עזרה דחופה לגבי מחלה P.R.P

שלום רב, בני בן השנתיים אובחן לפני יומיים כחולה במחלת Pityriasis Rubra Pilaris, Susp זוהי מחלה נדירה ואשמח לשמוח כל מידע אפשרי עליה, ואם אפשר בעברית(כל החומר שמצאתי עד כה באנגלית) או אולי אפילו קבוצת תמיכה אם ידוע, תודה מראש אמא מודאגת

לא ידוע לי על קבוצת תמיכה בארץ .אכן זו מחלה מאוד נדירה ואינני חושב שתוכלי להשיג עליה מידע בעיברית . כל טוב !