תקשורת ואנוכי
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
שלום לכל חברי הפורום היקרים, בטח כבר נמאס לכם ממני, גם לי די נמאס, אבל שילוב של בעיות אינטרנט ומחלה נוספת לא הצלחתי להגיע עד היום לפורום אבל אני עכשיו שלכם והאמת היא שזה מתאפשר שהפורום ימשיך לפעול בלעדי בזכותכם ובזכות דניאלה. אני מחפשת בשביל כתבה בטלוויזיה מישהו שנאבק על תרופות שהוא מאמין שישפרו לו את יכולות התפקוד וכן הלאה. כל הזדמנות שיש לנו לעלות למודעות את המשמעות של לחיות עם כאב כרוני חשוב בשביל כולנו למעשה, כמו תמיד בתקשורת זה יכול גם להתבטל אבל זה יהיה נפלא אם מישהו יהיה מוכן להשתתף פעולה, אפשר גם בעילום שם (אני חושבת). אנא התקשרו אליי בהקדם האפשרי: 054-7233073 מנדי
הי מנדי טוב, את יודעת אני נאבקת כל פעם על משהו חדש ועכשיו מאבק גדול במיוחד , אבל - אני כב רלא כל כך מאמינה ב"העלאת מודעות", אני אל ממש רואה שזה עוזר בינתיים. אז ... להתיאש? אני
פשוט אני יקרה, אני מאוד מבינה את התחושה של "שוב דבר לא משתנה והכל רע" והרגשה שאף אחד אחר בעולם לא מבין את שעובר עלייך. דבר זה מתייחס לא רק להעלאת מודעות אלא גם לחינוך לגבי ההבנה מהו כאב כרוני- שני דברים המתרחשים בשטח (התחיל תהליך של בניית הכשרה בכאב בישראל, אנו מרצים בפני אחיות, רופאים, סטודנטים לרפואה וכו'. למרות הרגשתך, במציאות, אין זה לגמרי נכון. אי אפשר להשוות את המודעות לסבל הנובע מכאב כרוני למה שהיה לפני מספר שנים. אני מודעת לשינויים במיוחד מאז שהקמתי את העמותה למאבק בכאב. אינני טוענת שהמצב נפלא וכי אין כיום בעיות - יש עדיין הרבה עבודה אך הצלחנו בהחלט להגיע הרבה מאוד לתקשורת והתקשורת אף פונה אלינו לפעמים בבקשה לסיוע בכתבות וכו'. בשנת 2006 הצלחנו להכניס שלוש תרופות לטיפול בכאב עצבי וזה היה קשור מאוד לתקשורת כי פירסמנו הודעות לעיתונות וכו', כל פעם שהם דחו את התרופות - זה בהחלט הישג גדול ואנו פועלים כעת בכל הכוח להכניס טיפולים גם השנה וכן להסדיר את הנושא של התרופות לכאב עצבי. שינויים בשטח בעקבות העלאת מודעות איננו דבר המתרחש באופן מיידי ולצערנו, זה תהליך המתרחש על פני זמן. אם תיכנסי למשל ל MSN בריאות - את תראי שם לא מעט מאמרים בנושא כאב והסבל הנובע ממנו. במוסף הבריאות של הארץ למשל, התפרסמו בשנה האחרונה לא מעט מאמרים שנכתבו על-ידי הכתבים שלהם וכן מאמרים הלקוחים מעיתונים בחו"ל וכן מאמרים הנכתבים ע"י אנשים שונים כגון רופאים, אנוכי ועוד. אינני נחה על זרי דפנה וחייבים בכל הכוח להמשיך קדימה לטובת כולנו ונקווה שבשלב כלשהו תתחילי להרגיש אחרת - צר לי מאוד שאת מרגישה מיואשת בהקשר זה ומקווה שתרגישי בכלל פחות מיואשת בקרוב.... לבינתיים, החזיקי מעמד.
הי פשוט אני, אם את רוצה הזדמנות לספר על מאבקיים לקבלת תרופות לטיפול בכאב - אלה שסיפרת שאת לא מקבלת עליהם מימון -לא מתוך נסיון להעלות מודעות אלא ברמה האישית שלך - הנה יש לך הזדמנות פז. פנו אלי בנושא ורוצים לראיין חולי הכאב שאינם מקבלים אישור לתרופות לטיפול בכאב אבל, אם את מעוניינת בכך (לדעתי אפשר גם בעילום שם) את צריכה לפנות אלי עוד היום כי אחרי זה, זה לא יהיה רלוונטי. המספר שלי היה ונשאר 0547233073 מאחלת לך שהיום יעבור באופן הטוב ביותר שניתן, מנדי כמובן שאם מישהו אחר שאינו מקבל אישור לתרופה כלשהי לטיפול בכאב רוצה לספר על כך - הינכם מוזמנים לפנות אלי עוד היום. שלכם, מנדי
