אני עם שרוול

בנוסף לכל הצרות, אני אמורה ללכת עכשיו חבושה (שרוול+כפפה) , וכמה שיותר - ככה יותר טוב , כפי שהפיזיותרפיסטית אמרה. הבעיה היא שזה מאוד לא אסתטי (בלשון המעטה) , מציק (לוחץ, זה תפקידו...) וגם מגביל אותי מאוד מבחינת לבוש, וממש מוציא לי את החשק להתלבש או לקנות בגדים. אני בבעיה - מצד אחד חם לי נורא - ורוצה ללכת חופשי , עם קצר. מצד שני - אני לא מוכנה שיראו את השרוול, מקסימום רק את הכפפה. וזה אומר - חולצות ארוכות בלבד . כל יום עבודה הוא סיוט - במקום להנות מבגדים שאני אוהבת , כל בוקר אני צריכה לבדוק מה ללבוש ככה שהיד תכנס, ושלא יראו , ומתקבל מצב שאני מרגישה נכה , בעלת מום, שרק לא יראו את זה . ויוצא שהיד פחות פעילה, (גם כי היא יותר כבדה לי) כי כדי שלא יראו אני פחות משתמשת בה שמה אותה מתחת לשולחן (בישיבות) , מפעילה את היד השניה במקומה, וכאילו מחביאה אותה. בקיצור - בנוסף לפאה, פרותזה - עכשיו יש לי את העניין הזה. יוצא לי החשק לצאת מהבית, כי יש לי כ"כ הרבה הכנות לפני , שאני כבר חושבת פעמיים אם כדאי ... אני מיואשת.

היי אני אני מבינה אותך מאוד. אמנם שרוול אין לי אבל בנוגע לפאה והפרוטזה יש לי הרבה נסיון. הרבה פעמים התעצלתי לצאת בגלל הפאה (במיוחד שהיה חם בחוץ), הרבה חולצות לא יכולתי ללבוש, בגלל הכרית. אבל את הפאה את תסירי בקרוב, ולפרוטזה יש פתרון (כמו שחזור וכדומה) ואני מקוה שימצא פתרון ליד. הכי חשוב שתהיי בריאה ותלמדי להנות מכל רגע המון בריאות רונית

שלום לך קודם כל יישר כוח על כךשטיפלת בעצמך ומה אנחנו למדים: החיים לא גן של שושנים תשאלי הורים שאיבדו את בנם תשאלי חייל שהפך נכה תשאלי חולים בבית לוינשטיין תשאלי משפחות שפיגוע הרס משפחתם ואם לא כל זה, החיים גם ככה זה לא לנצח נצחים?(די קצרים כך או אחרת...) ובכל זאת השמש עדיין זורחת ויש משפחה וחברים וים ואת יכולה לטייל ולנסוע וכמה שיותר להנות ממה שיש - כי מה שאין אין....... ובגדים זה לא סוף העולם...גם אם את צעירה.... ולכולנו בריאות ואישית קטנה לך (ולאחרות)שימצאו מרפא ללימפדמה אמן ריקי

זהו , החלטתי שאני והשרוול לא יכולים לחיות יחד. לקחתי את כל התחבושות , והשרוולים והכפפות והדבק - שמתי בשקית וזהו - ומצדי שתתנפח לי היד עד שיצטרכו לכרות אותה. לא מעניין אותי. יש סף הקרבה מסויים שכל אחד יכול לעמוד בו. אני הגעתי לסף הזה . הפגיעה באיכות החיים שלי עם השרוול הגיעה למצב שאותו אני לא מוכנה לסבול.

הי אני, האם ניסית מסאג' לימפטי??

אני מקבלת טיפול למפטי פעמיים בשבוע. זה קורע אותי כלכלית (250 ש"ח לטיפול) אבל אין ברירה. עכשיו אני מנסה להשיג מימון מקסימלי של קופ"ח , וזה משימה לא קלה כשלעצמה.

ל"אני" בוקר טוב, אני מבינה שלא משנה מה יגידו לך כרגע, שזה יעבור, שצריך להתמודד, שזה זמני, שהעיקר החיים....כל זה לא מדבר אליך כרגע. כרגע את כל כך מיואשת ואולי גם כועסת על המחלה הזאת שנפלה עלייך ללא הצדקה, שכל מה שבא לך זה לזרוק את הכל ולהישאר בבית. כי די מספיק כמה כבר אפשר לסבול?! ואולי מה שאפשר לעשות כרגע זה באמת לזרוק את הכל הצידה לכמה ימים ולנוח. לנוח מהתחבושות, לנוח מהפרוטזה. לשבת עם עצמך בבית.. לבכות..לצרוח.. לכעוס. אי אפשר לדלג על התחושות האלו שמציפות אותך כרגע. לתת להם מקום זאת ניראת לי כרגע האופציה היחידה. וזה בסדר. אולי אחרי שתיפרקי חלק מהתחושות האלו תוכלי לשבת ולעשות קצת סדר בדברים, להחליט על סדר עדיפיות, ולחשוב איך ממשיכים קדימה. אני מזמינה אותך להרים טלפון, ולדבר איתנו. אנחנו כאן בשבילך... נועה גואטה רכזת תמיכה עמותת אחת מתשע