק ברעיונות ובהשתתפות ערה ומבורכת. תוכל לבקרו לפי הקישור: http://members.iol.co.il/matok/ הרעיון של בסיס נתונים חיד בו יחלקו הסוכרתיים כבר הועלה וחשבנו על כך. נניח, שכל הסוכרתיים יזינו את נתוני האיזון לבסיס נתונים אחיד. יהיה בידנו, וגם למערכת הרפואית, מידע ממקור ראשון על "ממוצע האיזון של הסוכרתיים בארץ". זהו מידע רב ערך, שאזי ניתן יהיה להסיק נניח את מצבם הטיפולי של הסוכרתיים, האם יש צורך בשיפור וכך הלאה. אבל הבעייה היא שרובם ככולם של הסוכרתיים לא חושבים כמוך ולא ישתפו אותנו בתוצאותיהם. יש גם להשקיע בבניית ממשק ובסיס נתונים, לשכנע את הסוכרתיים שפרטיותם לא תפגע, להתגבר על מכשלת הסודיות הרפואית וכך הלאה. קיצורו של דבר, לא ניתן לעשות זאת באורח פרטי אלא באמצעות המינהל הקיים וחקיקה בהתאם. וגם אז, יחסרו המודעות וההבנה של רוב יציב של הסוכרתיים בארץ שיכילו את המסר שמידע הוא כוח הפועל לטובתם. יש קושי גם לאגודה לסוכרת להגיע למידע על הסוכרתיים, שרובם ככולם נחבאים מחשיפת היותם סוכרתיים. מה שאתה מציע הוא נועז יתר על המידה. כבר אצל הרופאים ניכשל, שרובם ככולם לא שגורים על שיטת עבודה שכזאת באמצעות הורדת הנתונים באמצעות הרשת ועבודה מול גיליון אלקטרוני. כשאני רואה את המאמצים שהרופאים משקיעים בהקלד הנתונים, שבד"כ גוזלים את רובו של הביקור אצלם, אני יודע שזה פשוט בלתי אפשרי, כרגע. ויסלחו לי הרופאים שכן מטיבים להשתמש במחשב, ויש כאלה. בשעתו ניסיתי להקים אתר רפואי שיפעל תוך ניצול אינטרקטיבי של המחשב לקשר בין הרופא לחולה. לצערי, מימנותם החובבנית של הרופאים, וביחוד הוותיקים שבהם, לא מאפשרת זאת. יש גם קושי אמיתי של הגדרת יעוץ רפואי המחייב הכרות בעין בין הרופא לחולה. האינטרנט עדיין לא מצא פתרון לקושי זה, שגם משפטית אינו מהווה אסמכתא רפואית של ממש. אבל יש אתר העוסק בחקר הסוכרת שבו כל אחד יכול לפתוח גליון אישי ולהזין נתונים ולקבל גם עקומות. השימוש הוא חופשי ובתמורה משתמשיםבעלי האתר בתוצאות לצרכי מחקר. תוכל למצאו לפי הקישור: http://www.diabetesresearch.com/ תקיש מספר פרטים אישיים, שם משתמש וסיסמא ויש לך פינה משלך להזנת הנתונים. תוכל לבוא לרופא ולפתוח יחד איתו את גליון הנתונים שלך ולהייעץ יחדיו פחות או יותר כפי שאתה מציע. היתרון בהצעתך הוא פריקת הנתונים ישירות מהגלוקומון ללא צורך בהזנה, אבל אני בטוח שאם ירבו משתמשים כמוך תמצא גם התוכנה להורדת הנתונים. באשר ל- FreeStyle , אכן כתבנו ואנו ממתינים לתוצאות. לאור ההצלחות שהיו לי במקרים קודמים, אני מוצא שהמערכת קשובה ויש תוצאות לסבלנות, ואני מקווה שבסופו של דבר נצליח. אני פשוט לא מאמין בעצומות והפגנות, אלא באיתור המוקד לפנייה ולטיפול ענייני, וכאן התחלנו בדרך שאני לא הצעתי אותה אלא הצטרפתי אליה. בעוד זמן, כשאיווכח שלא נעשה דבר בכיוון, אפנה שוב למספר גורמים שאני מניח שיטפלו בנושא ואני יותר מבטוח שאצליח. כי אין סיבה שהגלוקומון הזה לא יהיה זמין לסוכרתיים המעוניינים בכך. בברכה, מאיר

למאיר, תודה על תשובתך הכנה. גם אני חש שהרופאה שלי מתקשה עם הפעלת המחשב שלה ועוד היא שולטת באנגלית פרפקט. שלא לדבר על האחות הראשית (בלי שמות)... לגבי התוכנה עבור ה-FreeStyle. חברת Therasense מוכרת את התוכנה והכבל הדרוש להתחברות של הגלוקומון. אני משתמש בכבל (יש לי כמובן גם את התוכנה שלהם) כדי לעלות את התוצאות שלי אל האתר בקנדה, כאמור. אין צורך בגליון אלקטרוני. האתרים מספקים את כל הגרפים מוכנים, כולל חישובי ממוצע וכו. אפילו המחשב מזכיר לי מתי לבצע בדיקות עיניים, בדיקות כימיה ו-HBA1c. אני גם עושה לבד בדיקות פרוקטוזמין כל שבוע ומזה אני יודע מהו בדיוק ה-HBA1c שלי. כל התיק על האינטרנט מוגן בהתאם לחוקי HONcode principles. בתודה לזר