שלום לפורום, מזל שאתם פה!

אני בת 26, סובלת מכאבים קשים, נפיחויות, שינויי צבע ותפקוד לקויי ביד ימין כבר כמה שנים כשהמצב התחיל מזריקה של שק אוכל לכלבים במשקל 25 קילו על הכתף [עבדתי בחנות חיות] ויכולתי ממש להרגיש את הפציעה מתרחשת. עברתי עשרות בדיקות, עשרות רופאים, ב2003 מומחה לפרקים העלה השערה שמדובר בR.S.D ושלח אותי למיפוי עצמות וצילום כפות ידיים, כשהם חזרו תקינים רופא המשפחה שלי אמר שזה בטח לא זה. באותן שנים היו לי בעיקר התקפים שנמשכו לא יותר משבוע ובניהם הכאב היה עמום וניתן היה לחיות איתו באופן יחסי. המשכתי לעבוד בעבודות פיזיות ומן הסתם המצב החמיר, לפני כמה חודשים טובים עבדתי בחברה שאורזת בתים למעבר, היינו רק בחורות בחברה, עבודה פיזית אבל לא מטורפת, הייתה תנועה אחת חזרתית של סגירת ארגזים עם מכשיר כזה של מסקינגטייפ ואני חטפתי דלקת בגיד הכתף, או ככה לפחות אמרו לי ומשם המצב רק החמיר והיד שלי הלכה לעזאזל. אחרי שני MRI [ע"ש צווארי ומוח], CT, EMG ומה לא הגעתי למזלי הרב מאוד לניורולוג הנכון שאמר לי "אני חושב שמה שיש לך זה R.S.D, בטח תרצי לדעת במה מדובר" שם עצרתי אותו, פשפשתי בשקית המסמכים הרפואיים שלי והוצאתי את המכתב של אותו מומחה פרקים מ2003 ושאלתי את אדון ניורולוג "אתה מתכוון לזה?" הוא התנצל בשם הרפואה על כך שאובחנתי ב2003 ולא טופלתי עד סוף 2007. רשם לי פיזיותרפיה, אמר שאולי זה יעזור, סרבתי לסטרואידים והוא רשם לי מורפינים "להתקפים" הגעתי לרופא משפחה, אמר "הוא לא הבין שכואב לך כל הזמן? מה התקפים?! מה מורפינים?" החלחיט שליריקה תהיה טובה והתקשר לאשר עם הניורולוג. את הליריקה אני לוקחת כבר שבועיים והתפקוד שלי ירד משמעותית, אני כל הזמן עייפה, אני לא מתקשרת, אני מבולבלת, כואבת לי הבטן ועוד מיני "נפלאות" והגרוע מכל- כואב לי בטרוף!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! שזו הסיבה בגללה אני ערה ב2:22 לפנות בוקר ומחפשת מידע על R.S.D באינטרנט.... לקחתי נרוסין, לא עוזר, כרגיל... ואני משתגעת כאן לגמריי!!! אשמח מאוד לשמוע על נסיונם של אחרים עם ליריקה כי SO FAR, אני לא מתה על זה... הבנתי שלוקח מינימום 21 יום להשפעה ולמיתון תופעות הלוואי אבל אני בכל זאת מודאגת.. מה גם שכבר חל שיפור, הנפיחות ירדה, הצלחתי לסגור ולפתוח את האצבעות מה שלא קרה הרבה מאוד זמן וביומיים האחרונים הנפיחות חזרה וקשיי פתיחת וסגירת האצבעות גם. שלא לדבר על הכאב הבלתי אפשרי כמובן... זה מתסכל!! מצטערת על החפירה וח"ח למי שהגיע עד כאן. לילה טוב ונטול כאב! אלי.

אלי שלום רב, אני מצטערת לשמוע על כאבייך ובעיותייך. תסמונת RSD או הקרויה כיום CRPS היא תסמונת של כאב עיצבי הפוגעת לרוב בגף, וניגרמת בדרך כלל לאחר חבלות בנליות יחסית, כמו שתארת למשל. המהלך יכול להפוך לכרוני, אם כי בטיפול נכון חלק גדול מהמטופלים משיגים שליטה מסוימת והגעה לאיזושהי דרגה של רגיעה או רמת כאב סבירה. הטיפול משלב טיפול תרופתי, הפעלה פיזיוטרפית, ותמיכה פסיכולוגית משקמת, אם ע"י שיחות ו/או ע"י לימוד והדרכה של גישות הרפייה ודימיון מודרך או היפנוזה עצמית בעזרתן ניתן להשיג שליטה עצמית ושיכוך כאב . ליריקה היא אחת ממס' תרופות שהשיגו תוצאות טובות יחסית בסוג זה של כאב. לרוב הקלה ניתן להרגיש תוך שבוע עד עשרה ימים מתחילת השימוש, כפי שאכן הבנתי שנצפה במיקרה שלך. שיא התגובה יכול לקחת יותר זמן. בכל מיקרה אם יש שיפור כלשהו, ניתן יהיה בהמשך לעלות במינון כתלות בסבילות עד למינון מירבי של 600 מג' ליום בניסיון להשיג תגובה מירבית. לכל תרופה יש תופעות לוואי, וכל אדם מגיב אחרת לתרופות. ליריקה יכולה בעיקר לגרום תחושת טשטוש ועייפות, שעבור חלק מהאנשים, במידת מה זו תופעה רצויה חלקית, כי משפרת איכות שינה שלקויה פעמים רבות בגלל הכאב. בכל מירה, לתחושת הטשטוש לרוב מתרגלים, ושווה לתת לזה זמן, ביחוד אם יש תגובה. דבר נוסף, זה די ברור לפי דבריך, כי התסמונת היתה קיימת על אש קטנה מס' שנים, ולא משנה מדוע, נגרמה כרגע התלקחות. טיפולים בסטרואידים הוכחו יעילים למדי הן בשלב החריף הראשון של אבחון RSD, וכן במצב כזה, בו קיימת החמרה/התקדמות או התלקחות חדה של המצב, דבר השקול למצב חריף. מתן קורס קצר יחסית של סטרואידים הוא די נטול סיכונים לטווח הארוך, וגם מבחינת תופעות לוואי זה טיפול יחסית פשוט, ומצד שני, יש בהחלט דיווחים על תוצאות טובות, כולל הפוגות, כך שבגלל שהיית במצב שקט הרבה זמן, ופתאום יש איזו החמרה, לדעתי לא הייתי כל כך מהר פוסלת על הסף את הרעיון הזה, שזה אולי בין הטיפולים היחידים, ובוודאי הפשוט ביניהם, שיכול להבטיח סיכוי להחזיר את הגלגל אחורה. דבר אחרון, כדי לטפל בעצמך כפי שנידרש, עלייך להגיע למירפאת כאב, רצוי לדעתי באחד מבתי החולים (ולא קופות החולים) ליד איזור מגורייך, כך תוכלי לקבל יעוץ מרופא כאב בעל ניסיון בטיפול ב- RSD ,להיות בטיפול במיסגרת תומכת, רב-דיסיפלינרית, לזכות לטיפול משולב תחת קורת גג אחת, מה שיעלה את סיכויי הצלחת הטיפול, ויכולתך להשתקם ולשוב לחיים תפקודיים ופוריים. כל טוב, דניאלה

תודה לך על התשובה :-) לאט לאט אני מבינה יותר ויותר כמה הניורולוג שאיבחן אותי והפנה אותי לטיפול לא ממש מודע לכל האספקטים של הדבר הזה. כנ"ל גם לגביי רופא המשפחה... יש לי תור לרופא שמתמחה בזה במרכז העוסק בשיקום כללי ושל CRPS רק שזה יהיה בעוד כחודש ויעלה לי 600ש"ח, הוצאתי כבר המון כסף על הסיפור הזה מאחר והקופה לוקה בחוסר תפקוד רציני, את הפיזותרפיה אני אתחיל רק ב26.2 כי זה התור הכי קרוב וגם אז אצטרך לנסוע לקצה השני של העיר כי במרפאה הקרובה לביתי יש תור רק למרץ... אני לא עובדת בגלל המצב ואני מתחילה להיכנס לדיכאון ממש רציני מכל הסיפור, מה גם שהסביבה שלי לא ממש מבינה עד כמה כואב לי וכולם אומרים לי "צאי מהראש הזה, תתחילי לעבוד ותהיי בסדר" הלוואי הלוואי הלוואי והייתי יכולה לעשות את זה. אין שומדבר שאני רוצה יותר מאשר שהיד שלי תהיה בסדר, אני ימנית ועוסקת בצילום, אומנות, מוזיקה ושאר דברים שמצריכים את היד ועכשיו אפילו להכין לעצמי סלט אני לא מצליחה. את הליריקה אני לוקחת כבר 15 יום, ביום השני כבר ירדה הנפיחות, לאחר כמה ימים חזרה לי היכולת לפתוח ולסגור את היד [כמו שכבר תארתי] וביומיים האחרונים היא התנפחה חזרה ואני עם כאבים שאני לא יכולה לתאר לך אפילו, רופא המשפחה אמר לי היום לקחת 40 טיפות אופטלגין ונרוסין 1, הקל מעט את הכאב לזמן קצר ועכשיו אני שוב מתפתלת. אני לוקחת 3 כדורים של 75 מ"ג ביום, 1 בבוקר ושניים בערב. תחושת הנימנום לא יעילה לי, אני מרגישה כמו זומבי, אני ישנה זוועה, הכאב מעיר אותי כל חצי שעה/שעה ויש לי סיוטים מאוד מוחשיים, בקיצור, ממש רע לי וכל האנשים בחיי ממש לא מצליחים להבין את זה משומה. זה מבאס ואני שמחה שלפחות מצאתי את המקום הזה כדי לפרוק קצת ואולי לקבל כמה עצות מועילות....