מיוטוניק דיסטרופי סוג 2

שלום רב אובחנתי לאחרונה (בעקבות 2 ניתוחי קטרקט בגיל 49, וחולשת שרירים). איך נקבעת הפרוגנוזה? האם יש מומחים למחלה זו בארץ? האם ידוע על מחקרים בארץ ובעולם שניתן להתנדב אליהם כנסיינים? תודה

שלום לך מדובר במחלה גנטית עם מהלך איטי , אם חולשה של שרירי הגפיים התחתונות בעיקר .חייבים מעקב לבבי , טיפול תחזוקה של השרירים והשלד , מעקב רופא נוירולוג מומחה לתחום השרירים . אצלינו המומחה הטיב בתחום הזה הנו פרופ מ.שדה , מבית חולים וולפסון ומדיקל סנטר הרצליה . כל טוב

שלום וחג שמח! קוראים ל רוני. בעבר התכתבנו לא באופן אישי באחד הפורומים. הרופאים העלו חשש שלאשתי יש חלילה מיוטוניק דיסטרופי. וזאת לאחר שנולד לנו ילד שכיום הוא בן שלוש ועדיין אינו הולך באופן עצמאי. ועדיין אינו מדבר כלל למע שנים שלושה מילים. 1) לכמה באוכלוסיה יש את המיוטוניק דיסטרופי? (1 מתוך כמה) 2) האם ישנם אתרים בעברית שמדברים וכותבים על זה, כי אני חיפשתי וראיתי רק באנגלית ואני לא יודע כלל אנגלית. 3) האם יש קשר בין מיוטוניק דיסטרופי לאי יכולת לדבר. או האם יש קשר בין מיוטוניק דיסטרופי לאפרקסיה (איכי יכולת לדבר בגלל חוסר בתכנון) אשמחה ואודה לך מאוד אם תוכלי לענות לי תשובות בהקדם. רוני