איזה "פרצוף" אתם עושים כשממש כואב לכם?

בעלי ואני נשואים כבר 6 שנים! (+ 2 מקסימים), ובמהלך השנים כל פעם שהייתי מגיעה לדרגת כאב גבוהה, הייתי מסתובבת בבית עם פרצוף "איכה" (ציטוט) עד הכדור משכך הכאבים היה משפיע- כי מה לעשות.. כשכואב לכם נורא אתם בטח גם עושים פרצוף, לעומת זאת תמיד השתדלתי להיות עינינית ולהמשיך לתפקד,,,אבל הוא תמיד היה בא אלי בטענות שאני עושה לו פרצופים, דבר שגרם להמון חיכוכים- תמיד אמרתי לו שה"פרצוף" שאני עושה זה לא בגללו, שזה "רק" בגלל שכואב לי תופת חצי ראש שמאל+חצי צוואר שמאל+שכם שמלית (ולפעמים גם כתף ויד שמאל)- אך היה לו קשה להבין ...לאחרונה חל שינוי, אחרי שקם הפורום הזה התחלתי לשתף אותו במתרחש כאן והוא החל לשנות יחס, והנה דוגמה: ביום ששי האחרון כשהייתי גמורה מכאבים ומעייפות והוא ביקש את עזרתי- דוקא שמחתי לעזור לו (עם "פרצוף"- כמובן) , אז אמרתי לו מה הסיבה והוא קיבל את זה בחיוך ואמר שכבר התרגל.....

גלית שלום! אני נכנסת לפורום הזה קוראת, מחפשת רעיונות שיעזרו לי ופעמים אף כתבתי. מחלתי היא שחיקת סחוס במפרק הרגל ופריצת דיסק הגורמים לי לכאבים ללא הפסקה. כשקראתי את מכתבך חשתי הזדהות עמוקה. מנסיוני, אנשים אוהבים אנשים שמחים המשדרים אופטימיות, קל ונעים להתחבר עם כאלה. במקום עבודתי כששואלים אם כואב לי, אני אומרת שלא ורק לוחץ וזהו.. גם לבעלי לו אני נשואה שנים רבות קשה לשמוע אותי מתלוננת ולעתים הוא אף אומר זאת. אנשים, במיוחד אילו הקרובים לך מרגישים חוסר אונים כלפי סבלך. הם אינם יכולים לעזור. (במקרה שלי מלים כבר לא עוזרות..) קשה להם להיות במחיצת אדם סובל. מקווה שהבהרתי עצמי היטב, שושי

שלום לכן, אחת הסיבות שהקמתי פורום זה הוא בשל חוסר ההבנה שמלווה בחיים עם הכאבים הכרוניים והבדידות שכולם חשים. זה מצב שקשה מאוד להתנהג בו מכיוון שאם מראים לאחרים שכואב לנו אז זה בהחלט יכול לעורר אנטגוניזם ותחשות תסכול וחוסר אונים מצידם של הקרובים אליכם. מצד שני אם אתם לא מראים שכואב לכם אך מוגבלים במה שאתם יכולים לעשות-לא יבינו אתכם וחושבים שאתם מגזימים וכו'. או אומרים דברים כמו "לא יכול להיות שכואב לך עכשיו כל כך-את הרי מחייכת..." כאבים כרוניים בהחלט משפיעים גם על מי שחי עם אדם הסובל מכאבים כרוניים. אני שמחה גלית שהפורום עוזר לך גם בקשר עם בעלך מכיוון שזה בהחלט עניין מורכב. מצד אחד את רוצה שהוא יבין אותך ואת לא רוצה לחיות תמיד בהצגה שהכל בסדר כשזה לא, מצד שני את רוצה קשר רגיל של בעל ואישה. תקשורת הינו בסיס חשוב מאוד וחשוב לדעתי להסביר לבן הזוג את הקושי בתפקוד יומיומי כשזה מלווה כל הזמן בכאבים ואף להסביר שזה גורם לתחושת בדידות קשה. כמו ששושי אומרת, אנשים לא אוהבים לחוש חוסר אונים למראה סבלו של אדם שהם אוהבים וזה יכול לפעמים לבוא לידי ביטוי אפילו בכעס או מרירות. אולי יש משהו קטן שבן הזוג יכול לעשות כשהכאבים מגיעים לשיא, אם זה לשכב בשקט לידך רק בשביל שלא תרגישי לבד ואם לדוגמא את צריכה להישאר לבד אז חשוב להסביר לבן הזוג שזה לא שזה לא שאת לא רוצה בקרבתו וזה לא נובע מחוסר אהבה אלא שבעת התקף קשה של כאבים, כל יצירת קשר דורשת יותר מדי אנרגיה ואת חייבת לנתב את כל הכוח בשביל לשרוד את ההתקף. לדעתי כדאי גם להגיד לו ושאת יודעת שזה קשה גם לו לראות את זה מהצד ותמיד להתחשב בצרכים שלך וכדומה. אתן מבינות למה אני מתכוונת? אני בהחלט מאמינה שאם כאן בפורום הזה מדברים על כל התסכולים והקשיים של החיים עם הכאבים אז אולי לא צריך את אותה ההזדהות (שקשה למישהו אחר לתת) מבן הזוג. כוונתי היא שאם כאן, כשאנחנו מוקפים באנשים במצב דומה, מדברים על הדברים האלו לעומק, אז זה "יוצא מהמערכת" ואז לא מצפים מאחרים לתת מה שהם אינם מסוגלים או אפשר פשוט לספר להם מה קורה בפורום ואל נושאים שעולים וכך לשתף אותם בכאב בדרך זו- מה אתן חושבות? אני חייבת לציין שתמיד כשהיו לי התקפים קשים במיוחד לא רציתי שאף אחד יתקרב אלי וההפתעה הגדולה ביותר עבורי, מאז שאני עם בעלי, זה שגם כשאני נהיית מאוד, מאוד חולה אז אני דווקא רוצה אותו קרוב אלי וזה שהוא שוכב לידי ורק מלטף לי את היד או את הגב או אפילו סתם נמצא קרוב אלי בלי להגיד מילה נותן לי הרבה כוח ואז אני לא מרגישה כל כך לבד. אני מאמינה שאם אומרים לבן הזוג כיצד הוא יכול לסייע (בין אם זה נשיקה או להשאיר בשקט או להכין בקבוק מים חמים)זה יתן לו להרגיש קצת פחות מתוסכל וחסר אונים. כשאני רואה את הכאב בעיניים של בעלי בגלל מה שאני עוברת והכאב הפיזי שלי, זה שובר את ליבי...