נוירופריברומטוזיס

הי נורית אני חדשה בפורום הזה וקראתי את מה שכתבת על הגידולים וגם אני חולה המחלה אובחנה אצלי בגיל 3 ומאז אני פחות או יותר במעקב. קראתי שכתבת שהגידולים מגרדים לך שזה דבר שפעם ראשונה אני שומעת ועכשיו גם מבינה כי גם לי הם מגרדים ולא ידעתי שזאת אחת תופעות המחלה. אני רווקה בת 30+ שהגעתי למסקנה שדי לחכות לגבר והתחלתי טיפולים על להביא ילד לבד. יש לי את התמיכה המלאה מהורי. לי יש את כל הבשריות שמתרכזות בגב ובחזה בעיקר. וזה דבר שמאוד מפריעה לי כי אני בן אדם של ים בריכה גופיות וזה דבר שמאוד מגביל אותי עם ההסתרה הזאת. שמחתי לשתף מישהו שיכול להבין אותי תודה

תודה על השיתוף ובהצלחה עם הילד לצערי, אבל לא הבנתי למה את התכוונת, אני חולה בדסאוטונומיה משפחתית ולא סובלת מגידולים

גם אני בת 27+ חולה במחלה הזו שנים {27} הסתרתי את הכעס שלי על העולם על ההורים שלי ועל ... צר לי להגיד אלוהים על זה שהוא יצר יצירה כמוני שנים חייתי בהכחשה שאני לא רוצה ילדים ולא רוצה בן זוג הבעיה שלי היא שהסכר נפרץ סיפרתי על זה למישהו ומאז הוא מנסה בכל דרך להעלות לי את הביטחון ואני במקום להתמקד בדבריו מצאתי את עצמי רוצה אדם כזה שיאהב אותי ללא תנאי ומאז אני לא מפסיקה לבכות