לכל מי שיוכל לסייע!!!
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
פניתי בפורום זה לפני מספר ימים בבקשה לעצה. אני מניחה שמנדי עסוקה או טרודה ולא תוכל לענות ולכן אני מבקשת מכל חולה בפיברומיאלגיה שיוכל להתיחס לבקשה שלי ולתת לי עצה מעשית: בעבר שיתפתי כאן בפורום את החברים המקסימים בכאבי הפיברומיאלגיה. ב"גילוי" של המחלה: על הרווחה שהיתה לי, מצד אחד על שסוף סוף אני יודעת שיש שם ל"פסיכיות" שלי ועל חוסר האונים מצד שני, על כך שהמחלה הארורה הזו איננה ברת טיפול, לפחות בשלב זה, אלא טיפול סימפטומאטי בכאבים בלבד. כל חברי הפורום הנהדר הזה, אחים לאותו כאב, אותה צרה, הייתם נהדרים ודרך הגולם הוירטואלי, שלחתם אלי חיבוק גדול ואמפטיה שלא תתואר. יחד עם זאת, בחרתי שלא להמשיך ולעשות משהו עם הפיברו הארורה הזאת, ולא משום שהיא נעלמה. לצערי הגדול, בכל יום שהכאבים חזקים יותר (ואיפה לא כואב?) אני קצת מתיאשת מחדש מהעובדה שזה זהו. זה לא מתכוון ללכת כזה מהר, ורצוי שלא אשלה את עצמי וכו'. הסיבה שלא פניתי למרפאה מסודרת להמשך טיפול (למרות שהייתי אצל אחת מטובות הרופאות בתחום שאיבחנה לאחר שלילת חשדות למחלות אחרות, בדיקות דם וכו'), היא ההכחשה העצמית. הפחד שאם אשתייך לקהילה של חולים, למקום כזה שיש לו שם, למרפאה שנושאת שם של מחלה מסוימת, זה יהיה לתמיד. רציתי כל כך להתמודד עם המחלה הארורה הזאת. רציתי לנצח בכל דרך. לא להיות שייכת אליה בשום צורה. ניסיתי כל כך הרבה. באמת, באמת המון. מתוספי תזונה, ועד לאימוץ שיטות תזונה מסויימות, ופעילויות מסוימות. אני לא יכולה לומר שהכל היה לשווא, אכן היה לכל אלה מזור מסויים אך כמובן שזה היה מאד מאד מינורי. מה שקורה עכשיו זה שאני כן רוצה לפנות. ודווקא בימים שלפני האסון הנורא (רצח ד"ר ניב) יצרתי קשר עם איכילוב ומשום מה- או מפני שזה סתם מזל ביש, או מפני שאני לא יודעת מספיק לנתב ולדחוף- לא הצלחתי. פעם המזכירה שמטפלת בכך לא היתה. ופעם שאלו אותי למה אני מבקשת דווקא רופא מסויים, ופעם הפנו אותי בשירשור ארוך ונוראי לעוד ועוד פקידות עד שהתייאשתי. אינני יודעת, אולי היאוש הזה הוא חלק מהתסמונת, רפיון הידיים הזה, או אולי משהו תת מודע לא להשתייך בכל זאת. מה שאני מאד מאד מבקשת היום היא עצה מעשית. מה עלי לעשות טכנית כדי להגיע למרפאת הפיברומיאלגיה של איכילוב, בהנחה שאני פונה לשם באופן עצמאי (כחברת קופת חולים כמובן) ללא הפניה. האם אוכל ללא טלפונים מיגעים פשוט להגיע ולקבוע תור במשרד שם? היכן הם יושבים בדיוק? באלו ימים עלי לפנות? האם אוכל לבקש פגישה עם רופא מסויים ולא אחר? בכלל, כל עצה פראקטית שתתנו לי תעזור לי מאד. הכל בכזה בלבול אצלי בראש והכאבים לא עוזרים להתעשת. ברכות ותודות לכל המסייע.
שלום לך, אני מתנצלת שאיני יכולה לסייע לך בבקשתך, כי איני מתמצאת ברזי ההפניה למרפאת הפיברומיאלגיה. אך רציתי לפחות לברך אותך על ההחלטה האמיצה ללכת לשם. בטוחני שדווקא ההשלמה עם המצב וההכרה בו יביאו אותך למצב טוב בהרבה מבחינת הן הכאב והן התפקוד. כמו כן אין לי ספק שבמסגרת מיקצועית מחד, ותומכת מאידך תזכי לעזרה שלה את זקוקה לשיקום חייך,ולמרות שכרגע אולי את לא מצליחה לראות עתיד נמעד לכאב,הפנייה לשם הוא הצעד הראשון במציאתו. אני מצטערת על הקושי שיש לך להשגת התור, אך אל תתני לזה ליאש אותך, ההחלטה לפנות היא הצעד הקשה, ולמרות שכרגע כל יום נראה לך בלתי אפשרי,הם יעברו הרבה יותר מהר מכפי שנראה לך-כי יש לך מטרה עכשיו.אז תנסי לשמור על רוח חזקה,אנחנו איתך. ואני תקווה שבקרוב תשיגי את התור המיועד והעזרה. דניאלה
שלום לך תתקשרי לאיכלוב 03-6974444 תבקשי את מרפאת הכאב שם תקבעי לך תור עם הפקידה ותבקשי ממנה שתשלך לך הזמנה לבית. עם ההזמנה תנסי לקבל בקופה שלך התחייבות (לא תמיד מאשרים תלוי בקופה ובלחץ שאת מסוגלת להפעיל)יהיה לך יותר קל אם את מתגוררת באיזור ת"א אם לא יאשרו לך תוכלי לשלם 175 שקלים בפעם הראשונה ו 100 שקל לביקור נוסף. את יכולה לנסות לבקש רופא מסוים בכל מרפאה יש את החוקים שלה. אחרי הביקור הראשון תבקשי מהרופא מכתב לקופה שלך שאת צריכה לחזור אליהם להמשך טיפול ואז לרוב יותר קל לקבל הפניה. תנסי לקחת celadrin +msm של חברת NOW מאוד מקל על רמת הכאבים,אם את רוצה הסבר על המוצר אוכל לשלוח לך כתבי לי למייל שלי מקווה שעזרתי לך בהצלחה ותרגישי טוב