זקוק לעזרה

שלום אני א' מאזור המרכז. כיום אני בן 17 ואני מאובחן כשנתיים כחולה קרוהן. בשל התקף חריף של כאבי בטן ניגשתי לבית חולים באזור המרכז, ולאחר סדרה של בדיקות שנמשכה כשבוע אובחנתי כחולה קרוהן. הנושא שמציק לי הוא שלאחר שעברתי את בדיקת הקולונוסקופיה ובדיקת הגסטרוסקופיה שעוד הייתי מטושטש ובסהרת רגשות ופחד וכמובן חוסר ידיעה מוחלט בכל הקשור למחלתי ולדרכי הטיפול בה וכך גם אמי ניגש אלי הד"ר "החביב" ונעים ההליכות והציג בפני עובדה אחת ויחידה כי עלי לקחת סטרואידים- בודיזון. הרופא לא הסביר ונימק את ההשלכות של נטילת סטרואידים, הסיכונים, הסיבוכים מה זה בכלל סטרואידים? כעת מששכנע אותי כי בכל מקרה אקבל את הבודיזון הוא הציע לי להכנס למחקר תוך הדגשה כי אקבל יחס טוב יותר וטיפול טוב יותר וכי טיפול זה אקבל ממילא ולכן לא קיים לי שום סיכון. המחקר נמשך כשלושה חודשים כאשר הוא אמר בצורה הברורה ביותר כי יש סיכוי של60% להפסקת ההתקף ורק 40% שההתקף לא יעצר(נתון שיקרי לפי מיטב הבנתי). ואכן כך היה ונטלתי כמו ילד טוב כ9 מ"ג בודיזון במשך שלושה חודשים. אך כאן הדבר לא נגמר, בזמן הגמילה כלומר לרדת כדור של 3 מ"ג כל חודש הדלקת התגברה שוב ונאלצתי לחזור למספר הכדורים ההתחלתי. ברור הדבר כי התמקרתי לסטרואידים מבחינה גופנית (אני משער). כתוצאה מכך המשכתי לקבל את הבודיזון במשך שנה עד שעברתי למטוטרקסט. חשוב לציין כי את שניהם הפסקתי באופן עצמאי ועל דעת עצמי לאחר שנתגלו לי במחקר פרטי משלי תופאות הלוואי של תרופות אלו. בשל כך נוצרה לי פגיעה בגדילה אמנם איני ננס (1.7 מטרים) אך גם אינני גבוה. עם זאת הורי גבוהים (אבי 1.9 מטר). הדבר אומת ע"י בדיקה אנדוקרינית שביצעתי. אני מרגיש שהדבר היה יכול להמנע!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! פשוט הולכתי שולל אחר קסמיו של הרופא, הייתי יכול לנטול כל כך הרבה תרופות אחרות ולאו דווקה סטרואידים. אך לא הוצע לי. והכל בשביל מחקר!!!!!!!!!!!!! אני מרגיש שהצדק צריך להתקיים ואני רוצה להתייעץ עמכם מה עלי לעשות והאם יש מקום לתביעה כנגד הד"ר וכנגד יוזמי המחקר בעצמם. אשמח לקבל תשובתכם!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

א שלום יש לעשות הבחנה בין הטיפול שניתן למחלתך ובין הטיפול התרופתי הניסיוני ולברר אם יש קשר בין הטיפול ובין התופעות שאתה מפרט בשאלתך. אשר לטיפול בסטרואידים, עליך לברר אם זה הטיפול הרצוי והמומלץ. זכותך לקבל מידע אודות הסיכויים והסיכונים של הטיפול התרופתי ללא קשר למחקר הניסיוני שם ההסכמה לטיפול צריכה להיות מפורשת בהתאם לפרוטוקול המחקר תוך שאתה מקבל הסבר מפורט מה יקרה אם הטיפול לא יצליח. אם לא קיבלת הסבר כאמור ונגרם לך נזק כתוצאה מהטיפול או התרופה הניסיונית הייתי מייעץ לך להתייעץ עם עו"ד מיומן בתביעות רפואיות. לצורך בירור תביעה למימוש זכויותיך כאמור עליך להוכיח באמצעות חוות דעת שהנזק התוצאתי, לאמור, תופעת הגובה הנמוך קשורה לתרופות ולא למחלה הבסיסית. יש לי תחושה ליקשה עליך להוכיח זאת אך מומלץ כי תתייעץ כאמור.

אני רופא ילדים, ולא גסטרואנטרולוג. הטיפול בסטרואידים הוא אחד הטיפולים המקובלים במחלת קרוהן בעת התלקחות, ובמינונים נמוכים יותר - גם כטיפול מונע בין ההתלקחויות (אך אז הוא לא הטיפול היחיד). בודיזון אכן נמצא במחקר כעת, עם זאת, הוא נמנה על אחד הטיפולים המקובלים, ונחשב לטוב יותר מסוגי סטרואידים אחרים, כיון שמשפיע על המעי בלבד, ולא על כל הגוף (ולכן גם היה אמור לפחות לגרום לפגיעה פחותה בגדילה למשל). מקווה שתרגיש טוב עם כמה שפחות התלקחויות וסיבוכים...

אני אישה נשואה בגיל 59 (נקיה מאודת היגיינית מאוד ולא בוגדת) קיבלתי הרפיס מיד לאחר בדיקת פפ סמיר בתוך קליניקה גניקולוגית. בעלי ניבדק ונמצא נקי מהמחלה. לי אין ספקות בעובדות כולל הרקע הרפואי שלי שיוכיח שזו היתה הפעם הראשונה והחזקה מכולן + העובדה שהרופא לא רחץ ידיים לפני או אחרי הבדיקה שלי. כן, הוא לבש כפפות. שאלתי: האם יש מקום להתלונן במשרד הבריאות? לתבוע? מה עלי לעשות? בתודה, אלה.

אני אישה נשואה בגיל 59 (נקיה מאודת היגיינית מאוד ולא בוגדת) קיבלתי הרפיס מיד לאחר בדיקת פפ סמיר בתוך קליניקה גניקולוגית. בעלי ניבדק ונמצא נקי מהמחלה. לי אין ספקות בעובדות כולל הרקע הרפואי שלי שיוכיח שזו היתה הפעם הראשונה והחזקה מכולן + העובדה שהרופא לא רחץ ידיים לפני או אחרי הבדיקה שלי. כן, הוא לבש כפפות. שאלתי: האם יש מקום להתלונן במשרד הבריאות? לתבוע? מה עלי לעשות? בתודה, אלה.