קשר בין חולה לרופא - עצוב אך אמיתי

את מערכת הקשרים בין החולה לבין הסובבים אותו הביע היטב ג'ימס ביקונן לפני הרבה שנים בקטע הבא : כל העסק הזה של חולי ומוות אינו מובן כלל ועיקר לחיים. המבקרים השונים, שוחרי טוב , בני משפחה כואבים, רופאים מוזרים, אחיות לא מרוכזות, עובדים כועסים - כל אלו שהחולה רואה במשך היום, דומים לנוסעים בארץ זרה. הם באים אל החצר, הממלכה של החולה אבל רק למטרות רשמיות של יבוא ויצוא : הם לא משתהים, הם לא מאמצים לעצמם את מנהגי המקום שבו הם נמצאים. והם אף נגועים בשחצנות ובחוצפה , המשמשים להם הגנה מפני הינגעות במוות. אחרי ככלות הכל, מה הם יודעים על הכאב, הזיעה, אי השליטה בצרכים, ריח הבשר המרקיב וההשפלה הנוראית שבאי היכולת לשלוט בשלפוחית השתן ובפעולת המעיים ? הם מודדים את החום שלך אבל אינם סובלים ממנו. הם בודקים את הדם שלך אבל אינם מדממים. הם ממששים את הכבד , הטחול , המעיים, אבל הם לא חשים אותם. הם מאזינים ללבך, אבל אינם מסוגלים לחוש את קצבו המואץ. הם לוחצים את לחץ הדם שלך אבל אינם יכולים לחוש את עוצמתו. הם מציצים בסקרנות שאין עימה ריסון אל תוך הנקיקים, החורים, הערוצים, והמכתשים השונים של גופך ובכל זאת, לעולם לא יהיו חלק מהמערה שנעשית. הם אורחים, לא תושבים בבית מוות זה שאתה מאכלס. איך אם כן יוכלו בכלל להבין ולעזור… זה עצוב אך אמיתי וקיים במחוזותינו, ועל ידי מי שחיינו מופקדים בידיו. יש לי רק שאלה אחת אל הצוות המסור : מדוע צוות "אחת מתשע" לא עושה דבר לשינוי האווירה הזו ?

צר לנו אריק שמצאת לנכון להכניס את הרהורים וציטוטים כה קודרים במקום בו מנסים לעזור ולא לזרוע דיכאון וייאוש. בים המידע העומד לרשותנו היום אין זו בעיה למצוא ציטוטים מתאימים לכל דבר, אך זה עוד לא עושה אותם תמיד נכונים. מה טעם ראית להכניס דברים אלו כאן ומה הייתה מטרתך – לא ברור לנו. מה שהצלחת להשיג זו פגיעה בגולשים שהם קהל היעד של פורום זה, וגם ברופאים אשר עושים עבודת קודש. בהקשר לרופאים אנחנו יכולות להעיד מניסיוננו כמטופלות על התייחסות אוהדת ומבינה של הרופאים ועל רצון כן להבין ולעזור. גם אם נתקלים לפעמים ביחס שונה מצד רופא זה או אחר אין זה מצדיק להטיח אשמות כה כבדות באנשים הנמצאים כאן כדי לעזור לכולנו. באשר להערתך לגבי פעילות העמותה ניכר כי פשוט אינך מכיר אותנו ואת מה שאנחנו עושות. אחת המטרות המוצהרות של העמותה היא לחנך נשים לצרכנות בריאות אסרטיבית ונבונה המבוססת על מידע ועל עמידה על זכויותיהן להיות שותפות להחלטות הנוגעות לבריאותן ולגופן. העמותה פועלת למען מטרה זו מיום היווסדה לפני קרוב ל- 10 שנים, ובמסגרת זו גם מפעילה בהצלחה מרובה את השרות של "שמירה והגנה על זכויותיך" המטפל בפניות פרטניות של נשים המרגישות מקופחות או פגועות מול הממסד והמערכת הבריאותית. במקביל אנחנו מקיימים פעילות קבועה מול המערכת הבריאותית במטרה לשפר את הבנתה לצרכיהן של המטופלות. אנו מקוות שלהבא תחשוב גם על ההשלכות של דבריך לפני שהם נאמרים.

בוקר טוב, לא ברור לי על מה הקצף ועל מה הטרוניה. אני מציע לחברות הפורום לבקר במכוני האונקולוגיה ולהקשיב לשיחות של המזכירות עם המטופלות ובינן לבין עצמן, ולשאול מטופלות על היחס שהן מקבלות מהצוות. יש המון מה לשפר ועל כך רציתי להתריע בקטע הנפלא המשקף היטב את התחושה בשטח. כגוף משפיע ומייצג את ציבור החולות יש לכן יכולת להשפיע על אטימות המערכת. רק דוגמה קטנה מאתמול אשר תמחיש את כוונתי : אישה מתקשרת למכון האונקולוגי בו היא מטופלת ומדווחת על הרגשה לא נעימה ותופעות לוואי בעקבות טיפול ומבקשת להגיע בדחיפות לרופאה המטפלת בה. המזכירה עונה לה בחוסר סבלנות שנקבע לה תור לביקורת רק בחודש מאי.... לאחר מכן נערך וויכוח ביניהן על אפשרות או אי אפשרות הגעה דחופה אל הרופאה המטפלת. דוגמה נוספת : האם אתן מודעות לכך שהגעה לרופא בכיר היא קשה ביותר (תור לעוד מספר חודשים), אך מי שהכסף מצוי בכיסו (מעל 1,000 שקל לביקור) או שיש לו מקורבים לצלחת יכול להגיע לאותו רופא תוך יום ? יש לי דוגמאות למכביר, ולכן הבעתי בשם המטופלות את הכאב על הנעשה בשטח.

למשתתפות הפורום שלום! אני רואה את הנושא בצורה שונה. הציטוט של אריק מבטא את מה הוא מרגיש כלפי הרופאים בגלל הניסיון הפרטי שלו. לדעתי זה טוב וחשוב לבטא רגשות כי זה משחרר מין המועקה. חבל שהצוות כאן מעדיף להחביא רגשות אלו מתחת לשטיח. יתכן שיש בפורום הרבה נשים שמזדהות אתו, לאותן נשים זה עוזר כי הוא משמש להן פה למשהו שהן לא ידעו או לא העזו לבטא בעצמן בעוצמה כזאת. לנשים שחוו חוויות שונות (ואני מקווה שהן הרוב )קריאת הקטע הזה לא אמור להזיק. מה שאריק מרגיש אינו קשור למה שהרופאים עשו או לא עשו אלא רק למה שהוא הרגיש בנסיבות שלו. אשמח לשמוע מהחולות עצמן אם הקטע הזיק להן או לא. פניות רבות לפורום הזה נובעות לא רק מרצון למידע אלא גם מרגשות קשים שמלווים את המחלה. חבל שלא נותנים בפורום הזה מקום גם להבעת רגשות במיוחד רגשות שליליים. לא ברורה לי הסיבה שצוות הפורום ניפגע גם אישית גם בשם החולות וגם בשם הרופאים. לדעתי עדיף היה להזדהות עם הרגשות של אריק ולא לתקוף אותו. הזדהות הייתה עוזרת גם לאריק וגם לחולות. תקיפה דוחה חולים מלהביע את רגשותיהם. אני מאחל לכולכן הרבה בריאות ספוזניק יוסי לתגובות: [email protected]

עצוב, כי הדוגמאות לחוסר היחס רבות כל כך, והתרגלנו למצב ש"מה לעשות, בכל מקום זה ככה". אבל זה לא צריך להיות כך. למה זה כל כך מקובל וברור שחולים מוזמנים לאונקולוג לשעה 8:30 בבוקר, והמזכירה - במעמד קביעת התור - מודיעה שהרופא לא מגיע אף פעם לפני השעה 9 וצריך לבוא מוקדם ולהתאזר בסבלנות. למה - ביום גשום במיוחד - לא מודיעים לחולים שהוזמנו לאונקולוג שהרופא חולה ולא יקבל באותו היום? האם במקום לגלות אמפטיה מותר "לטרטר" מטופלים בכל מזג אויר? לא לכולם יש רכב, לא כולם מגיעים מהבית, יש גם אנשים עובדים שזמנם יקר - האם בגלל שהם משתמשים בשרותי הרפואה הציבורית צריך לזלזל בהם כל כך? יש לי עוד דוגמאות רבות, אבל זה משרה דיכאון לכן אסתפק בנ"ל.

ריקי - אני מסכים עם כל מילה שאמרת ולכן אסור לקבל את הדברים הללו כמובנים מאליהם, אלא לדרוש ולהילחם על הזכויות. האנשים השחוקים שמשרתים אותנו לא עושים לנו טובה, ואם למישהו שם נמאס אז שפשוט יפנה את מקומו למישהו אחר. אני מתכוון לאנשי המשרד, אנשי הטיפולים למיניהם וגם לרופאים שנשבעו את שבועת הרופא כדי להעניק לנו את היחס והטיפול הטובים ביותר.