תגובה לפשוט אני
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
לפשוט אני שלום! אני כל כך מצטערת לשמוע את כל מה שעברת וברור שאחורה את לא יכולה לחזור אבל את חייבת בשביל הנפש שלך לנסות ולהמשיך קדימה למרות המצב ואני יודעת שזה לא פשוט ואפילו קשה ולפעמים חושבים שזה בלתי אפשרי....למרות שאני עדיין לא עברתי את מה שאת כבר עברת...לקחתי לא פעם החלטות לא קלות...האמת שלהבדיל ממך אני היתי אצל מיטב הרופאים שמטפלים בעמוד שדרה וכל רופא אמר לי משהו אחר את לא יודעת כמה זה מבלבל ומתסכל עד שהגעתי לרופא שכפי שספרתי לך בפעם הקודמת חשתי בו אמון מלא והוא באמת אמר לי שלבצע כזה ניתוח עלול להחמיר את המצב מאחר ואכן מדובר במערכת עצבית ולא פעם ניתוח כזה יכול לגרום להחמרה המלצתו היתה לנסות את כל האפשרויות האלטרנטביות ואם אין באמת ברירה וקצו כל הקיצים תמיד אפשר ללכת לסכין אבל לחזור ממנו אי אפשר וידעתי שהוא צודק למרות שהחיים היום הם מלחמה יומיומית של כאבים בלתי נסבלים כפי שאת יודעת אני צורכת גם כדורים בכמויות ומה לא ניסיתי אבל אני מקווה לא להשבר ולהמשיך לנסות. אני מאמינה ברופא שמטפל בי במרפאת כאב בתל השומר ד"ר איתי גור אריה שאליו הגעתי בהמלצתה של מנדי והוא באמת נשמה לא רק רופא וביחד מנסים את כל האפשרויות כדי להקל על הכאבים כי הוא יודע כמה אני חוששת ללכת לניתוח. בעקבות זאת ששלחת לי את הכדורים הוא העלה לי באמת את המינון למרות שהוא לא כל כך אהב את העובדה שמעבירים כדורים מאחד לשני במיוחד שהאריזה לא היתה סגורה הרמטית אבל הסברתי לו כמה זה קשה לממן כדור שאינו בסל הבריאות במיוחד שאני לא עובדת כבר שבעה חודשים בשל המקרה שלי הבנתי ממנו שבעוד כחודשיים הגאפאבנטין אמור להכנס לסל הבריאות _למרות שאני כבר לוקחת אותו בשלוב כם פרקוסט 5 יש ימים טובים יותר וימים גרועים יותר שהכאבים הם בלתי נסבלים וברור מן הסתם שבימים אלה התסכול עצום, מה עוד שבמאמת יש לנו להלחם נגד מערכות אטומות שלא מבינים את הסבל שלנו ולא מכירים במצב..וחבל שצריכים להגיע לכסא גלגלים כדי ליכירו באנו כנכים...הסבל של הכאב אינו נחשב בעניהם. אני מקווה ומאחלת לכולם ימים טובים ומהנים.
שלום סימונה, טוב, ראשית - אני שמחה שקיבלת את החבילה ששלחתי. שנית - אני יודעת שאיתי גור אריה, וגם כל רפא אחר, אגב, לא שמח על "העברת כדורים", כמו שהם אומרים, אבל - מכיון שמדובר, כאמור בכדרוים מאוד יקרים ומאחר שאני כבר לא זקוקה להם, ומאחר שקופת החולים אינה מקבל את הכדורים בחזרה - אני חושבת שזו חובה שלי לסיע בהם למישהו שזקוק להם באמת. אגב, יש עכשיו עמותה חדשה שקמה ממש לצורך הזה - הם מפרסמים שמות של תרופות שאנשים זקוקים להם שאין להם כסף לקנות, ואנשים שנשארו להם עודפים - מעבירים מאחד לשני. תדעו לכם - זה ממש עוזר לאנשים שזקוקים, וגם מונע זריקה ובזבוז של תרופות שאנשים כבר לא זקוקים להן , ואין להם מה לעשות איתן. ועוד משהו - כן, אני יודעת ומכירה את המצב הזה שכל רופא חושב משהו אחר. אצלי במשך שנתיים -ראיתי יותר מ-30 רופאים, כל אחד אמר משהו אחר, והיה אפילו מישהו שאמר שתי דעות מנוגדות בהפרש של כמה שעות ועל סמך אותה בדיקה...... אחרי שנתיים של נסיונות שמרנים, כמו שהציעו גם לך, רק אז "נשבתי" והסכמתי לאופציה של הסכין, וכמו שכבר כתבתי - הפתרון היה הרבה יותר גרוע. אם קודם היתה בעיה אחת בלבד, עכשיו- הזמן גם גורם לנזק באברים נוספים, ולא לדבר על העיפות הכללית שכבר שולטת בי .... בכל מקרה, מובן שאני לא מוותרת לעצמי ולרופאים. מה שאני הכי ממליצה, זה כמובן - גם אם הרופא נשמע ונראה הכי נחמד, אמין, טוב, מוכשר ומוצלח - צריך לבחון אותם במיליון עיניים, לא לסמוך עליהם בעיניים עצומות, צריך לחקור לשאול שאלות, לחפש מידע באלף דרכים אחרות שיש, ולא להתבייש ללכת לקבל חוות דעת נוספות מעוד רופאים שאמורים להבין. הלואי שלא נדע עוד כאב.
