נמאס לי!!!

דיון מתוך פורום  תמיכה לסובלים מכאב כרוני

30/10/2008 | 20:32 | מאת: רן

שלום לכולם... אני בן 30, סובל מזה 3 שנים מלחץ בלתי נסבל בראש. כזה שמתחיל ברגע שאני קם ושאינו מסתיים עד שאני נרדם. כל הטיפולים שביצעתי לא עזרו לי. MRI CT ואפילו ניקור מותני שעשו לי בבית חולים לא מצאו כלום. הייתי במרפאת כאב בירושלים, אבל שום תרופה לא הורידה לי את הכאבים. הלכתי לרופאים פרטיים, מומחים נוירולוגים ואפילו מומחים בפסיכיאטרייה (אני נגד זה אבל כל כך סובל שהסכמתי להיפתח לנושא, אבל כמובן שלבסוף משם לא באה הישועה...). אני מרגיש שככל שהזמן עובר הלחץ גדל, וזה הופך בלתי אפשרי לחיות. אני כל היום מעסה את הראש ו"נותן לו מכות" ואני ממש מתחיל להראות כמשוגע לכל דבר. מה לא ניסיתי כבר... ביופידבק, טיפולים אלטרנטיביים, מומחים קונבציונאליות וכמעט כל הבדיקות והתרופות שיש. נמאס לי שאף אחד לא מפחית את הלחץ הזה מהראש שלי. כבר לא איכפת לי מה זה, אני רק רוצה שהוא יעלם. אני ממש מרגיש שזה סוחב אותי למטה. בשנה הראשונה ללחץ עוד הייתי אופטימי. היום, אני כבר מיואש ומפחד ממה שזה יכול ליצור. אני נשוי לאישה מדהימה, יש לי עבודה מעניינת, ואין כל סיבה למה שעובר עלי. אנא אימרו לי מה עוד אוכל לעשות בכדי להאמין שאהיה בריא? אני סובל כל כך ונמאס לי לומר את זה. אף אחד לא יכול להבין. אף אחד. אני מוצא את עצמי בוכה לבד, על היאוש, התיסכול, ועל זה שנמאס לי לנסות להסביר משהו שאני לא יכול להסביר. אני מרגיש שכל חיי נרמסים אל מול עיני ואין לי מה לעשות. אני רוצה להילחם! תגידו לי איך. בבקשה!!! רן

31/10/2008 | 18:03 | מאת: רונית

שלום רן, הלוואי וידעתי מה גורם לך לכאבי הראש ויכלתי להקל עליך. אני לא יודעת ואני לא רופאה אבל אני בהחלט יודעת כמה קשה עלול להיות כאב כרוני וכמה הוא מתסכל, גם בגלל הסבל הפיזי עצמו וגם בגלל הקושי של הסביבה להבין ולקבל את המצב. אני יודעת מניסיון אישי שלפעמים יש לי תקופות שבהן נמאס לי, זה כמו גלים, לפעמים ה"נמאס לי" מתגבר ולפעמים הוא שוכך וכשהוא מתגבר הדבר שהכי עוזר לי הוא פשוט להרשות לעצמי להרגיש מתוסכלת ולהזכיר לעצמי שזה לגיטימי ותואם את המציאות ושאם לא הייתי מרגישה תסכול זה היה מעורר דאגה. כמוך אני מנסה כל הזמן למצוא את הדרכים לטפל בכאב כרוני. אני יודעת למה יש לי כאב כרוני, היה לי סרטן עצמות ונשארתי עם כאב קשה מאוד בעצמות מאז שחליתי, אבל זה לא מקל על הסבל הפיזי. אני בטוחה שגם מתסכל לא לדעת אם יכול להיות משהו שיפטור אותך מהכאב אבל כל עוד לא מאבחנים את הסיבה לכאב אתה נמצא בחוסר וודאות. אני מקווה שיעלו על הסיבה לכאבי הראש שלך וימצאו דרך להקל עליך במהרה. אני יודעת שכשאני מתוסכלת מאוד וחושבת הרבה על הכאב שלי הוא נוטה להחמיר. אני לא אומרת שהכאב נגרם מהמחשבות, ברור לי שלא. כי גם כשאני לא חושבת על הכאב הוא שם, אבל עצם העיסוק בו גורם לו להתחזק. אז אני חושבת, מהניסיון האישי המוגבל שלי, שאם יש לך תחביבים שמרגיעים אותך, בזמן שאתה עובד קשה למצוא את הסיבה לכאבי הראש, כשיש לך זמן פנוי חשוב לשבת ולנוח ולחשוב על דברים אחרים, נייטרליים, שלא קשורים לכאב. זה לא פותר את הבעיה כמובן אבל זה מקל עליה טיפה וגם זה משהו. כל הקלה קטנה חשובה. בכל מקרה הדבר העיקרי שרציתי לכתוב הוא שאני מזדהה עם התסכול ואני יודעת איך אתה מרגיש! רונית נ.ב. אני מכירה רופא מומחה לכאב ושיקום בקופת חולים כללית, הוא נפלא, הוא מאוד יוצא דופן ומשקיען ויכול להיות שהוא יוכל לעזור לך למצוא את הסיבה לכאבי הראש או למצוא את הדרך לפיתרון. אני לא יודעת אם מקובל לפרסם כאן שמות של רופאים, אולי זה לא מתאים עפ"י כללי האתיקה של האתר, אם תרצה אשלח לך את השם שלו באימייל או שאכתוב כאן את שמו אם אין עם זה בעיה. אם תוכל להגיע אליו (לוקח זמן לקבוע איתו פגישה אבל היא שווה כל רגע) אני מקווה שהוא יוכל לעזור לך.

01/11/2008 | 21:58 | מאת: דניאלה

רן שלום רב, אני מבינה את התסכול של להיות עם תחושת כאב, ואת חוסר האונים ואי הוודאות כאשר לא יודעים מאין הוא בא ומתרוצצות המחשבות "מה עוד יכול לקרות". איני בטוחה שמה שאומר זה באמת מה שאתה רוצה לשמוע, אבל נראה לי שאלו דברים חשובים שצריכים להאמר כדי שתוכל אולי להתחיל את שארית חייך, שכן כרגע אתה תקוע, או כדבריך אפילו גרוע מכך.ראשית, כאב ראש זה מצב לא נדיר, ובמרבית המיקרים, למרות כל הבדיקות, כולל המתוחכמות ביותר, לא תימצא לכך אבחנה. הבדיקות מבוצעות כדי לשלול את הסיבות ה"מסוכנות" ו/או הדחופות לטיפול, וניתן לאמר די בביטחה וודאות שכאב שנמשך 3 שנים, ובוצעו גם CT וגם MRI מוח והיו תקינים, קרוב לוודאי שאין סיבה לדאגה בכיוון של האבחנה או שפספסו משהו, וגם קרוב לוודאי שאין מקום לבצע בדיקות נוספות לברור כי זה לא יועיל, וזה יוותר כך או אחרת תחת אבחון כללי של "כאבי ראש". יש אומנם כל מיני תת סוגים- שהמיון שלהם תלוי בתאור של הכאב כאשר אתה מגיע לרופא והוא משוחח איתך- מיגרנות, כאבי ראש מיקבציים, כאבים לוחצים-Tension ,ועוד,ובכולם כל הבדיקות-תקינות. כך,שדבר ראשון שצריך יהיה לקבל הוא שמן הסתם ממש סיבה ל"מדוע" יש את הכאבים הללו, לא תמצא, ולכן צריך להמשיך הלאה מזה. הדבר הבא, הוא הנושא של "להיות בריא ושהכאב יעלם". אין ספק שאני מאחלת לך את זה מכל הלב, כמו שאני מאחלת זאת לכל אדם עם כל כאב שהוא. מאידך, יתכן ומאיזו סיבה ופתחת כאב ראש כרוני, ובשלב ראשון, כדאי להציב מטרות ריאליות-למשל, הקלת הכאב לרמה ניסבלת ותפקוד איכותי של החיים. אולי זה לא בדיוק הדבר שחלמת עליו, אבל זה יותר טוב מכאבים מהבוקר עד הערב. יתכן וכשהמטרה הראשונה תושג, תוכל להגדיר מטרה גבוהה יותר, אבל זה צריך להיות בצעדים קטנים, וחלק מהתהליך הוא כמובן לנסות למצוא דרכים להקל את הכאב, אך מצד שני גם לקבל את הכאב ולראות את הכאב ומה הוא מסמל לנו ובחיינו באופן אחר, וככל שמפסיקים להלחם בו, לשנוא אותו, לפחד ממנו, ומסוגלים ללמוד לחיות ולתפקד איתו,אז תגלה שהלחץ יפחת לבדו, ושאתה לא צריך ל"דפוק את הראש בקיר".(ותאמין לי שאלו לא אמירות יומרניות, יש לי יותר מ-15 שנים של ניסיון אישי עם כאב עיצבי קשה ולא מאוזן במרפאת כאב,וקצר פה הדף לתאר את כמות הניסיונות והכישלונות,בעיקר,של טיפולים,כולל פולשניים שעברתי) לגבי טיפול, קשה לי להאמין ש"שום תרופה" לא עזרה,שכן אני בטוחה שעם המיגוון הקיים, לא יתכן שמיצית את כולן. אני לא יודעת כמה זמן היית במרפאת כאב, וכמה זמן ניסית שם טיפולים. בכל אופן, כמו שהסברתי גם לחן, פעמים רבות, התאמת טיפול ואיזון, לוקח זמן רב, ניסיונות רבים, וחשוב להתמיד, לנסות ולא להתייאש. אני בהחלט ממליצה לחזור לטיפול במסגרת מסודרת, ולנסות שוב טיפול, כאשר הייתי מנסה לשלב תרופות עם שיטות פסיכוקוגניטיביות כמו דימיון מודרך או היפנוזה. כל טוב.

02/11/2008 | 15:07 | מאת:

שלום רן, אין ספק שכולנו פה מכירים את ההרגשה שנמאס מכל הכאב ורוצים רק להעלים אותו ולהיפטר ממנו. המאבק לחיות יחד עם ולמרות הכאבים הינו מאבק לא פשוט ולמעשה כל יום של חיים עם כאב כרוני זה מאבק להתמודד באופן הטוב ביותר שניתן. אני שמחה שהבעת פה בפורום את התסכולים שלך כי כל אחד צריך לפחות מקום אחד בו הוא יכול לבטא את תחושותיו האמיתיות ולא רק להגיד את מה שכולם רוצים לשמוע ובשביל זה, הפורום הוקם. למרות שאתה מרגיש כרגע מלא אכזבות ומיואש ממה שיש לרופאים להציע, אך אני בכל זאת ממליצה לך למצוא מומחה לכאב או מומחה לכאבי ראש ולנסות לאורך תקופה את ההצעות הטיפוליות. לפעמים, גם תרופות שניסית בעבר פתאום פועלים אחרת כאשר משלבים אותם עם טיפולים או תרופות אחרות או אם התרופה ניתנת בצורה שונה. הצלחת הטיפול תלויה לא רק במציאת התרופות/הטיפולים הנכונים אלא גם אופן המתן הוא חשוב. בנוסף לטיפול במרפאת כאב, ישנם טיפולים שיכולים לעזור לך בהתמודדות כמו הידרוטרפיה שהינה שיטה מומלצת לא פעם כי יש יותר יכולת להניע את המפרקים וכו' במים והגוף יותר מוגן ולכן ניתן לזוז יותר ולהפעיל את האיזור הפגוע בצורה שאי אפשר מחוץ למים. כמו כן, עצם התנועעות במים יכולה להיות טובה גם כן בגלל הקושי לנוע יחד עם הכאבים מחוץ למים. חשוב מאוד לשחות בבריכה שחמה מספיק כי אם נכנסים למים קרים, זה יכול לגרות את הכאב יותר. בנוסף, יש אנשים שטיפולים כמו שיאצו מקלים קצת על המצב - גם אם זה לא מקהה את הכאב המקורי, טיפולים משלימים יכולים לעזור עם הכאבים הנוספים שמצטברים ברגע שיש מצב של כאב במפרק או כאב אחר. אני מאמינה מאוד בעבודה עם פסיכולוג רפואי - ללמוד טכניקות להתמודדות טובה יותר וגם, ככלי עזר להתמודד עם כל מה שאתה נאלץ בגלל המצב הרפואי. בסופו של דבר, החיים עם כאב כרוני זה נסיון תמידי למצוא איזון - איזון בין לעשות יותר מדי לבין לעשות פחות מדי וכן איזונים אחרים שצריך למצוא. הרבה פעמים אין דרך לרפא את הכאב ואז צריך להתמקד במציאת דרכים להקל על הכאב, גם אם אי אפשר לרפא אותו. הפוקוס צריך להיות מציאת כלים שיעזרו לך להתמודד טוב יותר. מכיוון שהיום יודעים שיש לטפל בכאב באופן רב-תחומי, אפשר להיעזר במקורות תמיכה שונים- החל מטיפולים קונבנציונלים וכלה בתמיכה של פסיכולוג רפואי. רן, אנחנו כאן מבינים את הקשיים שאתה נתון בהם ומבינים כמה כוחות ההתמודדות הזו דורשת. חשוב מאוד לנסות למצוא דברים שאתה נהנה מהם על מנת למצוא את ולשאוב ממה שעושה לך טוב כדי שיהיה לך הכוח להתמודד עם כל הקשיים. הכאב לא בהכרח עובר כשנהנים אך אפשר להיות בכאב וגם להנות בו זמנית, למרות שזה לא דבר פשוט. תחזיק מעמד, מנדי

10/11/2008 | 00:29 | מאת: אני

הי רן, אין לי שום דבר חכם לומר, רק להזדהות. אני בת 30, "בריאה" לפי תוצאות הבדיקות. מאד לא בריאה ומאד סובלת יום יום. אני גם סובלת בין היתר מכאבי ראש. קראתי והרגשתי כאילו אני כתבתי את מה שכתבת. ממש הכל. ההבדל היחיד הוא שאני לא נשואה, וזה קושי נוסף להתמודד איתו. אני מאחלת לך, כמו לעצמי, שיבוא איכשהו סוף לסבל הזה, הבלתי מוסבר. שכל כך נמאס כבר. אם תרצה לדבר או להתכתב זה אפשרי מבחינתי. אולי נוכל לתרום אחד לשניה מנסיוננו, או סתם להזדהות ולחזק...