לאריק

שלום אריק, עקבתי בעניין רב אחרי ההודעות שלך. יש לך המון ידע אותו רכשת תוך כדי תהליך ההבראה של אישתך. ואכן זו דרך נכונה לגבי כל החולים והחולות במיוחד במחלת הסרטן. ידע נותן לחולה ביטחון , והבנה של המחלה נותנת הרגשה של שליטה על תהליכי ההבראה. אריק הבעיה היא שאתה לא יודע מי האדם שעומד מולך בפורום. לפורום נכנסות נשים שונות בשלבים שונים של המחלה. ברמות שונות של ייאוש או חרדה ופחד. לכן יש לנקוט משנה זהירות כאשר מפרסמים אינפורמציה בפורום מסוג זה. חשובה לא רק האינפורמציה והנכונות של העובדות אלא מה הבינה החברה בפורום. לכן יש תגובות שונות לדברים שנאמרו, כי כל חולה נמצאת במצב נפשי שונה. ומבינה את הדברים בצורה אחרת. אני אישית מנחה קבוצות תמיכה לחולי סרטן ושם אני רואה גם את התגובות של המשתתפות כך שניתן להבהיר דברים שלא הובנו נכונה, מה שלא ניתן לעשות כאן. אז אריק תמשיך להשתתף בפורום וקח זאת לתשומת לבך. ולבנות המון בריאות רוגע ושלווה יוסי

קראתי בעיון רב את תגובתך, את תגובת הנשים שביקשו שאמשיך לשלוח מידע ואת תגובת מנהלי הפורום. אני שואל כעת את עצמי האם באמת חרגתי מתקנון הפורום ? "מדיניות ניהול הפורום אינה בעד למחוק הודעות אלא אם הן נושאות אופי שיווקי\פרסומי, או במקרים שאופיין של ההודעות פוגע או שהן מכילות עובדות לא נכונות". - אני משוכנע ובטוח שלא הפצתי מידע שיווקי/פירסומי, שהרי אני לשמחתי לא מתפרנס מכך. - אני משוכנע ובטוח שלא הפצתי עובדות לא נכונות - הכל מעוגן במחקרים ופירסומים מוסמכים. - אופי הודעות פוגע אני משוכנע ובטוח שלא פגעתי אישית באף אחת. אם כך במה בעצם פגעתי בתקנון ומדוע מנהלי הפורום מחקו מאמרים חשובים ? - האם פרסום מידע מפורט על כימותרפיה הוא בניגוד לתקנון ? - האם פירסום מידע מפורט על משמעויות ערכי בדיקת דם הוא בניגוד לתקנון ? - האם פירסום מידע על כימותרפיה בטבליות ללא תופעות לוואי הוא בניגוד לתקנון ? - האם פירסום מידע על "סרטן שד דלקתי" הוא בניגוד לתקנון ? אני מאוד מעריך את מקימי הפורום ומתנדביו ואת עבודת הקודש שהם עושים, אך לא ברור לי מדוע הם חושבים שהעלמת מידע מהציבור היא הדרך לדאגה לזולת. להערכתי, שיתופיות בין רופא וחולה היא תנאי להחלמה ממחלה קשה זו, והתנשאות הבאה לידי ביטוי בהעלמת מידע הוא בסיס לכישלון. נשים שואלות בפורום שאלות שהמטפלים בהן (אונקולוג, כירורג) היו בתוקף תפקידם חייבים לספר להן, והם לא עושים זאת. כעת גם בפורום מעדיפים שלא לפרט, שידעו פחות ואז גם לא ידאגו.... אני חש רצון עז לעזור לכל מי שמגיעה לכאן, ואני חש רצון עז למנוע מכל מי שמגיעה לכאן סבל מיותר על ידי כך שתדע מעט יותר על מחלתה. הרמב"ם אמר את המשפט החשוב הבא : קשר נפשי ואמון בין הרופא והחולה חשובים לריפוי לא פחות או אפילו יותר מהתרופות. הרופא הוא שליח נאמן של הבורא, והרפואה ניתנת על ידי אב הרחמים. אמון בין רופא ומטופל (המילה : חולה משפילה...) יכול להיווצר רק במתן מידע מלא למטופל ,וכל מי שמונע מידע פוגע למעשה בזכות החולה לדעת. אם יותר לי לסייע בכוחי הדל בהפצת המידע כנראה אשוב ואחזור לפורום חשוב זה. בי אריק.

אריק, אשמח לפתח איתך את הנושא כשיהיה לי קצת יותר זמן, אבל בשלב זה אני רק רוצה לומר לך, שאני נהנית מהשתתפותך בפורום. ברור שיש לך מקורות מידע, הבנה ווזמן. יש לי רק בעיה אחת: אני מאמינה שיש הבדל בין מסירת מידע (שמרביתו טוב וחלקו אף חשוב) , לבין "לדפוק אותו לבן אדם בראש בפטיש חמש קילו", ועוד לצרף פרשנות, ביקורת והמלצות. ביי, תמי

שלום רב, להבהרת הנושא - אנחנו כמנהלות הפורום מחויבות בזהירות ואחריות כלפי משתתפי הפורום. כאשר בפורום ניתנות אבחנות רפואיות פסקניות על ידי מי שלא הוכשר ולא הוסמך לכך עלולים להיגרם בלבול וחרדות מיותרות לנשים הנמצאות עכשיו בשלבי הטיפולים השונים, כאשר הן רגישות ופגיעות במיוחד. מסיבה זו מצאנו לנכון למחוק את הדברים שנאמרו על ידך לגבי המרקרים - המידע הרפואי היחיד שניתן על ידך אותו מחקנו. לא תמיד דבריך מקובלים עלינו , אבל כל עוד אתה מתבטא בזהירות ובהסתייגויות איננו מוחקות את הדברים.