נימולים

שלום לכולם רציתי לבדוק האם קיימים אנשים נוספים שסובלים מנימולים וכיצד מטפלים בתופעה. הובחנתי כחולת פיברו' כאשר הכאבים מתמקדים בגפיים ומלווים בעקצוצים, נימולים, שריפות וכו' מה שמאוד מטריד אותי זה שתופעת הנימולים מתפשטים ואין לי דרך לעצור את התופעה בתחילה הנימולים החלו בכפות הרגלים לאחר מכן לקרסול ומשם לאיזור השוק היום זה מעל הברך. מישהו יכול ליעץ לי מה עושים? במרפאת כאב ניתן לי אלטרולט, בקלסול ועכשיו ליריקה - את השניים הראשונים לקחתי כחודשיים - אולם ללא הטבה. די נמאס לקחת כדורים !! מה עושים?

כואבת יקרה, תופעת הנימול הינה תופעה המוכרת לא רק בפיברומיאלגיה אלא גם בסוגים שונים של כאב עצבי/נוירופטי וזו הסיבה שהמליצו לך לנסות ליריקה כי זו תרופה שבמקור נועדה לכאב נוירופטי. הנימול קשה מאוד להתמודדות ורבים מעידים שהוא מפריע יותר מהכאבים עצמם ושקשה יותר לשאת את זה. אני כל כך מכירה את התחושה של "לא רוצה להיות תלויה בכדורים, נמאס לי מהם" וכו'. אחד הדברים המתסכלים זה שכל תרופה, גם ה"טובות ביותר" לא עוזרות לכולם ועל כן צריך לעבור לפעמים תהליך מתיש של אלימנציה. מה שמאוד חשוב בתהליך זה, זה לא להפסיק תרופה לפני שמנסים אותה עד למינון גבוה מספיק. יש רופאים שלא מגיעים עם החולה למינון גבוה מספיק ואז אנחנו חושבים שזה פשוט לא עוזר וייתכן שזה כן היה עוזרה במינון אחר (אינני אומרת שזה מה שקרה במקרה שלך אלא מציינת תופעה כללית). חרף התסכול של להיות "אסיר" של תרופות, תחושתי היא שאם יש לך ברירה בין לנסות למצוא כדור (בין אם התרופה הזו תצליח לעזור לך ובין אם זו תהיה תרופה אחרת) אשר תאפשר לך לתפקד ולעבור את היום ואת הלילה (מה שהמליצו לך שעוד לא ניסית אמור לשפר מאוד את השינה) אך להיות "תלויה" בכדורים לבין המצב בו את חופשייה מכדורים וגופך נקי אך איכות החיים שלך ירודה ואת למעשה "תלויה" בכאבים - אז עדיף לחיות יחד עם הכדורים, לא? אני לוקחת בסך הכל, בשל כל הסיבוכים הרפואיים המתלווים מעל חמש עשרה כדורים ביום ובזמן האחרון באמת מתמרדת ופחות אחראית אך האמת היא שאני פוגעת בהתנהגות כזו (זה קורה רק בימים מסוימים) רק בעצמי ולא באף אחד אחר... בכל סוגי הכאב הכרוני הדבר החשוב ביותר זה לנסות טיפולים מסוגים שונים בשילוב -לא אחד אחרי השני - כי צריך "להכות" את הכאב מכל כיוון אפשרי. האם את שוחה או עושה הידרוטרפיה (פיזיוטרפיה במים)-הידרוטרפיה מומלצת מאוד מכיוון שבמים את גם יותר חופשייה ויכולה לעשות תרגילים שאינך יכולה לעשות במים ובו זמנית את יותר מוגנת בגלל המים שנושאים את משקלך. עצם התחושה של לנוע בחופשיות ביחס לקושי לנוע מחוץ למים הוא גם טוב מאוד מנטלית. זה בדרך כלל מאוד מעייף כך שצריך לתכנן דברים כאלה בזמן שתוכלי לנוח אחר-כך. האם את עושה פיזיוטרפיה בכלל ואם כן איזה סוג (כלומר האם נותנים לך תרגילים, האם עובדים על המפרקים , על הגב וכו')? לצערי הרב אין לי שום מקל קסמים אך מה שאני יכולה להציע, יחד עם כל האנשים הנפלאים כאן בפורום, זה לחשוב איתך מה הלאה ולכוון אותך ולהציע לך טיפים קטנים להתמודדות. אם יש לך שאלות נוספות -אנחנו כאן ובכלל, אנחנו כאן גם אם זה רק בשביל להוציא את התסכולים.... יום טוב שיהיה לך ותחזיקי מעמד, מנדי

רציתי רק להודות לכולם - מנדי ולמשתתפים בפורום....זה מאוד עוזר להרגיש שאתה לא לבד ויש עוד אנשים שיכולים לתמוך ברגעי משבר...תודה לכולם! מי יתן שנשמע ונשמיע בשורות טובות. חוץ מזה הייתי רוצה לפנות לאנשים שיש להם ניסיון, ידע ועצות טובות שישתפו ויחכימו את כולנו..כואבת.

כואבת, גם אני חולת פיברומיאלגיה, ואני סובלת ממגוון תופעות נוירופטיות (של מערכת העצבים). יש להבחין בין נמלולים (זה השם הנכון של התופעה), שנוצרים מלחץ פיזי או מהיעדר תנועה (איבר ש"נרדם") לבין זרמים במערכת העצבית. אני מניחה שאת מתכוונת לזרמים, שכן מנמלולים סובל מדי פעם כמעט כל אדם. אכן, תופעת הזרמים מטרידה מאוד. מניסיוני אלטרולט ואלטרול אינם מועילים לה כלל. נטילת סימבלתה חיסלה אצלי את התופעה כמעט לחלוטין, במינון של 60 מ"ג ביום (שאליו יש להגיע בהדרגה). לצערי, כעבור כחצי שנה בערך התופעה חזרה. הנוירולוג המטפל בי הציע לי להעלות את המינון ל-90 מ"ג, ואני בציפייה לראות אם העלאת המינון תועיל (מה שכלל לא בטוח).עם זאת, אעני מברכת גם על התקופה הקצרה שניתנה לי ללא התופעה המטרידה הזו. מציעה לך להיוועץ בעניין בנוירולוג שמטפל בחולי פיברומיאלגיה. בהצלחה, דור

שלום לכולם.. זו הפעם הראשונה שאני נתקלת בפורום הזה, וזה נהדר שיש כאן כ"כ הרבה תמיכה שמסייעת ומעודדת, ומאוד מאוד נחוצה. אני רוצה לספר לכם על הבעיה שיש לי, ואולי תוכלו לייעץ ולעזור גם לי: לפני כשנתיים החלה אצלי בכל הגוף תחושה של נימולים, מעין זרמים מדגדגים ומציקים בכל הגוף. הנימולים האלה קורים ללא חוקיות מסויימת ובכל הגוף, אבל מה שכן שמתי לב, זה שכאשר אני לובשת חולצה עם שרוולים ארוכים או ג'קט, אני מרגישה אותם מאוד באזור של השרוול, היכן שהבגד נוגע בגוף. התרוצצתי בין מלא רופאים, בעיקר בין רופאי עור ונוירולוגים, ובין המון בדיקות (ביניהן mri של חוליות הצואר וemg של הגפיים שיצאו תקינות), אך לא נמצא שום דבר חריג. לאחר קרוב לשנה התופעה נרגעה קצת מעצמה, לא באופן מוחלט, אבל באופן שהיא כמעט ולא הפריעה לי, ולכן הפסקתי ללכת לבדיקות ורופאים. אבל לצערי זו רק הייתה הפוגה..כמו השקט שלפני הסערה.. לפני כחצי שנה החלה לי עוד תופעה משונה לחלוטין, שגם לה עדיין לא מצאתי פיתרון: התחילו לי תחושות של דקירות, שמורגשות כאילו מתחת לעור (קצת קשה לי להסביר היכן בדיוק). חלקן מאוד קצרות, וחלקן אף נמשכות כמה שניות ואפילו די כואבות. הדקירות הן די בכל הגוף וגם בפנים, אך בעיקר באזורים של כפות הידיים, כפות הרגליים, וקרוב למפשעות. כאשר התחילו לי הדקירות, גם החל לי גירוד בכל הגוף,בפנים ובקרקפת (לא איפה שאני מרגישה את הדקירה, אלא בכלליות), ובנוסף תחושת הנימולים התגברה שוב. במשך כל החצי שנה הזאת התרוצצתי בעיקר בין רופאי עור, וניסיתי הכל, כולל קורטיזון, וכלום לא עזר, מה שגרם לי לפנות (שוב) לנוירולוג, במחשבה שיתכן וכל התופעות האלו נובעות מבעיה בעצבים (התור שלי הוא רק בחודש הבא). אני מבינה שהפורום נועד בעיקר לכאבים כרונים, ואמנם אינני מרגישה כאב בשום מקום, אבל אני כבר ממש מיואשת!! התופעות האלה ממש ממש מציקות, ואני ממש סובלת, ואף רופא שהייתי אצלו לא מצליח להבין מה זה. הרופאים ממש חסרי סבלנות, ובקושי מקשיבים לתלונות שלי, ורק ממהרים לתת לי תרופה ולהעיף אותי מהקליניקה..כל רופא שהייתי אצלו מעלה השערה אחרת למה שיש לי, ואף טיפול שאני מקבלת לא עוזר לי. הרבה מהרופאים גם אמרו לי שהכל בראש שלי וזה פסיכולוגי, ונתנו לי תרופות נגד חרדה (שגם הן, כמובן, לא עזרו לי). אני כבר ממש מיואשת ולא יודעת לאן לפנות!! אין אפילו כיוון שאני יכולה לחשוב עליו כגורם לבעיות האלה, והרופאים עצמם גם לא יודעים לאיזה תחום של רפואה עלי לפנות (כל אחד אומר לי משהו אחר לגמרי, ובטוח שהרופא השני בכלל לא בכיוון). כתבתי את ההודעה הארוכה והמייגעת הזאת (ותודה למי שלא התיאש והגיע עד הסוף) בעיקר כי הייתי ממש זקוקה לפרוק..אני מרגישה כאילו אף אחד לא מבין אותי, וכולם חושבים שאני היפוכונדרית ומגזימנית, או שפשוט לא מבינים עד כמה זה מייאש. קראתי את התגובות פה בפורום, וממש הרגשתי שאנשים פה מבינים בדיוק את ההרגשה, וכ"כ תומכים ומעודדים!! אם מישהו מכיר את התופעות האלו, או יש לו איזו עצה בשבילי מה מומלץ לנסות או אלו בדיקות כדאי לעשות, אני אודה לו אם יוכל לשתף. תודה רבה מראש (ואני מתנצלת שקצת קדחתי), ואני מאחלת לכולכם רק בריאות וטוב!אתם אנשים מקסימים, ואני מקווה שכולנו נמצא את הכוחות שיעזרו לנפש לנצח את הכאב!!