brc1del185

שלום רב, תודה רבה על הפורום. חליתי לפני כ-4.5 שנים בסרטן השד ופשוט נפלא שיש מקום שאפשר לשתף ולשאול שאלות ולהרגיש לגמרי בנוח. תודה לרופאים, לצוות אחת מ-9 ולכל אחת ואחד שמתייחסים ועוזרים. שאלתי היא לאונקולוגים וליודעי דבר. ישר אחרי שחליתי עשיתי בדיקה גנטית והסתבר שאני נשאית של הגן brc1del185 אמנם אימי חלתה בסרטן השד אך בגיל 65 והסתבר שהיא כלל אינה נשאית של הגן, אך אחותי הגדולה כן (אני חליתי בגיל 35). אצלי התחיל הסיפור מציסטות מגיל 30 ואחרי הלידה התגלה גוש שהתגלה בביופסיה כשפיר. למרות שרציתי להוציא את הגוש נאמר לי שאין צורך . לאחר כחצי שנה השתנתה צורתו באולטרסאונד ומשם התגלגלו הענינים המוכרים לכולנו... ובעצם עדיין לא שאלתי דבר... אני קוראת שהרבה נשים גם צעירות בפורום זה מקבלות טמוקסיפין. לפי מיטב ידיעתי רק שנים שיש להם רצפטורים חיוביים תרופה זאת יעילה ובדר"כ מדובר בנשים שחלו בגיל מבוגר ולא בצעירות. אצלי היו רק 10% חיוביים ולכן לא קבלתי ואיני מקבלת את התרופה. שאלתי את פרופ' קוטן המטפל בי לגבי הטיפול בו בנשאיות כיוון שקראתי שמקובל לתת אותו לנשאיות, הוא אמר שלא. האם יש דיעות אחרות בנושא? כמו כן, לגבי הגיל שיש להוציא את השחלות - בייעוץ הגנטי אמרו לי שהסיכון מתחיל בגיל 45 והחל מגיל 40 יש לשקול את הנושא. אחרים מייעצים להוציא מייד. הדבר מבלבל מאוד.כמובן שצריך להוציא אך כל מספר שנים של פוריות לנשים צעירותחשובות, לא רק בגלל הילדים אלא בגלל ההגנה שיש לגיל הפוריות במחלות לב וצפיפות העצם . האם יש מחקרים עדכניים בהם המלצה חד משמעית היום לגבי נשאיות של הגן? (ועד כמה שאני מבינה גם אם מוציאים את השחלות עדיין יש סיכון של -5% לחלות בסרטן השחלות, האומנם?) סליחה על המלל הרב, פשוט הצטברו לי שאלות רבות, ועכשיו שגיליתי את הפורום אני מרגישה חופשיה לשאול ואשמח מאוד לעזור למי שצריכה . אודה מאוד למי שיכול לעזור לי במתן השאלות לגבי הטמוקיפין והנשאות ולגבי הוצאת השחלות שהיה רק בבריאות ותודה רבה על העזרה.

מרב שאלותיך סבוכות. לגבי הטאמקסיפן , יתכן שהיו רופאים שכן היו נותנים לך אותו בגלל אותם 10% ובגלל היותך נשאית. אבל גם אי נתינתו היא אופציה סבירה. בכל מקרה זה כרגע כבר לא כל כך רלבנטי. לגבי הוצאת השחלות, ככל שמוציאים אותן יותר מוקדם ההגנה יותר גדולה; גם בהורדת הסיכון לסרטן השד. לכן בדרך כלל ממליצים לאשה שגמרה את תיכנון המשפחה לשקול הוצאה של השחלות. (זה היום ניתוח לאפרוסקופי פשוט). מובן שהמשמעות היא כניסה לגיל המעבר, על כל המשתמע מכך. לדעתי, עליך לנהל שיחה מעמיקה ופתוחה עם הרופא המטפל , שבה תביעי את מחשבותיך ורצונותיך ותקבלי מידע יותר מפורט על הבעד והנגד והמתי. ההחלטה הסופית תהיה שלך, וכמובן, זכותך להתייעץ עם כל מי שמתאים לך.

שלום רב ד"ר לאופר, ראשית אני מודה לך מקרב ליבי על תשובתך והתייחסותך הכנה. תודה רבה. כן, אכן יש לי תמיד שאלות מסובכות, הנובעות מנטייתי לחקור ולדעת כל דבר, אפילו יותר מדי... לא תמיד זה יתרון לדעת הרבה... לפי מה שהבנתי מתשובתך, יכול להיות שזה כן היה טוב לתת את טאמקסיפן, אך כפי שהבנת הדבר לא נעשה ... אני מבינה שלהתחיל לתת בשלב זה אין טעם, לפי תשובתך, האם כיוון שיש לתת את הטיפול ישר אחרי גמר הטיפולים? אשמח לקבל תשובה. כמו כן, אני מודעת לעובדה שהוצאת השחלות יכולה להוריד גם את הסיכון לחלות שנית בסרטן השד, אך הבנתי שכל שמוציאים מתחת לגיל 40 מוקדם יותר,ההגנה גדולה יותר. האם זה משמעותי החל מגיל 40 ?(גיל אליו אני מגיעה בקרוב) על אילו אחוזים של הורדת הסיכון לחזרת סרטן השד מדובר לאחר גיל 40? כמו כן, כמובן שאני מודעת לבעד והנגד של הוצאת השחלות. השאלה היא אם ניתן לדחות את הוצאת השחלות עד לגיל 45 או שהסיכון כבר קיים בגיל 40? לשאלה זאת קבלתי לפחות 5 תשובות שונות מאונקולוגים, כירורגים, גניקולוגים וגנטיקאים, אז אני מבולבלת לחלוטין. מאיזה גיל מתחיל הסיכון?! 40 או 45? 5 שנים זה מאוד מאוד משמעותי להכנס לגיל מעבר! שוב, מודה לך מאוד על התייחסותך , יישר כוח לעזור לכולן. תודה.