תשאירו את הפורום לנו

נמאס לקרוא כאן כל הזמן הצעות לטיפולים משונים ונאומים על גורמי סרטן. אנחנו רוצות את הפורום הזה לנו, נשים שחלו בסרטן שד ועדיין בטיפולים או שהבריאו, כדי שנוכל לשאול זו את זו, כדי שנוכל להתייעץ, כדי שנוכל לנחם. אף אחד שהוא מחוץ למעגל הקשה הזה שלנו לא ממש יודע על מה הוא מדבר, אז, בבקשה מכם, תפסיקו את הרעש הזה. תפסיקו למלא לנו את השורות כך שאנו נאלצות לדלג על המון הודעות, תפסיקו להגיד לנו איך לחיות את חיינו, תפסיקו לברבר על דברים שאתם יודעים רק בתיאוריה או מדמיונכם הפרוע, ובעיקר תפסיקו להפחיד ולהעליב את אלה שהפורום נועד להן. אני מבקשת כאן ממנהלת הפורום פשוט להוריד את ההודעות האלה, ולפטור אותנו מעונשם של אלה. שבת שלום לכולן ענת

ענת, אני איתך בכל מילה שכתבת, הפורום הזה נועד לספק מידע, לעודד, לחלוק כאבים, חששות ואף נצחונות. הפורום הזה נתן לי תחושה של משפחה גדולה (לצערי, יותר מדי) מחבקת ותומכת, מבלי להכיר אישית אף אחד מהכותבים. אני חשה הזדהות ורצון לתמוך ולהיתמך. זוהי מטרת הפורום ולא אמצעי ליצירת עסקים על גב נשים הנמצאות בשלבים שונים של המחלה, תוך ניצול רצונן העז לצאת ממנה והאחזותן בכל הבטחה למרפא. אני מצטרפת לבקשה: דליה ודוד ואחרים כשכמותכם - הניחו לנו. תנו לנו לעבור את התקופה הזו ללא הבטחות-שוא ותקוות-שוא. לא ברור לי איך אתם ממשיכים ולא מרפים גם לאחר כל-כך הרבה דחיות לאורך שבועות רבים. אפרת

לפני פרישתי מהפורום, ברצוני להתנצל אם הטרדתי ,הפרעתי או סתם סיפקתי יותר מדי מידע. כל המידע ששלחתי לפורום היה אמיתי ולמטרה אחת בלבד : לסייע לכן ככל שניתן להבין את המחלה ואת הטיפול הקיים בה, מכיוון שההחלמה תלויה הרבה מאוד במטופלת עצמה. המטרה היחידה היתה להעביר לכם מידע שרופאים לא מספרים לנו. הקדשתי מזמני כדי לספק לכן את המידע עם טיפת עידוד אישית, אך כנראה שהדבר מקשה על חלק מהנשים כאן ובעיקר על מנהלי הפורום שמפעילים צנזורה ומחקו את כל הודעות המידע החשוב ששלחתי. אם מישהי עדיין מעונינת לקבל את המידע ישירות לתיבת הדואר הפרטית שלה, אפשר לשלוח לי הודעה לכתובת : [email protected] אני אסיים רק באמרה שלצערי חוויתי אותה יותר מפעם אחת על בשרי : רופאים הם אנשים הרושמים תרופות אשר על אודותיהן הם יודעים מעט מאוד, כדי לרפא מחלות שטיבן ידוע להם עוד פחות, למען אנשים שאין הם יודעים עליהם דבר. היו שלום, ואני מקווה שכולכן תבריאו במהרה !

היי אריק זה יהיה מאוד מצער שתעזוב את הפורום. הכוונה שלי, לפחות, היתה למפרסמים השונים ובודאי לא לך. תהיה חסר בפורום, מקוה שלא תעזוב. רונית

אריק, הדברים בפירוש לא היו מופנים אליך. אתה חלק מאותה משפחה גדולה ואתה יודע לתת את המילה הנכונה במקום הנכון ואף לפקוח את עינינו למידע רב וחשוב, שכל אחת לוקחת ממנו את מה שרלוונטי לה ובו היא מאמינה. הדברים היו מופנים לאותם שרלטנים רודפי-בצע ואני משוכנעת שאתה לא נמנה עליהם. תרומתך חשובה לפורום. אל תפרוש. אפרת

אריק שלום, נכנסתי כעת לפורום במטרה לשאול אותך באשר לבדיקתMRI ולהפתעתי ראיתי שאתה מבקש לפרוש מהפורום. מפליא שבגלל שלאחת או שתיים מפריע לקרוא את תגובותיך החלטת לוותר. הידע הרב שאתה מפגין לטעמי תורם רבות. ואני למשל שמאד מתעניינת ושואלת הצלחתי ללמוד גם מהאינפורמציה הרבה שאתה מרעיף עלינו. יתכן שלחלק מהנשים החולות קשה להתמודד עם ידע שכן לעיתים הוא מאיים ומפחיד והן מבקשות רק מעט עידוד או תשובות לבעיות טכניות. אבל עדיין יש רבות שרוצות לדעת ולהן מגיע. אז ראשית אשמח אם תמשיך להזין אותנו בידיעותיך. שנית אודה לך באם תוכל להאיר את עיני באשר לבדיקת MRI אני סובלת מגרורות בעצמות (צלעות ואגן) בבדיקה הקודמת סרבתי להזרקת חומר ניגודי. אשמח לשמוע באם אתה יודע מהו החומר המוזרק ובכמה אכן תורם ליעילות הבדיקה. תודה

תודה למי שהעריך את אשר ניסיתי לעשות כאן. החלטתי לפרוש ואין לי כוונה יותר לכתוב באתר. כפי שהצעתי בתשובה קודמת להודעה זו, מי שרוצה לקבל את המידע שאני מפיץ, תוכל לשלוח לי הודעת בקשה לכתובת הדוא"ל שציינתי - אין צורך כמובן לספק כל מידע מזהה. בי אריק.

אריק הקשב לבקשות אל תפרוש!!! שנית, הרי גם אתה פרקת רגשות כאן בפורום והפורום במובן מסוים עזר לך. שלישית, אל תתן לדליה ודוד לנצח!!!

לאריק,שלום רב! ברצוני להודות לך על כל המידע החשוב והמעניין שפרסמת בפורום הזה.ותמיד הית מוכן לעזור בעצה הנבונה. שוב תודה על החוברת תזונה נכונה ששלחת לי בדאר אישי. יהיה מאוד חבל אם כל זה לא יפורסם יותר. בתקוה שנמשיך "להפגש" בפורום זה, רות

לאריק ולכל משתתפי הפורום, עקבנו בעיון אחר התפתחות רב-השיח הנוכחי בפורום, ומניסיוננו כקבוצת נשים שהתמודדה עם סרטן השד אנחנו בהחלט יכולות להבין את העמדות השונות המובעות כאן. במהלך התקופה בה נשים נמצאות בתהליך המחלה והטיפולים קיים קושי לקבל כמות רבה של מידע אשר מועבר בצורת הנחיות והמלצות. ה"הנחיות" ניתנות מתוך כוונה טובה, ולמי שנותן אותן ברור מאד מה הוא רוצה להעביר, אך לא תמיד הן מתאימות לכולן, והן עשויות לגרום לבלבול ולהיווצרות עומס רגשי שקשה להתמודד אתו. אי לכך נראה לנו שאין מקום לקבל הערות של המשתתפים כפגיעה אישית, יחד עם זאת רצוי גם להפעיל שיקול דעת ומעט ריסון עצמי כאשר כותבים את הדברים ולנסות לראות את הדברים גם מנקודת מבטו של "הצד המקבל". באשר למחיקת ההודעות – הנושא חוזר ועולה מדי פעם, וברצוננו לחזור ולהבהיר את הדברים פעם נוספת. מדיניות ניהול הפורום אינה בעד למחוק הודעות אלא אם הן נושאות אופי שיווקי\פרסומי, או במקרים שאופיין של ההודעות פוגע או שהן מכילות עובדות לא נכונות. מדיניות זו מבוטאת בתקנון הפורום, אשר נוסח בהתייעצות עם אנשי מקצוע מומחים לחוקי אינטרנט. כל אחד מכם מקבל על עצמו את התקנון הזה בעצם השתתפותו. אין לנו בעיה עם דעות ועמדות שונות ואנחנו אף מקבלות זאת בברכה, כל עוד הן מובעות בצורה התואמת את הקריטריונים שהזכרנו כאן. כמנהלות הפורום אנחנו גם שומרות לעצמנו את הרשות למחוק הודעות אשר אינן עומדות בתנאי התקנון. ולסיום, אנו מאחלות לכולם המשך פעילות משותפת ונעימה בפורום.